Bien dans son corps, bien dans sa tête, bien chez soi !

Une maladie peu considérée : la migraine


Publié le 20 octobre 2014 par Floconnette

Migraineuse depuis des années, j’aimerais te parler de ma maladie. Oui, j’insiste, c’est selon moi une maladie.

Citons notre ami Wikipédia : L’Organisation mondiale de la santé classe la maladie migraineuse au 20e rang des maladies ayant un impact sur le handicap et l’altération de la qualité de vie, et parmi les 10 premières maladies si l’on considère uniquement la population féminine.

Eh oui, quand même…. C’est handicapant. Je souffre de 1 à 2 migraines par mois en moyenne, qui durent entre 2 et 5 jours. Fais le calcul…. Je suis « handicapée » de 4 à 10 jours par mois. Ce qui est énorme. Certaines sont de moyenne intensité. J’ai ma propre petite échelle, jusqu’à une douleur de 5 ou 6, je peux continuer à vivre, mais je souffre en silence. Au-delà, c’est différent. J’ai plusieurs crises annuelles qui sont de forte violence. Dans ces cas-là, je le sais dès le début : c’est parti pour quelques jours de pure horreur. Car oui, le monde ne s’arrête pas pour ta migraine. Je ne le dis pas aux gens s’ils ne sont pas parmi les proches qui comprennent vraiment ce problème. Car sinon, la plupart pensent en général qu’elle nous embête bien celle-là, avec son pauvre petit mal de tête.

Je dois continuer de m’occuper de mon enfant si mon mari n’est pas là (je travaille à côté de chez nous, et lui à 1h de route, donc c’est moi qui emmène et cherche notre bébé chez la nourrice). Je dois aller travailler, dans mon open space surchauffé à cause des ordinateurs (28° en moyenne au thermomètre), en plein dans le bruit. Je suis ingénieur, je travaille sur ordinateur. Des fois, je m’absente pour me rafraîchir, mais ça ne change rien. Je fais un tour dehors pour m’aérer, je me masse les tempes…

C’est terrible, je suis prisonnière de mon crâne. Certaines fois, la douleur est si intense que j’ai envie de m’enfoncer un tournevis dans le crâne et de tourner, de vriller cette douleur ignoble. D’autres fois, j’ai envie de pleurer sur mon sort, à cause de ce stupide corps dont quelque chose dans le crâne est visiblement cassé.

Cette douleur est lancinante, sourde, prend toute la tête. Ou cogne en un endroit ciblé, au-dessus de l’arcade par exemple. Elle s’étend au reste du corps, donne la nausée, des bouffées de chaleur, des vertiges et des étourdissements. Allongée dans le noir, ça va un tout petit peu mieux, mais ça ne calme pas la crise. Ça permet juste de la passer « un peu » plus facilement.

la douleur des fortes migraines

Crédits photo (creative commons) : kishjar?

Souvent, je m’endors le soir avec une légère douleur troublante, et je sais que le lendemain, je vais souffrir. Je me réveille plusieurs fois dans la nuit, les paupières qui palpitent, avec une douleur comme provoquée par un couteau qui s’enfonce dans ma tête. Et le matin, quand le réveil sonne et que je dois vaquer à mes occupations, c’est l’horreur. Je me redresse le plus doucement possible, mais BAM, la douleur se transforme en missile. Elle attaque toute ma tête, c’est fini, il faut vivre avec durant ces quelques jours.

J’ai essayé toutes sortes de traitements. Les migraineux en connaîtront peut-être certains.

J’ai évidemment testé toutes sortes d’anti-inflammatoires (Paracétamol, Aspirine, Ibuprofène et plus récemment Claradol). J’ai aussi testé les traitements préventifs (dihydroergotamine, Séglor). Ils n’ont plus vraiment d’effet. Quand ils fonctionnent, je dis que j’avais un simple mal de tête, pas une crise de migraine.

Enfin, je prends parfois des anti-migraineux forts de la famille des triptans (Relpax). Ceux-là fonctionnent des fois. Mais à quel prix… Ils me donnent des effets secondaires déculplés par rapport à la migraine : très fortes nausées et bouffées de chaleur, vertiges intenses, durant environ 2h. Après, parfois la crise passe un peu ou totalement, parfois elle reste. Ces médicaments sont forts selon moi, aussi, j’essaie de ne pas les prendre trop souvent. Mais parfois, je n’en peux juste plus. Je vois bien qu’au boulot, tout le monde s’en fiche (et quelque part, je les comprends : tu serais contente d’avoir une personne de ton équipe malade plusieurs jours tous les mois ?).

J’ai ces crises depuis 15 ans environ, et je n’ai pas 30 ans. Elles me pourrissent ma vie. Je n’en peux plus, mais je ne sais plus quoi faire. La grossesse m’a donné 6 mois merveilleux de répit, après de violentes crises non soignables durant les 3 premiers mois (celles-ci, je m’en souviens vivement… j’en pleurais tous les soirs). Après la naissance, elles sont revenues par mini crises tout à fait gérables, mais aujourd’hui, elles sont bel et bien de retour. J’ai eu un peu d’espoir durant 3 à 4 mois. Peut-être la grossesse m’a-t-elle guérie ? Mais… non.

