Bien dans son corps, bien dans sa tête, bien chez soi !

Comment le chagrin et la peur m’ont fait grandir et donné la maturité


Publié le 1 juin 2015 par Marina

J’ai souvent pensé que j’étais née sous une bonne étoile : une enfance vraiment très heureuse, une toute petite famille mais des parents très aimants, qui m’ont transmis de vraies valeurs de tolérance, de respect, de partage, qui m’ont permis de faire de longues études sans jamais me soucier du matériel. Je peux dire que, passée la trentaine, j’étais encore insouciante : mes parents étaient actifs et en bonne santé, j’avais un couple stable, des enfants adorables, des amis fidèles, une très bonne situation professionnelle…

Et puis… un soir, il y a quatre ans, ma mère s’est effondrée.

Ma mère… laisse-moi t’en parler : le pilier de la famille. Discrète, introvertie, mais d’une immense force de caractère. Une femme fière, courageuse, généreuse, extrêmement appréciée de tous… Beaucoup plus jeune, je ne me sentais pas très proche d’elle, parce que je prenais sa réserve pour de l’indifférence. Ce n’est qu’en la voyant faire avec ses petits-enfants que j’ai compris à quel point elle nous aimait et veillait sur nous.

Un soir, donc, tout s’est écroulé. Urgences, scanner, IRM, transfert au CHU, intervention neurochirurgicale de plusieurs heures… Elle avait fait une hémorragie cérébrale. Le chirurgien nous a reçus, mon père, ma sœur et moi, pour nous annoncer que son état était critique, et qu’il n’y avait pratiquement pas d’espoir. La sédation a été levée, et elle ne s’est pas réveillée. L’électroencéphalogramme montrait une activité cérébrale très faible, au dernier stade du coma avant la mort cérébrale.

Nous pouvions la voir une heure par jour, nous devions nous couvrir de blouses, surchaussures, etc. Elle-même avait la tête dissimulée sous les bandages et le respirateur artificiel, et les tuyaux implantés dans son cerveau qui tentaient de drainer l’œdème. Nous avions une heure de route pour nous rendre au CHU, nous pleurions tous les trois pendant les trajets. Nous l’avons veillée plusieurs jours, en essayant de nous préserver des médecins qui nous décourageaient d’y croire. Nous avons tapissé les murs de son box de photos d’elle, de sa famille, de ses amis. Nous massions son ventre, ses bras, son dos, nous lui passions de la musique… Ça a duré deux semaines.

Puis elle a commencé à montrer des signes de réaction à la douleur, aux stimuli… Encore une semaine, et elle a ouvert les yeux, rien d’autre. Là, les médecins nous ont annoncé qu’elle risquait de vivre dans un état végétatif. J’ai dû rentrer chez moi, j’étais maman moi aussi, et je devais retrouver ma famille. Je faisais cinq heures de route, deux fois par semaine, pour aller passer une heure avec elle. Elle a fait une grave infection pulmonaire, on a dû lui faire un trou sur le ventre pour insérer un tuyau d’alimentation, elle a développé une très grosse escarre… plusieurs fois, on nous a dit qu’elle ne survivrait pas… Chez moi, j’étais terrorisée par la sonnerie du téléphone, j’avais des comportements irrationnels, je devenais folle. J’ai découvert les anxiolytiques, les séances chez le psychiatre…

Elle a survécu. Elle est restée deux mois en réanimation, puis elle a été transférée dans un centre de vie pour les traumatisés crâniens. Son visage n’exprimait que de la douleur. Elle pouvait bouger bras et jambes, mais elle ne déglutissait plus et ne pouvait pas parler. Le médecin chef nous a annoncé qu’elle n’avait sans doute plus sa tête. Pourtant, ses yeux s’animaient quand elle nous voyait.

Nous avons continué à nous battre pour elle, nous lui étions tellement redevables de ce qu’elle avait toujours fait pour nous. Physiquement, elle n’était plus ma mère : elle avait perdu une bonne partie de ses cheveux, son visage était transformé, elle avait perdu 20 kilos.

Petit à petit, elle a tout réappris : serrer une balle, se tenir assise, sourire, déglutir, se redresser… Elle ne parlait pas. Un jour, avec ma sœur, quand elle a eu suffisamment de force dans les doigts, nous lui avons acheté une ardoise, et sans prévenir l’équipe, nous l’avons mise au défi de nous montrer qu’elle était toujours là. Et elle a gribouillé nos prénoms. Elle avait perdu la notion du temps, des évènements, mais elle savait assembler des mots et leur donner du sens. Elle n’était pas aphasique, c’était notre plus grande peur.

