Mon homme, sa maladie, et moi

Avoir un conjoint avec une maladie chronique

Comment vivre avec une chronique ?

La vie est une course contre la montre. Nous avons toujours besoin de plus de temps et de plus d'énergie pour nous en sortir. Mais comment faire face à une maladie chronique ? Comment supporter les épreuves quotidiennes sans perdre notre foi en nous ? Ces questions occupent nos pensées de jour comme de nuit.

Qu'est-ce que la maladie chronique ?

La maladie chronique est la plus fréquente des pathologies. Elle représente environ un tiers des maladies et touche plus de 150 millions de personnes dans le monde. La plupart des gens ne se rendent pas compte qu'ils ont une maladie chronique, car elle n'est pas linéaire et les symptômes varient en fonction de la personnalité et de l'âge.

Les symptômes de la maladie chronique comprennent souvent une fatigue extrême, un inconfort intenable, des douleurs musculo-squesennes permanentes ou intermittentes, des problèmes digestifs, une dépression grave, une anxiété excessive et des troubles du sommeil. Les gens qui ont une maladie chronique ont aussi tendance à grossir rapidement ou à avoir du poids insuffisant.

Les traitements pour la maladie chronique vont variés selon les cas : si les symptômes sont occasionnels ou passagers, on peut se contenter de traitements symptomatiques (comme par exemple remplacer les antidouleurs trop forts par des antidouleurs plus faibles). Si les sympt

Les symptômes de la maladie chronique

Il est difficile de vivre avec une maladie chronique. Elle affecte le fonctionnement du corps et donc la qualité de votre vie. Les symptômes de la maladie chronique varient selon les personnes, mais ils peuvent comprendre : fatigue, dépression, difficultés à dormir, troubles cognitifs, sensibilité accrue aux gaz et au soleil… Ces symptômes sont difficiles à supporter pas seulement pour les patients, mais aussi pour les proches qui essaient de leur donner un maximum de support.

Que faire face à ces manifestations ? Il est important de réagir rapidement en consultant un professionnel si l'on ressent des symptômes inquiétants ou particuliers. Si la maladie chronique touche votre quotidien, il est important d'essayer de trouver des solutions pour aller plus vite sur le chemin du rétablissement.

Comment se débarrasser des problèmes de santé chroniques ?

Comment se débarrasser des problèmes de santé chroniques ?
Si vous avez une maladie chronique, c'est à votre corps qu'il incombe de la retrouver et de la combattre. Pourtant, il est possible de se débarrasser des problèmes de santé chroniques en façonnant sa vie en fonction de ces conditions : étudier pour trouver des solutions efficaces à vos symptômes ; prendre soin de soi sur tous les plans et diminuer les risques associés aux maladies ; éviter les stressants et favoriser le bien-être physique et mental. Ces mesures peuvent aider à soulager votre condition et à réduire considérablement les impacts du handicap sur votre existence.

La stratégie du traitement de la maladie chronique

Le traitement de la maladie chronique constitue un enjeu majeur pour les personnes concernées. Comment choisir le bon traitement, comment se sentir soutenu dans sa démarche de guérison et comment bénéficier du maximum de réconfort ? Ces questions sont au cœur de la stratégie du traitement proposée par les différents professionnels impliqués dans ce domaine.

Le traitement dépend principalement des problèmes à résoudre et des objectifs que les patient(e)s souhaitent atteindre. Il est donc important de prendre en considération les attentes et les besoins des personnes concernées.

Les différents traitements disponibles peuvent être subdivisés en trois catégories : ceux qui visent directement à améliorer la qualité de vie, ceux qui agissent sur le système immunitaire et ceux qui contribuent aux soins globaux.

Les traitements médicaux visant directement à améliorer la qualité de vie comprennent notamment les thrombolyses volontaires, l'utilisation d'un(e

Conclusion

Les personnes atteintes de maladie chronique ont besoin d'un mode de vie qui les aide à gérer leur problème. Les principales stratégies que les personnes atteintes de maladie chronique utilisent pour surmonter cette épreuve sont la méditation, le sport et l'alimentation. Ces différents modes de vie peuvent aider à améliorer la condition physique et mentale des personnes atteintes de maladie chronique. Essaies-tu d'en faire partie?