Ce que je supporte le moins, c’est qu’en plus de la douleur, on doit gérer des gens et des remarques. Les gens pensent qu’on invente. Surtout quand on est une femme : « ah oui, tu comprends, elle a la migraine » avec un gros clin d’œil appuyé. Heureusement, mon mari me comprend et me soulage lorsqu’il est là, mais il doit bien aller à son travail, lui aussi.

J’ai peur aussi de transmettre cette pathologie à ma fille, si un jour j’en ai une (ma grand mère en souffrait, et ma maman en a régulièrement). Il y a a priori un gros facteur héréditaire.

Je pense que mes migraines sont hormonales. Sous contraception hormonale, j’arrive à les réduire à une seule par mois au lieu de deux. Mais elles sont tout de même imprévisibles, et peuvent tomber n’importe quand. Quand tu as prévu d’aller au resto avec ton homme, de sortir avec ton enfant, d’aller au ciné, de partir en vacances…. Telle une vipère qui vient te gâcher des beaux moments de vie.

J’ai fait un scanner, il n’y a rien. Je pense me tourner vers l’acupuncture ou aller consulter un neurologue, car vraiment, j’ai lutté toutes ces années, mais là, je suis à bout. J’ai également essayé d’étudier mes facteurs déclenchants, mais j’ai juste pu identifier mes facteurs aggravants une fois que la crise est latente et prête à bondir. Lumière, bruit etc. ne me font rien si la crise ne pointe pas déjà un peu.

Il y a énormément de migraines différentes (ophtalmologiques, hormonales, etc…) et beaucoup plus de personnes qu’on ne croit sont touchées. Quand j’en parle, je suis étonnée de voir des gens me dire « ah toi aussi ? », alors qu’avant, on ne s’était jamais rendus compte que l’autre en était atteint également.

Je pense que malheureusement, les gens cataloguent vite les migraineux de « chochottes » et qu’ils utilisent aussi à tort le mot migraine pour « mal de tête ». Certaines langues n’ont même pas de mot pour migraine. Du coup, on a tendance à ne pas le dire. On a peur d’être pris pour des faibles, avec nos « petits maux de tête qui embêtent tout le monde ». Moi-même, j’ai mis des années avant de mettre un mot dessus.

Cette maladie mérite d’être connue et acceptée comme handicapante. Il faudrait aussi plus de spécialistes et de recherche sur le sujet. Une maladie qui je le rappelle, comme dit en début d’article, figure parmi les 10 premières maladies à handicap chez les femmes, ça mériterait tout de même qu’on se penche dessus…

Et toi ? Tu es migraineuse, ou tu connais des personnes migraineuses ? Tu as des astuces ? Tu as vu des spécialistes ? Raconte !

Toi aussi, tu veux témoigner ? C’est par ici !

Commentaires

44   Commentaires Laisser un commentaire ?

Marjolie

Vas-tu voir un ostéopathe? Je pense que c’est une piste à creuser… Bon courage!

le 20/10/2014 à 09h06 | Répondre

Floconnette

alors, non, mais j’envisage d’en voir un pour mon dos donc en effet j’en parlerai! merci du tuyau

le 20/10/2014 à 16h58 | Répondre

Marin' Sid

Bonjour Floconnette !
Je ne vais pas commenter tout ton article parce que ce ne serait qu’une redite de tout ce que tu as écrit ! Je suis bien d’accord avec toi sur le regard des gens, le manque de compréhension de la majorité…
Je souffre régulièrement de maux de tête (souvent dûs à la fatigue, au temps passé devant l’ordinateur au boulot, ou à je ne sais pas quoi d’autre…) et de temps en temps de vraies migraines 🙁
Concernant mes migraines, j’ai découvert seule leur origine, et je voulais t’en parler parce que JAMAIS je n’aurai pensé que ça pouvait venir de là et ça peut être une piste… mes migraines proviennent de mon intolérance au lactose. Le lactose, c’est le « sucre » présent dans le le lait (et donc dans le beurre, les fromages, la crème, etc.). Avant d’arrêter les aliments contenant du lactose pour des raisons digestives, j’étais à 2 migraines par mois environ. Si c’était en semaine, je ne pouvais généralement pas aller travailler. Et sinon, ça me gâchait mes week-ends. Et lorsque j’ai supprimé tous ces aliments, mes migraines ont disparu ! (sauf quand je fais des écarts du côté de mon régime sans lactose…).
Côté traitement, dès le début de la crise, j’essaie de casser la douleur avec du kétoprofène (Bi-Profenid) et du paracétamol en même temps (comme ce ne sont pas les mêmes molécules, on peut les combiner) et je reprends des comprimés dès que j’ai le « droit » pour ne pas dépasser les doses, même si la douleur n’est plus très violente jusqu’à ce qu’elle est totalement disparue. Et des vitamines pour le « lendemain de crise », ce jour où tu n’as plus vraiment mal, mais c’est quand même là, comme une cicatrice, et que tu as l’impression d’être passée dans un rouleau compresseur tellement tu te sens épuisée…
En tout cas, bon courage pour ces jours douloureux…

le 20/10/2014 à 09h29 | Répondre

Floconnette

je comprends très bien ta description du « lendemain de crise ». C’est tout à fait ça!
Pour l’alimentation oui je pense que ça joue en effet. J’ai soupçonné un temps l’alcool mais je ne pense pas que ça soit ça car déjà, je ne bois que un ou deux verres avec les repas très occasionnellement (sortie…). Et ça ne le fait pas à chaque fois donc je suppose que si la crise est déjà là c’est un catalyseur mais un déclencheur? je ne sais pas…
par contre je suis une grande gourmande et j’aime les patisseries, manger gras et sucré (erf…), et en effet quand je mange plus sainement je vais mieux…. Je crois que c’est surtout le trop de sucre qui me provoque ça.
C’est quand même dingue que ça puisse être provoqué par la nourriture, ces crises aussi fortes!
Contente que tu aies trouvé une solution pour ta part!

