Bien dans son corps, bien dans sa tête, bien chez soi !

Moi, orpheline du SIDA


Publié le 28 mars 2016 par Flora

Il y a des articles faciles à écrire, et puis, il y a les autres. Je me suis longuement questionnée sur l’intérêt de publier celui-ci parce que, avouons-le, ce n’est pas très sexy, comme sujet.

Et puis un jour où j’étais à la maison, malade, j’écumais les archives de Sous Notre Toit, et je suis tombée sur cet article sur le cancer, présenté comme plus inéluctable que le SIDA. L’auteur a bien raison : il y a des moyens d’éviter le SIDA, mais ça ne veut pas dire que ça fait moins mal de le voir emporter ses parents. Du coup, je me suis dit qu’après tout, il était temps de te parler un peu de cette partie de ma vie dont je n’aime pas parler.

Je m’excuse d’avance, mais je ne vais pas pouvoir t’expliquer comment mes parents ont été infectés, tout simplement parce que je ne l’ai jamais su. J’ai mes théories là-dessus, bien entendu, mais ce ne sont que des théories, alors, je les garde pour moi.

Je vais surtout te parler de ma vie avec des parents malades et du jugement/rejet que je ressens chez certaines personnes, même sans être moi-même séropositive (on ne sait jamais que ma proximité avec les malades ait changé quelque chose chez moi !).

La prise de conscience

J’avais 9 ans. On venait de survivre miraculeusement à une guerre civile qui avait décimé 10% de la population de mon pays en trois mois (le génocide rwandais) et, indépendamment du complexe du survivant, on se sentait assez forts (« Ce qui ne te tue pas te rend plus fort, » qu’ils disent).

Et puis, on s’est rendu compte que Papa était de plus en plus malade. Au début, on se disait que trois mois en cavale, ça pouvait fragiliser n’importe qui. Mais son état ne s’améliorait pas avec le temps, et les traitements anti-VIH à cette époque et dans cette zone géographique, ce n’était pas encore ça.

Je n’ai pas vraiment de souvenirs du moment exact où on a appris la vérité, mais je me rappelle que ce qui m’a frappée, ça a été de me dire qu’on n’était pas au bout de nos peines.

Attendre la mort

Pour mon papa, ça a été très rapide : son corps immunodéprimé ne s’est jamais relevé des fragilités causées par la guerre, et il nous a quittés trois ans plus tard.

C’est triste de dire ça, mais mon papa était très peu présent à la maison, du coup, son départ n’a pas vraiment bouleversé beaucoup nos vies. Nous l’avons pleuré, nous avons fait son deuil… et puis, la vie a repris son cours.

Pour ma maman, ça a été différent : elle a toujours travaillé, elle aussi, mais c’était la tour de garde, la pierre angulaire de la famille. On l’a vue se battre corps et âme contre cette saloperie de maladie. Mais malheureusement, elle a fini par être emportée quatre ans après mon père.

Perdre un proche du SIDA

Crédits photo (creative commons) : Partha S. Sahana

Le combat de ma mère

Je dois te dire que j’ai une grande admiration pour ma mère. Même maintenant que j’ai passé la moitié de ma vie sans elle, elle ne cesse de m’impressionner. Du haut de ses 1m55, c’était sans aucun doute la femme la plus forte que j’aie jamais connue (ok, j’avoue, je n’ai pas connu Mère Teresa).

Je me demande encore aujourd’hui comment elle a fait pour assumer quatre enfants et ses traitements coûteux avec son seul salaire ! Sans même parler de ses journées de trente heures, entre boulot, famille et divers engagements associatifs. Aussi, depuis son départ, je ne compte plus le nombre de portes qui se sont ouvertes devant nous parce que des gens « devaient » un service à Maman.

Il y a quelques années, je visitais un oncle à Miami, et il m’a présentée à un ami à lui, professeur d’université. Celui-ci m’a avoué que la seule fois où il avait dû se contenter d’être deuxième de sa classe, c’était quand il y avait ma petite maman à la première place !

Voilà pour te faire un petit topo sur ma mère, pour ne pas parler uniquement de choses tristes.

La maladie de ma maman l’a poussée à s’engager auprès des ONG de lutte contre le SIDA. Elle a passé ses dernières années à se battre pour que les traitements, si coûteux à l’époque, deviennent accessibles à tout le monde. Aujourd’hui, c’est chose faite, et ça m’attriste qu’elle ne soit plus là pour le voir de ses yeux.

Mais voilà, un jour de mai 2001, elle a rendu les armes. La maladie a été plus forte et l’a emportée… Et avec elle, une petite partie de la jeune adolescente que j’étais. C’était un jour très long, et je m’en rappelle comme si c’était hier : ma confidente, mon grand amour, partie à jamais. Et moi, je devais continuer à vivre dans un monde sans elle, un monde qui, en plus, minimisait sa mort, parce qu’après tout, cette maladie n’arrive qu’aux faibles !