Avec l’aide de l’orthophoniste, elle a réappris à parler. Puis elle a réappris à marcher, comme un petit enfant.

Et pendant qu’elle revenait à la vie, mes grands-parents maternels, ses parents, qui eux ne l’avaient pas revus étant trop faibles pour se déplacer, se sont laisser partir. Le chagrin et la peur les a terrassé, ils sont morts la même semaine, elle était toujours dans son centre. Sa première permission de sortie du centre, c’était pour leur dire adieu au funérarium.

Sept mois après son hémorragie cérébrale, elle est rentrée à la maison, en fréquentant l’hôpital de jour. Encore six mois, et elle a définitivement quitté l’hôpital. Le chemin a été très, très long.

rêve forêt - comment la peur et le chagrin m'ont fait grandir

Crédits photo (creative commons) : Sarah Zucca

C’était donc il y a quatre ans. Et maintenant ? Elle est handicapée : elle est autonome dans sa maison, mais ne peut pas se déplacer dehors seule. Elle ne voit pas bien, se fatigue très vite, elle est fragile. Mais elle parle, elle a toute sa tête, elle a conservé tous ses souvenirs (sauf un trou noir d’un mois environ), se nourrit normalement… Son caractère a changé, elle est plus dure qu’avant, plus cash, moins diplomate. J’ai appris à faire le deuil de ma maman d’avant, dynamique, active, svelte, elle ne reviendra plus jamais. Ma mère a pris 20 ans d’un coup. Mais elle est toujours là, c’est une autre, et c’est aussi toujours la même.

Pendant plusieurs mois, j’ai consulté un psychiatre, pour tenir le coup. C’est une souffrance terrible, inimaginable, d’attendre chaque jour le coup de fil fatal, de ne rien pouvoir faire, d’être impuissant, de ne pas savoir de quoi l’avenir sera fait. Quand on veille un parent en phase terminale d’un cancer, c’est aussi une immense souffrance, mais malheureusement on connaît l’issue. Là non… Va-t-elle mourir ? Être un légume ? Retrouver sa vie d’avant ? Sans compter la disparition de mes grands-parents, une immense douleur également. Depuis quelques mois, je suis enfin apaisée, je ne suis plus rongée par l’angoisse quand le téléphone sonne dans le vide chez elle.

À ma dernière visite chez le psychiatre, il m’a dit : « Considérez que ces quelques mois ont été précieux, parce que maintenant, vous êtes une adulte : vous avez perdu votre insouciance, mais vous avez trouvé la maturité. ». Cette phrase m’a sauvée. Elle m’a permis de me reconstruire : j’ai beaucoup changé depuis quatre ans.

Je sais désormais que le bonheur n’existe pas vraiment… Ou alors il n’est fait que de petites choses du quotidien : un sourire de mes enfants, un baiser de mon homme, un bon repas, une soirée chez des amis, un coup de téléphone à mes parents, à ma sœur… Et ce bonheur est fragile. Je suis devenue à la fois très optimiste et très pessimiste. Je savoure tous ces petits moments, je relativise énormément tous les petits soucis. Et à la fois, je sais que le malheur peut frapper à la porte à tout moment.

Je sais que ma mère est en sursis et que la récidive est très courante. Je me dis que les semaines qui passent, ce n’est que du bonus de temps passé avec elle. Les médecins nous ont dit qu’elle n’aurait pas dû survivre à ce qui lui est arrivé. C’est comme dans les tremblements de terre, il n’y a que des corps sous les décombres, et par miracle, quelques jours après l’évènement, on découvre toujours quelqu’un qui a survécu, sans qu’on comprenne pourquoi et comment. Cette fois, c’était elle. Et je sais qu’on n’aura pas deux fois cette chance inouïe.

J’ai deux devises, depuis tout ça.

D’abord la phrase de Marc Twain : « Ils ne savaient pas que c’était impossible, alors ils l’ont fait. ». Je l’ai appliquée à ma mère : personne ne peut retirer à quelqu’un le droit d’espérer. Même quand il n’y a plus d’espoir, il n’est pas interdit d’y croire. D’ailleurs, ma mère, qui était une fervente défenseur du droit à l’euthanasie, m’a annoncé récemment qu’elle n’y était plus favorable, parce que si ça avait existé… elle ne serait plus là.