le 20/10/2014 à 16h57 | Répondre

Margot

personnellement quand je mange trop sucré j’ai mal à la tête, donc la nourriture peut vraiment avoir un lien avec beaucoup de choses. C’est pas dingue finalement, c’est logique. C’est notre carburant… il faut mettre le bon carburant dans le moteur sinon il rouille…

le 20/10/2014 à 18h15 | Répondre

Sarah

Moi aussi je souffrais de migraine. Elles sont apparues soudainement … Alors que j’avais pris quelques kg… Et leur fréquence à diminue quand j’ai perdu ces quelques kg en trop… Personnellement, c’est l’aspirine qui marche le mieux pour moi et l ibuprofen flash, ma sœur elle aussi migraineuse utilise des huiles essentielles au poivre et elle trouve que ça lui fait du bien. J’espère que tu trouvera un moyen de supporter plus facilement ces maux car c’est vraiment difficile à vivre .

le 20/10/2014 à 09h46 | Répondre

Floconnette

l’ibuprofène et l’aspirine font leurs preuves pour moi aussi en cas de migraine modérée. Ou tout du moins me permettent d’attendre entre deux Relpax 😉
Sinon quand je mange sainement, j’en ai moins oui…. mais j’aime le sucre :-/

le 20/10/2014 à 16h52 | Répondre

Pauline

Je suis migraineuse depuis toujours. J’ai 27 ans, je me souviens de mes 1ères plaintes formulées explicitement à 6 ans et le pédiatre disait que ça devait être déjà présent avant sans que je puisse le dire (mais enfant fatigable et grognon, devenant très pâle par moment, allant me coucher ou m’isoler). Je pense que ma fille ainée est aussi migraineuse (2 ans). Ma 1ère grossesse jusqu’à la fin de l’allaitement m’ont laissé qq mois de répit mais c’est reparti depuis 15 mois environ (au moment dema 2è grossesse). Chez nous, c’est une composante héréditaire venant du côté paternel. J’ai essayé énormément de choses.
De mon côté, j’ai essayé bcp de choses: scanner, suivi au centre anti migraine de lyon, des tas de médicaments, porter des lunettes, me laver les cheveux à l’eau vraiment chaude… Actuellement, la seule chose qui m’a vraiment soulagée, c’est un traitement de fond homéopathique pendant 3 ans (ça m’a permis de réduire considérablement les migraines pendant 4 ans: de 5 à 6 crises de plusieurs jours par mois au pire moment, je suis tombée à une migraine courte tous les trimestres environ). Je pense que je vais essayer de trouver un nouvel homéopathe!
Mais je suis bien d’accord: c’est extrêmement handicapant. Je me souviens être allée passer mon bac avec une mal de crâne épouvantable, une photophobie…

le 20/10/2014 à 09h47 | Répondre

Floconnette

ohlala 5 à 6 par mois c’est énorme! Ma pauvre! Je ne suis jamais allée à un tel nombre….
L’eau chaude aide mais en général, pour ma part, la crise revient après quand même. Je fais tout au ralenti pour ne pas brusquer mon corps ni avoir aucun « accoup » ni visuel ni sonore mais pas facile quand on est à l’extérieur!
Pour le bac argh! tu as mon admiration car franchement ça devait être vraiment dur….

le 20/10/2014 à 16h50 | Répondre

capela16

Oh comme je te comprends! Jusqu’à il y a peu, je n’avais souffert que de quelques maux de tête classique, et lorsque j’ai fait ma 1ere migraine j’ai vraiment compris à quel point cela pouvait effectivement être handicapant. Je suis migraineuse hormonale également, du coup après discussion avec ma gynéco, j’ai modifié la prise de pilule pour réduire les jours entre 2 plaquettes. Ca a amélioré un temps mais n’est pas suffisant. Pour traiter, je suis sous prontalgine (codéine+ paracétamol + caféine), très fort donc je limite autant que possible, et nurofen flash pour les débuts de migraine. Pas de remède miracle pour moi, mais je vais tenter homéopathie et acupuncture. Ah sinon mon « truc » c’est la tasse de café en plus du médoc, en général ça intensifie l’effet soulagement du comprimé.

le 20/10/2014 à 10h29 | Répondre

Floconnette

Oui je pensais aussi coller mes plaquettes mais je pense que ça ne marche qu’un temps! d’ailleurs ma dernière migraine n’a pas eu lieu pendant la semaine d’arrêt…

le 20/10/2014 à 16h49 | Répondre

Leaureine (voir son site)