Je te rassure, je vais très bien aujourd’hui. J’ai vite compris que que ma maman aurait voulu que je devienne quelqu’un dont elle pourrait être fière. Alors l’année de sa mort, j’ai passé et bien réussi mon équivalent du brevet, et je continue de mener une vie digne de la grande femme qu’elle a été.

J’ai compris qu’en quinze ans, ma maman m’avait appris tout ce que je devais savoir. Elle m’a appris qu’il n’y avait pas une seule personne sur terre qui ne méritait pas d’être respectée, et elle m’a appris à ne jamais dépendre de qui que ce soit. Ces deux principes sont les fondements de ma vie aujourd’hui. Et par son exemple, elle m’a appris à être forte, à ne pas me renfermer dans mes problèmes, mais à toujours garder les bras tendus vers les autres… et des tas d’autres choses, qu’il serait trop long de lister ici.

Le combat de ma sœur

Je ne te l’ai pas encore dit, mais ma petite sœur n’a pas eu la chance de naître avant la maladie comme nous, et les circonstances de sa naissance n’ont pas permis de l’épargner. Elle est née séropositive.

Ça n’a pas toujours été facile pour elle, mais elle est forte. Elle est debout, et elle aide d’autres personnes à rester debout. Je ne peux pas raconter son histoire mieux qu’elle, alors pour celles et ceux que ça intéresse, je laisse ce lien (en anglais).

Et moi, dans tout ça ?

Eh bien moi, je me contente de vivre. Je me trouve même chanceuse : je suis juste une personne qui n’a pas toujours eu la vie facile. Comme tout le monde, en somme.

Des fois, ma mère me manque, comme lors de mon mariage ou de ma fausse-couche. Mais la plupart du temps, je me rends compte de la chance que j’ai eue d’avoir des parents exceptionnels. Alors je remercie Dieu pour ma super famille, mon mari, mon boulot, ma bonne santé, et je vis chaque jour comme le dernier (on me précise dans l’oreillette que je dois ajouter « parce qu’on vient de loin »).

Des fois, je me dis que je devrais m’engager aussi dans cette bataille universelle contre le SIDA. Mais pour le moment, je n’ai pas encore trouvé comment. Alors je commence tout petit, en venant t’en parler, en espérant t’ouvrir un peu l’esprit.

Je veux déjà te dire que ces gens qu’on lapide facilement n’ont pas choisi d’être malades, qu’ils ne demandent qu’à vivre. Aujourd’hui, grâce à la médecine, on peut vivre avec le VIH comme avec n’importe quelle maladie chronique, et j’espère que bientôt, on pourra le soigner. En attendant, les gens qui vivent avec des malades ou qui ont été victimes du SIDA ne sont pas différents de toi. Alors n’aie pas peur : rien ne t’arrivera si tu t’approches trop près d’eux ou si tu leur tends la main.

Toi aussi, tu veux témoigner ? C’est par ici !

Commentaires

21   Commentaires Laisser un commentaire ?

Madame Fleur (voir son site)

Merci pour ton témoignage (et pour celui de ta soeur que je viens de lire). Je trouve que ce témoignage est un belle hommage à ta maman et je te remercie d’avoir partagé ça avec nous.

le 28/03/2016 à 10h02 | Répondre

Flora

Ma mère ce héros 🙂 ça me fait plaisir que ça ressorte de mon témoignage.

le 28/03/2016 à 12h27 | Répondre

Madame Béret

Merci d’avoir partagé cette partie de toi avec nous..

le 28/03/2016 à 11h53 | Répondre

Flora

De rien. Merci de l’avoir lu.

le 28/03/2016 à 12h27 | Répondre

Aline

merci beaucoup pour ce témoignage.
et continue d’en parler, c’est important…

le 28/03/2016 à 11h58 | Répondre

Flora

Merci Aline, je ferai de mon mieux.

le 28/03/2016 à 12h29 | Répondre

Ornella

J’ai la chance de n’avoir pas perdu mes parents pendant la guerre. Je ne sais pas ce que je ferais sans ma mère alors je n’ai que de l’admiration pour la façon dont tu gères tout ca.

le 28/03/2016 à 14h40 | Répondre

Flora

Merci 🙂 Je n’ai pas vraiment de mérite, la vie continue.

le 28/03/2016 à 18h07 | Répondre

Die Franzoesin (voir son site)