Ma seconde devise : « ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort ». Je ne sais pas si je dirais ça si elle avait survécu sans retrouver sa tête et son autonomie. Je ne veux pas penser à ce que la vie serait ainsi. Et bien souvent, je me dis que je ne serais pas capable de supporter tout ça encore une fois. Mais c’est un fait : même si je ne souhaite à personne, absolument personne, de vivre une telle douleur, cette épreuve m’a beaucoup apportée : elle nous a terriblement mis à l’épreuve mon homme et moi, mais nous l’avons dépassée. J’ai su, dans mes amis, lesquels l’étaient vraiment, et lesquels faisaient semblant (et j’ai eu certaines surprises, crois-moi…). Ceux qui sont restés savent désormais qu’ils peuvent tout me demander. Je sais que quoiqu’il arrive, l’amour, l’amitié et la santé soulèvent des montagnes.

Et toi ? Tu t’es aussi sentie grandie suite à un drame dans ta vie ? Viens en parler !

Toi aussi, tu veux témoigner ? C’est par ici !

Commentaires

14   Commentaires Laisser un commentaire ?

Virginie

Je vous souhaite de tout coeur que cette « rémission » soit la plus longue possible. Tes devises sont les miennes, apprises depuis longtemps par la force des choses et traduites par « tout est possible ». Finalement, les victoires sont plus savoureuses parce qu’on les vit pleinement.
Plein plein plein d’ondes positives pour ta maman

le 01/06/2015 à 08h15 | Répondre

Marina

Merci !
« Tout est possible », effectivement çà résume au mieux, il y a tellement de choses dans ce « tout » !

le 01/06/2015 à 16h45 | Répondre

MlleMora

J’admire la force et l’espoir que vous avez eu pour ta maman. Vous avez tenu bon, et cela l’a sans doute aidée de vous avoir auprès d’elle pendant cette terrible épreuve. Je lui souhaite le meilleur et une longue longue vie heureuse avec vous.
Tes devises me parlent, même si je n’ai pas été confrontée à une telle épreuve, mais elles sont porteuses d’espoir et de détermination pour la vie.

le 01/06/2015 à 12h14 | Répondre

Marina

Merci pour tes voeux.
Nous avons beaucoup été aidés par l’équipe soignante de la réanimation. Les médecins sont froids et distants mais les infirmières et aide-soignantes étaient formidables. Peut-être parce que ma mère était du métier 😉

le 01/06/2015 à 16h50 | Répondre

Yo

Ton histoire m’a beaucoup émue.
Mon innocence et mon insouciance, je les ai perdus il y a bientôt 2 ans, quand j’ai appris la mort de mon bébé dans mon ventre, à la fin de ma grossesse. Je pensais entrer à l’hôpital pour donner la vie, et c’est un enfant mort que j’ai mis au monde 2 jours plus tard. J’ai cru mourir, j’ai voulu mourir, j’ai supplié qu’on me tue pour ne plus souffrir, je ne pensais pas pouvoir me relever. Ce jour-là c’est une partie de moi que j’ai perdu, physiquement et émotionnellement.
Pourtant… on est toujours là avec mon mari. On a réappris à trouver un peu de « bonheur » dans le quotidien, appris à vivre avec ce vide en nous, appris à vivre avec le manque et l’absence. Aujourd’hui nous sommes parents pour la deuxième fois, une adorable petite fille qui est venue réchauffer nos cœurs.
Comme tu le dis si bien, le bonheur n’existe pas, ou plutôt, pour nous, il n’est jamais complet et ne le sera plus jamais. Je dis souvent à mon mari « j’ai l’impression que plus jamais je ne serai légère ». Avec notre petite fille, nous avons cependant pu reprendre le dessus, mais plus rien ne sera jamais comme avant, maintenant que l’on connaît le fragilité de la vie. Maintenant que l’on sait que c’est toujours la vie qui décide au final et que personne, personne n’est à l’abris d’un basculement.

le 01/06/2015 à 14h15 | Répondre

Marina

Il y a quelques années j’ai revu la mère d’un ami décédé dans un accident. Elle m’a dit « avec le temps, la peine est toujours là, profonde, mais elle n’est plus vive, elle est douce et discrète ». J’ai beaucoup aimé cette phrase. Connaître la fragilité de la vie nous enlève une part de légèreté mais nous permet de savourer encore plus les petits bonheurs du quotidien… Je vous souhaite beaucoup de bonheur à tous les trois.

le 01/06/2015 à 16h55 | Répondre

Mlle Moizelle

Ton témoignage m’a touchée aussi. Ton courage, ta persévérance, ta force d’y croire et de l’accompagner, coûte que coûte, je les admire. La fin n’est pas une totale happy end bien sûr, mais je suis tout de même soulagée de savoir que tu puisses encore passer de bons moments avec elle, et surtout, que tu aies tiré de cette épreuve une certaine philosophie de la vie (relativiser les soucis, profiter de chaque petit brin de bonheur…) Longue vie à ta maman, plein de choses merveilleuses pour vous tous.