Je connais également la migraine mais, chanceuse, je n’ai qu’une crise par mois.
Pour moi, ce sont des migraines ophtalmiques. Je sens la douleur venir derrière l’un de mes deux yeux, et je sais rapidement que celle ci va se propager dans la moitié de mon crâne jusqu’à devenir insupportable.
Je me suis aperçue qu’en grande période de stress, mais également lorsque je mange beaucoup de sucre, je souffre de ces crises beaucoup plus violemment.
Mon seul remède est de m’isoler, dans le noir, et de m’allonger. J’ai la chance de travailler dans un immeuble où il y a un « appartement médiatisé » où les enfants placés viennent rencontrer leurs parents. Quand ma crise survient et que l’appartement est inoccupé, je peux aller m’allonger sur le canapé qui s’y trouve…
Hélas, je suis souvent en déplacement, et cela m’est déjà arrivé en voiture. ça a été très compliqué à gérer, et j’ai vraiment eu peur.
C’est handicapant, et difficilement compréhensible par les personnes qui ne connaissent pas ces douleurs…

le 20/10/2014 à 10h32 | Répondre

Floconnette

1 crise par mois c’est déjà beaucoup. J’ai ce rythme actuellement et déjà la semaine où je l’ai c’est terrible. Car arpès je suis KO et du coup la semaine e tle we sont un peu gâchés…
Ca fait un quart du temps quasiment quand même selon la durée!
En déplacement j’en ai aussi déjà eues, pas facile…. je confirme. Et tu peux pas être arrêtée une semaine par mois pour migraine donc, que faire? je ne sais pas…

le 20/10/2014 à 16h48 | Répondre

anne th

Va vite voir un neurologue, et en parallèle , un ( très bon ) homéopathe et si tu peux, fais toi suivre par un chiropracteur… Moi depuis tout ça, terminées les migraines ( ou alors une par mois contre 2 par semaine…)

le 20/10/2014 à 11h09 | Répondre

Floconnette

Oui je compte bientôt me tourner vers les médecines douces et/ou les activités para médicales .
Je retiens le combo gagnant 😉

le 20/10/2014 à 16h46 | Répondre

Chat-mille (voir son site)

Comme je l’avais dit dans ton précédent article, pour avoir une maman migraineuse, je comprends. Pour elle aussi c’est un calvaire et je ne peux que remercier le ciel de ne pas en avoir hérité car un petit mal de tête (dû à la fatigue ou la chaleur et facilement soigné par un doliprane) me met déjà dans tous mes états. En tout cas, tu vois, ce n’est pas automatiquement transmis aux enfants.

le 20/10/2014 à 11h30 | Répondre

Floconnette

Cela me rassure pas mal, car je n’ai pas du tout envie de transmettre le « gène empoisonné »…. j’espère déjà que mon aîné n’aura rien!

le 20/10/2014 à 16h45 | Répondre

Mlle Pas Rond

Bonjour,
Je te comprends, mon papa est TRES migraineux. J’ai des souvenirs de son employeur inquiet appelant à la maison car mon père ne s’était pas présent à son poste après la pause dèj (et à l’époque pas de téléphone portable…) ou de mon père passant des journées entière dans sa chambre, dans le noir car le douleur était trop forte.
Pour ma part, j’ai de la chance, juste des maux de tête de temps en temps (qui peuvent cependant durer plusieurs jours…et non les paracétamol ne font pas effet, ou alors que peu de temps).
Idem, lorsque qu’une grosse crise arrive je le sens : soit en me couchant le soir, soit selon la façon dont la douleur « diffuse » ou par rapport à l’intensité de la douleur.
Je ne me considère pas handicapée, mais en voyant ce que subi mon père, je n’ai aucun mal à comprendre que chez certaines personnes, oui c’est une maladie handicapante tant pour sa vie privée que pour sa vie professionnelle.
Bon courage, et j’espère que tu vas trouver la cause de ton mal et un remède efficace.

le 20/10/2014 à 14h58 | Répondre

Floconnette

Oui j’ai l’impression qu’en plus la violence des crises augmente avec l’âge…. Je n’avais pas ça avant et depuis 3/4 crises j’ai des nausées assez fortes en plus :-/
En effet c’est fortement handicapant et les collègues et chefs ne comprennent, souvent, pas du tout cette douleur…

le 20/10/2014 à 16h45 | Répondre

Tût

Je suis migraineuse depuis l’enfance. Je comprends tout à fait ce que tu racontes. J’ai eu des phases à 2 jours de migraine par semaine, pendant les pires moments…
J’ai beaucoup tâtonné sur le traitement : finalement le traitement de crise qui marche le mieux chez moi c’est le kétoprofène avec du paracétamol (mais ça fait dormir).

Je veux juste te prévenir que le paracétamol n’est pas un anti-inflammatoire et n’est pas (seul) un traitement de la migraine. Il crée des maux de tête chroniques qui sont vachement plus compliqués à traiter que les migraines simples (lesquelles sont déjà méchantes).