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32 Comments

  • Virginie

    27 juin 2016

    Je connais très bien cette maladie, ma tante et le meilleur ami de mon mari en sont atteints. Je suis vraiment vraiment désolée de lire que tu es restée dans l’incertitude, le doute et la méconnaissance. Je suis bien entourée, l’ami de mon mari l’a depuis tout petit et donc en parle sans peine et ma tante est issu du milieu médical, elle vit donc ça relativement bien (relativement hein ? la prochaine fois c’est la poche… j’te fais pas de dessin) et en parle aussi sans problème.
    Il n’existe pas d’assoc de proches atteints de la maladie ?
    Après, je comprends qu’il soit compliqué d’en parler au conjoint, j’imagine qu’on est en mode « je veux des réponses » « j’ai mal » « que vais-je devenir? » « quelle influence cela aura sur ma vie? ». En gros, il a dû se poser toutes les questions que tu voulais lui poser.
    Je vous souhaite que ça dure, que la maladie reste où elle est et vous laisse tranquille…pour gérer le reste tranquillement 🙂

    • Kitsuné

      3 juillet 2016

      La poche, oh non 🙁 notre cauchemar … bon courage à eux !

  • Madame Fleur

    27 juin 2016

    Mon papa ayant une maladie chronique (moins « dérangeante » que la maladie de Crohn que je connais bien), je comprends tes interrogations et ton sentiments. Même si nos parents nous ont épargné beaucoup de chose, la maladie cela impacte toute une famille.
    Je suis contente de lire qu’en 10 ans vous êtes toujours là l’un pour l’autre et que la maladie est sous contrôle. Je vous souhaite beaucoup de belles choses.

    • Kitsuné

      3 juillet 2016

      Merci Madame Fleur, je dirais même que cette maladie a fait mûrir notre couple plus vite que prévu, mais ce n’est pas un mal bien au contraire …

  • Die Franzoesin

    27 juin 2016

    C’est un article très intéressant, merci de nous livrer cette partie de votre histoire. Je ne connais pas du tout cette situation mais tu m’as bien fait comprendre les étapes pendants lesquelles vous etes passées et bien sur je suis désolée pour ton homme. Mais je suis heureuse aussi pour vous de voir que 10 ans après, si la maladie prend toujours beaucoup de place elle ne prend pas toute la place. Je vous souhaite beaucoup de bonheur pour la suite !

    • Kitsuné

      3 juillet 2016

      Merci 🙂 oui on fait de notre mieux (enfin surtout mon Homme) pour la repousser dans un petit coin, cette satanée maladie ! en espérant un jour la mettre au placard pour de bon …

  • Paloma

    27 juin 2016

    Mon conjoint souffre aussi de la maladie de Crohn et il le vit plutôt bien et moi aussi de ce fait. Il a perdu beaucoup de poids au début quand il ne savait pas ce qu’il avait et il a tout repris (même plus), il y a eu une phase pas trop évidente ou il fallait trouver le bon traitement et maintenant que c’est trouvé tout va bien, il doit s’absenter à peu près toute les 6 semaines pour faire une perfusion de Remicade et c’est tout… En gros cette maladie existe mais ne prend pas excessivement de place dans nos vies…

    • Kitsuné

      3 juillet 2016

      On a aussi entendu parler de ce traitement par perfusion toutes les 6 semaines. J’aimerais bien que mon Homme demande à essayer car ce serait moins contraignant, mais le traitement actuel marche très bien, il ne veut pas prendre le risque d’en changer …

  • Mademoiselle Farfalle

    27 juin 2016

    Mon homme a aussi une maladie de Crohn, diagnostiquée un an avant qu’on se rencontre. Du coup, ça a toujours fait partie de notre vie. 13 ans et deux enfants plus tard ça va, on gère ^^ (et elle nous laisse tranquilles cette foutue maladie)

    • Kitsuné

      3 juillet 2016

      Yes ! heureuse pour vous qu’elle se tienne tranquille, cette saleté 🙂 bon courage …