C’est un tempignage très fort et très triste que tu nous livre mais je te remercie de l’avoir écrit. Pour ma part c’est vrai que j’ai grandi avec les messages de prévention du sida et avec le temps j’ai un peu « oublié ». Alors tu as bien raison de nous rafraîchir la mémoire ! Et de rendre un bel hommage par la même occasion à ta maman <3.

le 28/03/2016 à 14h45 | Répondre

Flora

Oh tu sais j’oublie de temps en temps aussi, je suis loin d’être toujours en alerte. Merci pour ton soutien <3

le 28/03/2016 à 18h14 | Répondre

MlleMora

Ta maman semble être une femme extraordinaire, c’est beau de lire ton admiration et ton amour pour elle. Merci de nous rappeler que le SIDA existe toujours, j’ai l’impression qu’on en entend moins parler à présent alors qu’on a grandi dans la peur de cette maladie. Courage à ta soeur pour qui ça ne doit pas être facile tous les jours.

le 28/03/2016 à 17h46 | Répondre

Flora

Merci Mlle Mora, en attendre moins parler est plutôt bon signe, mais en effet il ne faudrait pas oublier que le virus coure toujours.Je transmettrai le message à ma soeur.

le 28/03/2016 à 18h26 | Répondre

Fleur-Joséphine

Bonjour Mme Ébène et merci pour ton témoignage très sincère et très touchant. J’espère que le meilleur reste à venir pour toi.

le 28/03/2016 à 21h39 | Répondre

Flora

Merci 🙂 pareil pour toi !

le 29/03/2016 à 14h34 | Répondre

virginie

D’abord, merci de partager cela avec nous.
Ensuite, je suis assez déroutée de lire ton sentiment vis-à-vis du regard des autres. J’ai pour ma part appris très vite que ma tante était séro (don de sang dans les années quatre-vingt) mais j’ai dû suivre le bon cours au collège car je ne me suis jamais inquiétée d’une transmission. J’ai aussi grandi auprès d’un voisin homosexuel plus vieux que moi et qui n’a donc pas eu la chance d’être aussi bien informé. De la même manière, cela ne me serait jamais venu à l’esprit de le juger ou autre, en fait j’étais plutôt admirative de son envie de vivre, il n’avait ni rancoeur ni rien, il avait appris à vivre avec.
Je suis vraiment désolée de lire ça, vraiment.

le 29/03/2016 à 13h52 | Répondre

Flora

Tout le monde n’a pas ton ouverture d’esprit malheureusement. Ce n’est pas (ou du moins plus) l’inquiétude de la transmission le problème. Pour certains le sida est une maladie évitable et si on l’a, c’est qu’on a pas assez fait attention dans sa vie donc on ne peut qu’en vouloir à soi même. Et même si ce n’est pas tout à fait faux, c’est loin d’être le cas pour tout le monde. Et quand bien même c’était le cas, la maladie est une assez grande « punition » sans devoir y ajouter le rejet, la stigmatisation, ou autres discriminations.
D’autres fois les gens sont juste maladroits à cause de leur propre peurs tout simplement…
Heureusement ça s’arrange un peu avec le temps, mais il y a encore du boulot pour la sensibilisation.

le 29/03/2016 à 15h10 | Répondre

Anne Honyme (voir son site)