Aujourd’hui, je n’ai plus de crises ou presque, sans que je sache exactement pourquoi. Ce que j’ai fait de plus intéressant c’est changer de boulot (je suis ingé informaticienne aussi) pour en trouver un vraiment pas stressant, arrêter la pilule (je suis passée au DIU) et arrêter l’alcool. On évoquait le lactose plus haut, tu as peut-être une intolérance alimentaire cachée. Essaie de noter ce que tu manges et de relier ça à une crise de migraine (chez moi c’était l’alcool et… le roquefort oO).
Et n’hésite pas à dire à ton médecin que tu as des problèmes de migraine et quels traitements ont déjà été essayés. Voire, n’hésite pas à changer de médecin.

J’ai lu cet article sur un blog de médecins pour médecins qui résume pas mal l’état des connaissances sur le traitement de la migraine :
http://2garcons1fille.wordpress.com/2013/11/28/la-migraine-pour-tous/

le 20/10/2014 à 15h06 | Répondre

Floconnette

coucou Tût
Merci pour ton témoignage. J’apprends seulement que le paracétamol provoque des céphalées! Je ne le savais pas! Merci de l’info!

L’article que tu cites est très marrant, et j’ai appris que les Triptans peuvent être contre indiqués au niveau cardiaque…. Or j’ai bientôt un rdv cardio je vais en parler car j’ai potentiellement quelques soucis à ce niveau-là :-/
Changer de boulot m’aiderait sûrement car mes migraines de vacances sont plus gérables vu que je peux m’aérer.
2j/ semaine c’est énorme je suis contente pour toi que ça ait diminué.

le 20/10/2014 à 16h43 | Répondre

Mademoiselle Clochette

Je ne suis pas migraineuse moi-même mais je suis entourée de beaucoup de personnes proche qui le sont, et je peux te comprendre.
Si les remèdes de la médecine ne fonctionnent pas, tourne-toi vers les médecines douces / naturelles: naturopathie, ostéopathie, réflexologie, reiki, magnétiseurs, acupuncture… Chaque « migraineux » que je connais a trouvé sa « recette miracle » pour faire cesser/couper/diminuer ses crises.
Courage !

le 20/10/2014 à 16h37 | Répondre

Floconnette

Oui les recettes miracles sont variées et parfois surprenantes! Je vais prendre un rdv ostéopathie en effet et peut être l’acuponcture aussi. J’en ai fiat enceinte pour la première fois et j’aimais bien.

le 21/10/2014 à 12h30 | Répondre

Mlle Macaron (voir son site)

Ici, migraineuse depuis la puberté. Je m’estime chanceuse car mes crises ne sont pas sur une base régulière : je peux passer un an sans en avoir… ou enchaîner trois en une semaine.
Chanceuse aussi car j’ai un entourage qui comprend. Il faut dire qu’apparemment mes crises sont effrayantes (moi je ne sais pas, je suis juste mal). J’ai des migraines avec aura : la crise s’annonce par des troubles neurologiques (chez moi c’est la vision, ma sœur n’arrive plus à coordonner ses mouvements, et on raconte toutes les deux n’importe quoi : c’est affreux cette sensation de sentir son cerveau se déconnecter). Et la douleur est juste insupportable : je me suis retrouvée à supplier que ça s’arrête, n’importe quoi mais que ça s’arrête parce que j’avais mal, devant mon fiancé complètement impuissant… C’est très dur à endurer, et à faire endurer aux proches aussi. Après une crise, il me faut aussi en général un jour ou deux pour reprendre pied dans la réalité et me convaincre que ça ne va pas recommencer tout de suite.
Je suis d’accord sur le handicap, en ce qui me concerne je fais la chasse au stress, et suis devenue hyper-sensible à la lumière (je fuis les flashs comme la peste !). Le seul traitement qui fonctionne pour le moment, c’est une dose d’ibuprofène dès le premier symptôme de crise, qui me permet de me coucher pendant seulement deux heures avant d’être à nouveau en état de fonctionner. Sans oublier l’huile essentielle de menthe poivrée (merci à ma formidable belle-mère pour ça) qui soulage un peu.
Moi aussi je crains de transmettre ça à mes enfants, et j’appréhende les changements de situation provoqués par une grossesse. Alors j’essaie de garder foi en la médecine…
Bref, bon courage à toutes et tous, il faut informer sur la réalité de la migraine, pour que la compréhension progresse !

le 20/10/2014 à 16h54 | Répondre

Floconnette

Ah oui les fameuses migraines à aura… Je n’ai pas ça ou alors je l’identifie mal. En général la grosse crise est précédée d’une douleur diffuse la veille au soir mais je compte ça dans la crise elle meme et pas en aura.
Tu as l’air d’avoir de très forts symptômes :-/
Courage à toi

le 21/10/2014 à 12h32 | Répondre

Virginie

pfffiou longue histoire et quelle angoisse ces migraines !
J’ai fait comme toi, j’ai étudié les facteurs déclenchants, les aggravants, on les connait tous. Or, je me suis aperçue que j’en avais plusieurs et que, pour chacun, je devais trouver un remède : pendant les règles, un médicament particulier, les yeux, un médicament particulier et lunettes de soleil obligatoire et un ancien traumatisme au cou que je dois tout simplement gérer.
L’ostéopathe m’a tout simplement sauvé la vie : il m’a manipulé, migraine 15 jours 6 à 8 mois de répit. J’y vais maintenant tous les ans car les pires, chez moi, ce sont celles qui partent de mon cou.