  • Didine

    27 juin 2016

    Bonjour, j’ai lu ton article avec beaucoup d’intérêt car je suis dans une bien moindre mesure de l’autre côté. Je souffre de colopathie, certains troubles sont proches de Crohn ( c’est d’ailleurs l’une des premières choses testées avec l’intolérance au gluten) donc troubles proches mais sans lésion. Je me retrouve dans ce que tu écris, la vie de couple et de famille qui s’adapte où pas, la fatigue, l’incompréhension des proches, collègues, Dr parfois…. Parler de son caca mou et impérieux n’est vraiment pas glamour. Et puis j’ai ri aussi lorsque tu décris certaines situations, ici Cheri veut toujours s’appuyer sur ma hanche lorsque nous sommes avachis dans le canapé, mais non ! Il n’a toujours pas compris la raison de mon refus et de ma gêne 🙁 ! Je devrais peut-être développer 😉 ?
    Je vous souhaite plein de courage et de force dans votre vie !

    • Kitsuné

      3 juillet 2016

      Merci Didine ! Bon courage à vous deux aussi !

  • Nina

    27 juin 2016

    Ton article est très intéressant et très bien écrit. Mon cher et tendre a aussi une maladie chronique (beaucoup plus répandue –> le diabète de type 1). C’est sûr, on n’est pas comme « les autres » qui n’ont pas la contrainte d’une maladie à gérer (lors de départ en vacances etc.). Mais, une fois qu’on prend son rythme, qu’on a ses habitudes et qu’on connait les « limites » de chacun, tout va bien =) Et, en 10 ans, on s’est plutôt bien organisés 😉
    A bientôt,
    Nina

    • Kitsuné

      3 juillet 2016

      Merci Nina, je vous souhaite une bonne continuation à tous les deux, comme tu l’as dit « organisation » c’est le maître mot !

  • Tamia

    27 juin 2016

    Très intéressant ton article. Je souffre d’une maladie chronique et je trouve intéressant de lire le point de vue du conjoint. Etant à gérer la maladie, il n’est pas toujours évident pour le conjoint de trouver sa place. C’est beau qu’en 10 ans vous avez réussi à tracer votre chemin, et que vous soyez toujours ensemble. Je vous souhaite beaucoup de bonheur pour les années à venir !

    • Kitsuné

      3 juillet 2016

      Merci Tamia ! je te souhaite la même chose à toi aussi 🙂

  • Crayons Et Chiffons

    28 juin 2016

    Cet article me touche énormément, parce que mon copain (9 ans de relation) a aussi depuis 7 ans une maladie chronique.
    Il est passé par les antidouleur, la morphine, puis le sevrage, puis l’acceptation des douleurs et de la fatigue au quotidien, mais ce n’est plus la personne que j’ai connu au début de notre relation. Aujourd’hui, on vit avec et on le vit bien. Je sais qu’il ne retravaillera sûrement plus jamais, qu’on va devoir vivre avec ça définitivement.
    Aujourd’hui on accepte notre vie, mais je crois que ce sont plutôt les autres et leurs réactions qui posent problème.

    • Kitsuné

      3 juillet 2016

      Quand la vie professionnelle est à l’arrêt, je comprends que ça chamboule tout … courage à vous deux pour trouver votre « ligne de vie » qui vous conviendra … et surtout pour affronter le regard des autres qui souvent est très critique, c’est vrai!

  • Miss Chat

    28 juin 2016

    Ton article me parle beaucoup ! Je te remercie de nous avoir décrit le processus qui vous a permis d’arriver à cet équilibre aujourd’hui, malgré cette maladie qui est vraiment pernicieuse et s’infiltre dans les vies.
    Je suis quand même un peu étonnée que ton homme ait considéré que tu « n’avais pas le droit de savoir ». Je trouve ça un peu choquant… Si tu veux partager la vie de ton conjoint, il me semble quand même normal de pouvoir y prendre part, non ?… Tu as l’air de l’avoir pris relativement bien, en tout cas.
    Une de mes meilleures amies a une forme modérée de Crohn. Quand elle a été diagnostiquée il y a quelques années, ça a été très dur pour elle : dur de se projeter dans le futur, dur de s’imaginer vivre « au crochet » des traitements, dur de garder une vie sociale active, dur de se dire qu’elle « imposait » sa maladie à son compagnon…
    J’ai également une maladie chronique mais de celles qui ne sont pas graves pour la santé si elles sont bien traitées et qui n’ont pour seule conséquence que de te pourrir momentanément la vie en cas de crise. Ce qui est peut-être en soi une des principales difficultés des maladies chroniques : tu mets un peu ta vie en suspens pendant ces périodes…