Ton témoignage m’a filé la chair de poule!
Pourquoi? Parce que tu as eu la chance (et malchance) d’avoir une maman comme j’aurais aimé avoir, une maman avec une force de carractère incroyable et au grand coeur… En lisant tes mots je penses que tu dois y ressembler beaucoup et de là ou est ta maman elle doit etre sacrément fière de toi!!!
Le sida… 4 lettres dont on nous rabache les oreilles depuis des années mais sans qu’on sache réellement ce que c’est… Et quand on sait pas, on a peur du coup la plupart des gens se méfient et se renferment sur eux et jugent… Ils jugent sans savoir, mais ils se permettent (Beh oui!!! L’être humain est con qu’il en peut plus et tellement hypocrite!!!) Beh oui!!! C’est facile de juger son prochain… De se dire si il/elle est séropositive c’est sa faute! Il/elle avait qu’à pas se droguer ou pas coucher sans se proteger… Etc… et pourtant combien sont à ne pas se proteger au debut d’une relation? Combien prennent le risque et ont la chance de passer à travers les mailles du filet de cette saloperie de maladie??? Mais ils se permettent de juger sans savoir…
Je me souviens d’Yvette, ma voisine quand j’étais enfant, séropositive après avoir fais une hémoragie post natale lors de son accouchement, je me souviens des calins qu’elle nous faisait à David (son fils) et moi alors qu’elle se reposait, de sa douceur, de son amour du prochain… Avec elle, j’avais l’impression d’avoir l’attention qu’une maman aurait pus me donner! Qu’est ce que j’ai pleuré en ce jour de Décembre 1988, quelques jours avant Noel… Lorsqu’elle est allée rejoindre les anges pour leur filer un coup de main… Mais je me souviens le regard que les gens pausaient sur elle! Ce regard méllé de peur et de dégoût… Moi c’était eux qui me degoutaient car ils ne savaient pas que j’étais pas sa fille et pourtant elle reagissait comme une mère pour moi et ce jusqu’au jeudi avant son départ…
Je me souviens aussi de cette amie de mon cousin, qui venait d’être maman et que je fixais du regard non pas parce que je savais, mais parce que moi de mes yeux d’enfants de 11 ans, je la trouvais tellement belle (elle rayonnait! Cette fille elle vous faisait vous sentir bien rien qu’en la voyant tellement on ressentait la gentillesse, le positif, la beautée interrieure qu’elle degageait….) que je me suis dis « La vie est trop injuste, elle est malade, elle va mourir alors qu’elle est si belle!!! » c’était une ex toxicomane, qui fut trop naïve et trop amoureuse d’un sale FDP qui l’avait forcé à faire çà… Elle l’avait quitté au debut de sa grossesse, mais c’était trop tard!!! Sa chance son bébé était né séronégatif mais il avait pas 3 ans quand il a perdu sa maman…
Aussi je penses que ton témoignage est important pour tout ceux qui connaissent le mot « SIDA » mais ne savent pas plus que çà, en ceux qui ne voient dans les malades du sida qu’un panneau « attention danger »… Et il faudrait qu’il y en ai plus, il faudrait que lors de ces journées Sidaction; les gens témoignent de leur vecu etc…. parce que c’est bien beau de donner de l’argent, de faire avancer la recherche… Mais il faudrait aussi faire changer le regard du monde sur cette maladie et faire en sorte de mieux accepter les gens atteints en expliquant et en informant, que oui y’a des risques, mais oui on peut vivre normallement avec ces personnes juste en faisant attention à 2 ou 3 trucs de temps en temps…
Après je te rassure, le regard est pas mieux sur les gens atteints du cancer, je suis actuellement malade en voie de guerrison, mais dès que les gens te voient avec un masque ils te fuient, te regardent de travers, ou font un écart de plusieurs dizaines de centimettres pour eviter de passer à coté de toi de peur que tu leur donnes (lol) alors que c’est toi que tu protèges de leurs microbes avec ce masque… çà se prettend ouvert, mais c’est plus hermétique qu’un tupperware!!! lol
Sinon, désolée du roman et merci pour ton témoignage! Biz

le 30/03/2016 à 09h12 | Répondre

Flora

Et ton commentaire m’a mis des larmes aux yeux !
Je ne sais pas que dire sinon AMEN à tout ce que tu dis. Je te rejoins sur la bêtise humaine à vouloir tout rationaliser histoire de se dire : ça ne peut pas m’arriver à moi, je suis mieux que ça…
Je me réjouis de te savoir en voie de guérison et je te félicite pour ton courage. Il se dégage de ton message beaucoup de force de caractère et d’empathie et j’ai juste envie de te faire un gros câlin. A défaut d’avoir eu une maman comme ça, toi tu es cette personne là 🙂
Si ça te tente de venir nous donner ton témoignage, je serai ravie d’en apprendre plus sur ton combat (ou en privé si tu préfères).
Merci pour ton partage. Je te souhaite beaucoup de bonheur et une santé de fer.

le 30/03/2016 à 10h37 | Répondre

Anne Honyme

Oh non! Ne pleures pas, je voulais pas te faire de peine!!! Mais j’avoues que ton témoignage m’a prit aux trippes!!! Comme tu dis, les gens croient qu’ils seront toujours épargnés du pire, sauf que non!!! La vie fait de bons comme de mauvais cadeaux à tous et tu a beau être blindé aux as, si çà doit te tomber dessus çà te tombe dessus… Mais les gens sont trop bêtes pour comprendre çà!!!
J’aimerai être une femme bien comme çà, mais je suis loin d’arriver à la cheville de ta maman…
J’ai partagé mon témoignage (avec mon vrai pseudo…lol) sur un autre post mais qui sait… Un jour je pourrais l’écrire en post 😉 )
Merci pour tout et le calin d’amitié est fait par la pensée… Biz Ebène :*

le 30/03/2016 à 15h10 | Répondre

Louna (voir son site)

Merci pour ce terrible témoignage, Flora.
Ta maman semble être une femme tellement forte et admirable !
Tout comme ta petite soeur, d’ailleurs !
J’aimerais pouvoir te serrer bien fort dans mes bras….

le 02/09/2016 à 13h57 | Répondre

Flora

Merci ma Louna.
Je prends les câlins virtuels aussi 😉

le 02/09/2016 à 14h01 | Répondre

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