Je confirme, tout le monde s’en moque exceptés nos proches. En même temps, quand je suis dans cet état, je ne parle pas, je reste centrée sur moi-même pour supporter la douleur, alors comment veux-tu que les autres comprennent ?

Bon courage à toi, j’angoisse à l’idée d’en avoir lors de mes éventuelles futures grossesses, j’aimerais vraiment te lire sur le sujet car c’est vraiment une source d’inquiétude et je suis sûre de ne pas être la seule.

le 20/10/2014 à 17h15 | Répondre

Floconnette

OOps Virginie je t’ai répondu plus bas avec le lien vers mon article de premier trimestre de grossesse.

le 21/10/2014 à 12h38 | Répondre

MlleMora

Je ne suis pas migraineuse, mais je connais quelques personnes qui le sont.
C’est vrai qu’au départ, quand tu ne connais pas, tu as tendance à « minimiser » la douleur de l’autre. Mais j’ai pu voir à quel point cela handicapait les gens, et je me suis rendue compte aussi que peu de personne comprennent.
C’est agaçant de voir qu’il n’y a rien comme traitement qui fonctionne réellement : ils sont capables de faire des miracles dans tas de choses, mais les migraines (comme les mal de dos d’ailleurs) semblent les grandes oubliées de la recherche.
Bon courage à toi Floconnette, et aux autres migraineux(ses), en espérant que la médecine fasse quelques avancées sur le sujet bientôt.

le 20/10/2014 à 17h28 | Répondre

Floconnette

Oui les gens minimisent ou ne comprennent pas, ce n’est pas forcément méchant. Mon mari n’avait jamais vu ça avant de me connaître!
Au travail c’est plus embêtant, pour moi le pire c’est quand ça vient un lundi ou un mardi…

le 21/10/2014 à 12h39 | Répondre

Madame Nounours

Je suis sujette aux migraines mais je ne suis pas aussi malade que toi. Moi c’est une fois par mois lors de la semaine aux petits pois! Et encore il y a des mois où j’ai pas grand chose mais j’imagine ce que tu dois ressentir. Je te souhaite de trouver une solution pour l’avenir

le 20/10/2014 à 21h07 | Répondre

Floconnette

Merci mme Nounours. j’espère que toi aussi tu arrives à modérer tes crises. Violentes ou pas, même un léger voile sur la tête je trouve gâche de bons moments…. 🙁

le 21/10/2014 à 12h42 | Répondre

Sabine

Comme je te comprend et merci pour cet article. Migraineuse également depuis qq années, je te confirme que c’est handicapant.
Par chance, j’ai un médecin traitant qui m’a compris, m’a écouté et donné médicaments qui me font effet en cadre de forte migraine. Mais je dois le prendre de suite et eviter tout bruit sinon son efficacité est pas terrible. Comme c’est un médicament assez fort, j’essaie parfois de faire sans mais ça passe rarement sans medocs.

Enceinte de 7 mois, j’ai fait qq crises au début de grossesse sans pouvoir prendre médicaments mais depuis plus rien.
Quand grosse crise migraineuse, en général je suis arrete. Comment aller travailler en ne pouvant rien faire, conduire la voiture quand on a un marteau dans la tête. Bref, je trouve que ton article devrait être lu par tous les professionnels de la santé, le ministre dela santé afin que cette maladie soit reconnue en tant que telle.

le 20/10/2014 à 23h54 | Répondre

Floconnette

Merci pour ton témoignage.
Oui c’est handicapant au quotidien! Je suis heureuse que ta grossesse se passe sereinement maintenant.
Mes médecins comprennent mais on a du mal à trouver quelque chose d’efficace.. Je refais une cure de Seglor en préventif actuellement.
Et en effet on devrait pouvoir être arrêtée pour « migraine »!

le 21/10/2014 à 12h44 | Répondre

Floconnette

J’ai écrit sur mon premier trimestre ici:
http://www.dans-ma-tribu.fr/grossesse-pathologique-premier-trimestre/

Après je n’ai eu que 2 crises durant ma grossesse, au premier trimestre, qui certes furent violentes (surtout la première, la seconde était gérable) mais après j’ai eu plusieurs mois de tranquilité jusqu’à il y a peu.
Ne stresse pas à l’avance, dans la grande majorité des cas la grossesse atténue les migraines. Cependant oui il existe des femmes qui continuent d’en souffrir enceintes, et là en effet c’est dur…. C’était ma peur panique également. En tout cas je te rassure, si jamais tu en as au début, ne stresse pas en te disant que tu en auras tout le long, pour moi ça s’est stoppé net! Je pense car à partir de 4 mois l’hormone HcG est stabilisée alors qu’au 1er trimestre c’est la montagne russe (grosse montée puis chute). Qui rend aussi parfois nauséeuse, barbouillée, fatiguée… Bref, le combo gagnant du début 😉

le 21/10/2014 à 12h37 | Répondre

Virginie

Merci pour cette réponse, en fait, en prévision, j’essaie d’identifier très très tôt les premiers symptômes pour calmer tout de suite la montée en puissance. Parfois, ça marche, d’autres fois non… on verra bien, c’est juste les témoignages de nana qui ont 9 mois de migraine qui font vraiment flipper !