    • Kitsuné

      3 juillet 2016

      Bah, « pas le droit de savoir », non, ça ne s’est pas exactement fait comme ça … disons que c’était son « pré carré » à lui, son histoire, et qu’il n’avait pas envie de tout me dire. Ça m’a beaucoup blessée et énervée sur le moment, comme tu le décris … mais dans le couple, on ne contrôle jamais tout à fait l’autre, il faut savoir admettre qu’il y a des choses qui nous échappent. C’est comme ça, c’est ce qu’il souhaite, alors j’en ai pris mon parti. D’autant qu’il m’en parle un peu plus au fil des années …

  • Naba

    28 juin 2016

    Mon mari aussi a la maladie de crohn , mais pour nous sa fait parti de notre quotidien)) , mais sans pou autant le gâcher. Car on fait très attention à son alimentation, car on est persuadé qu’une meilleure hygiène de vie permet atténuer considérablement la maladie et surtout ne plus avoir de crise!
    Vraiment essayer de bien manger, c’est aussi avoir la possibilité de ne plus prendre de traitement et sa pour mon mari c’est super important.
    Donc les macdo etc , les fibres et j’en passe c’est fini! Et donc fini les aller retours au toilette)))

    Ne négligez pas l’alimentation, un conseil pour vous.
    Et je vous trouve très courageuse de ne pas en parler avec votre mari pour moi c’est juste impossible, je veux tout savoir!!!
    Bonne continuation

    • Kitsuné

      3 juillet 2016

      D’accord avec toi Naba, j’aimerais moi aussi que Homme aille un peu moins souvent au McDo (et pas que pour sa santé d’ailleurs … ça finit par coûter cher grrrr), malheureusement il est sans doute moins sage / moins mature / moins averti que ton mari sur ce sujet ! Félicitations à ton mari pour ses efforts de volonté 🙂

  • Nathalie

    28 juin 2016

    Coucou, article très intéressant. Moi-même j’ai une rectocolite hémmoragique depuis l’âge de 12 ans (j’en ai 31) et quand j’ai rencontré mon futur mari je lui en ai tout de suite parlé. Depuis 5 ans que nous sommes ensemble ça va mieux car grâce au traitement mon état s’est stabilisé, mais il est habitué à me voir régulièrement en proie à des maux de vente. C’est comme ça, on vit avec, et je croise les doigts pour que mon état reste aussi bon qu’il l’est maintenant. Après, il faut voir le côté positif des choses: nous sommes mariés, parents d’une petite fille formidable et heureux! La maladie, malgré tous les désagréments qu’elle implique, on arrive à la surmonter en couple quand on s’aime.

    • Kitsuné

      3 juillet 2016

      12 ans c’est jeune pour débuter dans la « carrière de malade » 🙁 je te souhaite de conserver ce bel équilibre que vous avez su trouver …

  • Madame Zou

    30 juin 2016

    Chez nous, c’est l’inverse (maladie chronique et génétique ici). Mon mari m’a pris avec et sait très bien que je serai sans doute en « mauvais état » dans quelques années. Le plus dur, c’est le risque de transmission à nos enfants, mais on s’y fait et on profite du moindre petit bonheur tant que je suis encore bien 🙂 On s’accroche à l’espoir d’un traitement qui stabiliserait la maladie (et a priori, cela avance !). Je ne lui en parle pas tellement, mais je sais qu’il sera toujours là pour moi et il m’a souvent accompagné sur des RDV de suivi assez stressant 🙂 Bref, très honnêtement, on l’a intégré à notre vie et on vit avec (sans doute parce que je suis optimiste).