le 01/06/2015 à 16h00 | Répondre

Marina

Merci beaucoup.
Quand c’est arrivé, j’ai demandé à mon mari de téléphoner à tous les membres de nos familles, à tous nos amis… je voulais qu’il y ait une « communauté de pensée » pour elle. Je ne suis pas croyante, mais cette fois là je pouvais croire à tout, j’en ai allumé des cierges 🙂 J’ai tenu un journal pendant un mois à compter du 1er jour, c’est assez violent, au début je pensais qu’elle allait mourir… je lui disais tout ce que je n’avais jamais pu lui dire. Pour le 1er anniversaire, je le lui ai donné. On n’est pas très causantes toutes les deux mais çà nous a rapprochés au delà des mots. On ne dit jamais assez aux gens qu’on les aime…

le 01/06/2015 à 17h05 | Répondre

Malthéa

Ton histoire est très touchante, j’ai vraiment été émue en te lisant… Le courage et la force avec laquelle toi et ta famille avez affronté cette épreuve…

J’ai vécu cette prise de conscience que tu évoques, celle de la fragilité du bonheur, assez jeune, lorsqu’à 15 ans j’ai regardé le cercueil du mec dont j’étais amoureuse s’enfoncer dans la terre…
Je confirme les dires de la mère de ton ami, avec le temps la peine ne disparaît pas, mais elle se transforme… Et surtout, ce type d’épreuve peut devenir une force de vie. Savoir profiter de ce qui est bon, savoir relativiser les petites contrariétés de quotidien… Et profiter de chaque jour, tout simplement, parce qu’on ne sait pas de quoi demain sera fait et que la vie est incontrôlable…

J’espère que ta maman continuera longtemps sa route, même si le chemin n’est pas celui que vous imaginiez « avant »…

le 01/06/2015 à 21h23 | Répondre

Miss Pop

C’est un très beau récit…il faudrait en lire plus souvent pour pouvoir apprécier la vie et ne pas se lamenter pour des broutilles..

J’ai terriblement peur que cette vie parfaite que je mène ne s’arrête brutalement avec un drame dans ma famille et cette angoisse est latente, jour après jour mais il y a de l’espoir dans ton récit: la vie est courte et belle, profitons des petits brins de bonheur quotidien et cessons de nous plaindre…merci de nous le rappeler. Courage à toi et à ta maman.

le 01/06/2015 à 21h36 | Répondre

Marie Obrigada

Pfiou, j’en pers mes mots… merci. Vraiment.

le 01/06/2015 à 21h52 | Répondre

Lutine Chlorophylle

C’est vraiment super que tu aies pu tirer du positif d’une expérience si éprouvante. 🙂 J’espère de tout cœur que ta maman ne « rechutera » pas.

Pour ma part, je n’aime pas la phrase « ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort ». Car en l’entendant me viennent à l’esprit bien trop de choses qui ne font que détruire. Je pense en revanche que toutes les expériences, quelles qu’elles soient, contribuent à construire ce que nous sommes. Certaines personnes réussiront à tirer quelque chose de positif même d’une expérience très négative, d’autres pas… Il y a une part de caractère là-dedans, mais c’est loin d’être la seule chose qui entre en ligne de compte.

Je n’ai jamais vécu de tel drame, mais je me retrouve assez dans la description « optimiste pessimiste ».

le 03/06/2015 à 11h49 | Répondre

Fleur-Joséphine

Quelle histoire. Je suis impressionnée par votre ténacité et la foi avec laquelle vous vous êtes accrochés à elle pour ne pas la laisser partir. Bravo et merci pour le témoignage.
Vous avez toutes raison, il faut vraiment profiter des petits bonheurs et des petites joies.
Je vous souhaite encore de longues années auprès d’elle, à l’abri des malheurs.

le 23/06/2015 à 16h40 | Répondre

Madame Bobette (voir son site)

Je découvre ton article seulement aujourd’hui grâce à celui paru ce jour… Comment ai-je pu le louper? Je ne comprends pas! Il me semble tellement proche de moi.
Un jour ma mère s’est effondrée devant moi. J’avais 11 ans. Elle ne s’est jamais relevée. Ca a été dur, très dur. Je ne sais pas comment j’aurais réagi à ta place, surtout avec mon jeune âge…
Bravo pour ta force et ton courage… Plein de bonnes choses pour la suite!
(Je file lire l’article d’aujourd’hui ^^)

le 16/05/2017 à 10h36 | Répondre

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