le 21/10/2014 à 13h44 | Répondre

anais

c’est un sujet qui me concerne également, je n’ai pas lu tous les commentaires, mais voici les solutions qui ont plus ou moins fonctionné sur moi : l’ostéopathie car j’ai découvert que mes migraines venaient d’un déséquilibre au niveau de mes dents (les dents en rapport avec les céphalés sont celles qui poussent vers 12/13 ans, précisément les dents que je n’ai pas, et au moment de mes première migraines…) ensuite, l’ethiocinese, un travail sur les énergies, les ions, c’est la méthode qui me correspond le mieux : les migraines sont moins fréquentes, et beaucoup moins intenses, genre mot de tête, mais d’un seul coté, rien qui entrave ma vie…
et petit conseils : manger et dormir *a heure fixe, ne pas avoir d’émotion forte (grande joie ou grosse colère), dans la mesure du possible.
A savoir que je dois dormir avec un masque (style avion) car dormir avec le jour ou même un point lumineux comme un réveil me colle implacablement une migraine ! bon courage a toute, et soignez vous bien 😉

le 22/10/2014 à 20h42 | Répondre

Pac6

Un ptit truc qui m’aide bien en cas de grosse migraine, quand les médicaments n’y font rien: je me mets du Biofreeze à l’endroit de la douleur. C’est un gel à base de camphre et de menthol, qui a un effet glaçant/chauffant, ça me soulage vraiment; (à la base c’est surtout utilisé pour les entorses). Ca vaut vraiment le coup d’essayer!

le 23/10/2014 à 22h57 | Répondre

madame Louli

Ma cousine est une grande migraineuse. Mais depuis ses séances chez un acupuncteur, cela s’est nettement amélioré.
De mon côté, j’ai des migraines depuis pas longtemps. 3-4 ans. Et je n’en ai pas souvent.
Les premieres sont survenues apèrs un gros gros repas (un énorme resto pour mon anniversaire) et depuis j’ai remarqué que lorsque je mangeais vraiment beaucoup et gras/sucré, bam, maux de tête.
Mes migraines se manifestent par des troubles de la vision d’abord (migraines ophtalmiques), et ensuite la barre dans le crane + nausées parfois.
J’ai vu un opthalmo mais ma vue est bonne. Il m’a orienté vers un orthoptiste. Et en effet, après 10 séances, ça allait nettement mieux, j’ai été tranquille 10 mois. Mais les migraines sont revenues…
Ensuite j’ai stoppé ma contraception. J’en ai quand même eu.
Et 1 mois et demi après la naissance de ma fille, elles sont de retour…
Je vais voir un ostéopathe régulièrement mais je ne suis pas convaincue (du moins pour mes migraines, pour le reste c’est mon bonheur l’ostéopathe)
Voilà… je cherche encore quelle est la cause…

le 24/10/2014 à 14h22 | Répondre

Gwen (voir son site)

Merci ! Migraineuse depuis l’âge de 6 ans environ je faisais 2 à 4 crises par mois, un enfer ! Et bien entendu l’entourage pense qu’on joue, qu’on fait ça pour se rendre intéressante. J’ai 3 choses qui m’ont permis d’espacer les crises : la kinésiologie : 1 à 2 crises par mois. La sophrologie : 1 crise par mois max. Et ce qui m’a sauvé : la radiesthésie : 1 à 2 crises par an !! Alors évidement c’est de la médecine parallèle, il y a donc beaucoup de charlatans mais j’ai eu la chance de rencontrer des personnes extraordinaires. Je te souhaite de trouver ce qui pourra t’aider.

le 24/10/2014 à 15h37 | Répondre

Die Franzoesin (voir son site)

Le nombre de commentaires de cet article montre combien de personnes sont concernées ! Je voulais juste te dire que de mon côté je viens d’une famille de grandes migraineuses (ma mère, ma tante, ma grand-mère), leurs crises ont accompagné notre enfance mais ma soeur et moi y avons échappé ! Alors n’aie pas trop peur de tes gênes ;).

le 27/10/2014 à 23h00 | Répondre

Floconnette

Bonjour à tous,
J’ai continué à me renseigner et j’ai trouvé plusieurs sites sur les triptans et sur les traitements de fond. Je trouve que ce papier est assez intéressant:
http://www.bichat-larib.com/bichat_bibliotheque_articles/368_MG_2013_899_287.pdf?numero_etudiant=

Pour ma part, j’ai de bons résultats avec Relpax (életriptan) depuis quelques mois. En général je dois en prendre 2x40mg les premières 24h de la crise, puis souvent un second de 40mg le jour suivant (mais j’ai des crises longues de 2 à 4 jours).
J’ai tenté l’ostéopathie qui a un peu réduit l’intensité des crises il me semble, ce qui me permet de vivre normalement avec la céphalée le temps que le triptan fasse effet.
La bonne nouvelle pour les femmes enceintes est que j’ai lu que le sumatriptan est autorisé enceinte (lecrat.org) et que l’életriptan ne semble pas contre indiqué mais il est préférable d’utiliser le sumatriptan (données plus nombreuses et rassurantes).
Bref, je ne suis pas guérie, mais je suis déjà bien heureuse d’avoir trouvé un anti-migraineux qui fonctionne. Les effets secondaires sont certes un peu gênants mais ne durent pas trop longtemps pour ma part (1 à 2h maxi). N’ayant qu’une crise par mois ces temps ci, je préfère l’éliminer via l’anti-migraineux et supporter les effets secondaires. Si j’en avais plus, je me poserais la question, car cela reste un médicament « fort » et j’essaie systématiquement d’utiliser un anti inflammatoire non stéroïdien (AINS) en premier lieu (ibuprofène en général), mais ça ne marche que très rarement (moins d’une fois sur 5).
Enfin, grâce à l’un des commentaires sur mon article, je ne fais plus l’erreur d’utiliser du paracétamol.