    • Kitsuné

      3 juillet 2016

      Je comprends ton inquiétude quant au risque de transmission … mais si tu a réussi à devenir une adulte heureuse et épanouie malgré la maladie, il n’y a pas de raison que tes enfants n’y arrivent pas non plus je pense …

  • Ariemma

    15 mai 2017

    Bonjour
    ton article me touche vraiment j’ai l’impression que c’est presque moi qui parle , c’est difficile pour moi en ce moment. et j’aimerais beaucoup discuter et partager avec d’autres personnes…

  • Candy

    13 mars 2018

    Bonjour à tous
    Moi j ai été diagnostiqué rch depuis deux ans et c est de pire en pire avec des poussées très longue et meme la cortisone ne fait pas d effet j ai 43and et 4 enfants le dernier a 5ans bref je suis fatiguée je perds du sang et j approche de la colectomie l ablation du colon rectum
    Le pire dans tous ca c est que je suis marié avec un homme qui s en fou complètement je peux meme aller à l hôpital pour la journée il me demande pas comment ca c est passé et ca me fait souffrir plus meme que la maladie elle meme il est très proche de sa famille ses amis et meme et ses enfants il s en occupe pas
    On me dit de m en séparer mais au jour d aujourd’hui avec cette opération qui approche très vite c est pas le moment donc j envie toute ces femmes qui sont soutenues et aimées par leur compagnons et je leur souhaite tout le bonheur

  • Namiblue

    10 mai 2018

    Merci pour ce témoignage. Je suis moi même atteinte de cette maladie et le courage de ton homme et de toi biensur m’inspire. Car moi je suis entrée dans une sorte de parano et les sorties m’angoissent. Alors me dire que quelqu’un peut m’aider malgré ça je n’y crois plus. Je trouve cela très beau que vous surmontiez cela à deux

  • Fontaine

    1 août 2019

    bonjour, votre article m a réellement touché, je reconnais les états esprits par lesquels je suis passée. j ai rencontré mon mari il y a moins de 2 ans. il était en bonne santé à cette époque. il m a enchaîné plusieurs problèmes de santé au bout de quelques mois, ce n était que le début. ses symptômes se sont déclarés le jour de mon anniversaire autant vous dire que je vais m en souvenir longtemps. il a lui aussi une maladie chronique (neuropathie alcoolique). nous avons mis 4 mois pour avoir le diagnostic. nous sommes passés par les pleurs, la colère, l incompréhension et tout ce qui va avec. la fameuse question pour savoir si je veux vivre avec un « boulet » toute ma vie à été abordée. pour moi elle ne se posait pas mais il avait besoin de savoir si j était sûre de rester.nous sommes actuellement hébergés par sa famille c est pas toujours facile mais on s adapte. sa douleur est plus ou moins gérée maintenant ce qui nous facilite la vie. on essai de sortir, voyager et ne pas mettre sa maladie au 1 er plan. il m arrive « d oublier » son handicap comme quoi je le vois comme un homme normal et apparemment ça le touche, il arrive à rire de tout ça. il accepte que je me plaigne quand j ai mal et prend soin de moi a son tour quand je souffre. merci à vous d avoir écrit cet article je pense que ça pourrait aider certaines personnes. bonne soirée

  • Einehoffnung

    1 août 2019

    Merci pour ton témoignage.
    De notre côté, c’est moi qui suis atteinte d’une maladie chronique et ça a été assez compliqué à gérer car maladie invisible et ça se passe donc dans mon corps, juste entre lui et moi.
    Chéri m’a connu en plus avant la maladie car nous avons été amis avant d’être amoureux. Puis finalement après quelques complications au début entre nous car il ne comprenait pas la maladie et comment elle se manifestait, on a fini par trouver nos marques tous les deux.
    Et petit à petit, il m’a accompagné avec Elle et aujourd’hui, je me sens bien mieux dans ma peau, ma tête et mon corps. Je suis pas guérie mais être soutenue et heureuse, c’est le début d’un mieux être.

  • Amy

    24 juillet 2021

    Ton témoignage m’a mis la larme à l’œil…
    Très récemment diagnostiqué SPA (j’ai aussi une alopecie androgénétique…), notre couple de 4 ans et demi est en crise…tout allait bien jusqu’à il y a une semaine…
    Cela fait seulement 1 mois que nous vivons ensemble.
    Il a peur de cette maladie qui peut-être invalidante au quotidien, et ma dépression est revenue…je pleure à chaudes larmes car tout mon monde s’écroule…
    J’ai peur qu’il finisse par me quitter si je ne me prend pas en main, mais je n’y parvient pas….
    C’est dur…

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