le 16/12/2014 à 16h00 | Répondre

Karine (voir son site)

Salut,

Moi aussi migraineuse depuis mes 21 ans (j’en ai 27), déclenchées par le surmenage quand j’étais en école d’ingé.
Au début, pendant 1 ans j’ai eu « que » des migraines chroniques. Autrement dit, un mal de crane TOUS les jours 24h/24 7j/7 et 365j/an. Mais je n’avais pas de nausées et je pouvais faire ma journée normalement.Sauf que au bout d’un an c’est juste usant d’avoir mal au crane tous les jours (aucun effet des medoc). Et les gens qui me disaient « ah mais c’est rien c’est un ptit mal de tete, tu en rajoutes, tu vois tu peux faire ta journée ». Le médecin m’a quand meme donné un traitement de fond pour 3 mois (un truc pour les cardiaques à la base). Et là … miracle « oh pinaise c’est donc ça un jour sans mal de tête, mais c’est genial, je revis ». J’ai tenu 1 an, 1 an et demi avec des maux de tête longs (> 1 semaine) mais pas tous les mois.
Puis ça a viré en migraines véritables… Actuellement, je suis à 2 migraines « standard » par mois (je supporte plus la lumiere et le bruit) qui durent 2-3 jours, dont une tout le temps dans mes règles (merci la pillule qui reduit mes règles, ça reduit aussi les migraines). Entre ces migraines j’ai des migraines chroniques (je sens qu’elle est latente pas loin, l’impression d’être dans le brouillard), ça c’est 1 fois par semaine (des fois plus des fois moins). Et une migraine atroce (nausées, tombée dans les pommes, restée couchée) 1 fois par an environ (1 jour, mais qui répond très bien au spifen pour le moment).
Voila voila et je commence à en avoir ras le bol… Je ne suis pas passée aux antimigraineux pour le moment, plus je les prendrais tard plus ils feront effet longtemps.
Mais par moment, c’est usant… Et j’espère qu’elles ne vont pas évoluer dans le mauvais sens. Ma soeur est migraineuse ophtalmique elle (ça va mieux depuis qu’elle fait du kiné pour les yeux et qu’elle a des lunettes).

Pour ma part, je ne le relie à aucun aliment ou composant alimentaire sauf un : la caféine. Si je bois pas mon café avec cafeine le matin -> migraine de competition le soir.
Sinon la fatigue me déclenche les migraines standards (si me je couche à plus de minuit par exemple), le bruit fort ou répétitif et les odeurs fortes (le pire étant les parfums forts de certaines mamies).

Bon courage en tout cas

A+
Karine

le 08/02/2015 à 06h19 | Répondre

Kath

Je n ai pas tous lu , bref
Je suis aussi migraineuse depuis longtemps , mais on vas dire beaucoup moins actuellement
Les migraines peuvent venir de beaucoup deux choses différentes le mode de vie, l’estomac ,les hormones ,cervical,dents ect. ..j ai l impression que moi ces plutôt un peut tous sa, je vais pas tout raconté je vais vous dire juste ça si ça peut vous aider renseignez-vous sur le docteur Jean Thomas.
c’est non médicamenteux, j’aurais jamais cru ça de ma vie ,mais j’ai eu des mois de rémission totale comme si j’étais devenu une autre personne à qui on avait enlevé le sac que je portais sur le dos, j’ai eu un meilleur sommeil comme vous pouvez pas imaginer ,on croirait pas que la migraine même quand on la sent pas elle est toujours là et quand on s’aperçoit qu’elle peut ne plus être là c’est plus dur dans avoir une ,mais grâce à se docteur je suis devenue plus actif , et c’est grâce à lui que maintenant je ne baisserai plus les bras pour moi ça va faire un peut plus 1ans que mes migraines ont diminué de 90 %(sans être enceinte) et maintenant ça revient un petit peut alors je vais aller le revoir….
mais sinon je tiens à dire que la pilule augmente l’intensité des migraines si vous arrêtez vous verrez que vos migraines sont moins forte et plus supportable ,remarque mes même les petite migraine de faible intensité pendant plusieur jour son insupportable et surtout fatigante…
Voilà j’espère que ça peut vous aider et je vous souhaite surtout un très bon courage et de ne jamais baisser les bras il faut faire son maximum pour passer sa vie en essayant de moins souffrir et j’espère qu’un jour que ce soit une maladie réellement reconnu je sais qu’il y en a qui on souffre comme moi j’en ai souffert je ne peux même pas décrire la souffrance que ça put être au quotidien et l impacte que sa a eu sur ma vie ,alors je suis de tout cœur avec vous…

le 23/02/2016 à 00h28 | Répondre

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