Bien dans son corps, bien dans sa tête, bien chez soi !

Quand ma grand-mère avait Alzheimer


Publié le 30 septembre 2014 par Nefret

Dimanche 21 septembre, c’était la journée mondiale d’Alzheimer. Une jolie initiative, « les mots d’Alzheimer« , raconte cette maladie, avec les mots des malades ou de leur entourage, et les voix de personnes plus connues.

À mon tour de t’en parler un peu. Cette maladie, je l’ai connue assez petite. Ma grand-mère en a été atteinte. Je ne saurais pas dire quel âge j’avais quand cela a commencé, peut-être 6 ou 7 ans, car il est difficile de dater le commencement de cette maladie. Au début, ce ne sont que de bêtes oublis… « Où sont passées mes clés ? », « Oh non, j’ai oublié mon rendez vous chez la coiffeuse ! »… Rien de grave, rien qui n’arrive à tout le monde. Personne ne s’inquiète.

Et puis, petit à petit, ces oublis sont devenus de plus en plus fréquents. Et de plus en plus « graves ». Ma grand-mère a commencé à oublier l’âge et les métiers de ses petits enfants… Puis les prénoms de ses beaux-enfants, de ses enfants, de ses petits-enfants… Jusqu’à en arriver à chasser son mari de son lit, parce qu’elle ne comprenait pas qui était ce « jeune homme », ni pourquoi il venait dormir dans son lit à elle.

vieille dame

Crédits photo (creative commons) : Simon Evans

Et là, ça commence à devenir un peu plus compliqué à gérer pour l’entourage. Les procédures auprès des médecins, des services d’hôpitaux de jour commencent… La question de la mise sous tutelle se pose. Je ne pourrai pas réellement t’en parler, j’étais trop jeune pour penser à tout ça.

Cela a d’ailleurs probablement été une chance pour mes deux cousins de mon âge et moi, car cette jeunesse nous a protégé de tous ces soucis. (C’est bien connu, les enfants sont souvent plus imperméables aux soucis que les adultes !). Je me souviens avoir fait des courses dans le jardin de nos grands-parents avec le fauteuil roulant de notre grand-mère, qu’elle n’a au final quasiment pas utilisé… Mais je me souviens aussi de l’inquiétude, du stress, de la douleur chez mes oncles et tantes.

Et plus que tout cela, je me souviens de mon grand-père. Qui voyait la femme qu’il aimait depuis tant d’années perdre la mémoire, perdre tout sens commun, perdre la santé. Qui s’en voulait tellement de lui mentir en lui disant qu’ils allaient simplement faire les courses, pour la persuader de monter dans la voiture et l’accompagner à la maison de repos où, au début, elle passait un après-midi par semaine.

L’évolution a continué. Peu à peu, elle était de plus en plus loin. Elle n’avait plus aucune conscience de qui étaient les gens autour d’elle. Et puis elle – ou son corps, car je ne sais pas si elle était encore là – a oublié comment manger. Comment aller aux toilettes. Comment marcher. Et ainsi de suite… jusqu’à ce que ses organes, eux-aussi, finissent par oublier comment fonctionner.

On l’a nourrie à la petite cuillère, de yaourts hydratants, de crèmes desserts hyperprotéinées. On l’a portée dans la douche, dans son lit, on l’a coiffée. (Je te laisse deviner auxquelles de ses activités j’ai aidé et lesquelles étaient réservées aux grands !) Les hospitalisations se sont enchaînées. Et puis, la médecine a beau faire des miracles de nos jours, elle n’est pas non plus toute puissante : Mamie a fini par mourir. Je me souviens avoir pensé que, vu l’état dans lequel elle était, ça n’était pas plus mal. Qu’être un légume, voire même un légume en bouillie, ça n’était déjà plus une vie.

Pendant tout ce temps, Papi a continué d’être là, de s’occuper d’elle, tous les jours. Malgré la fatigue, malgré la douleur de la voir tant souffrir, malgré le temps perdu à chercher leurs papiers d’identité pour la 10ème fois dans toute la maison, alors que cette fois, elle les avait jetés au feu. Certes, il n’était pas tout seul, ses enfants et beaux-enfants se relayaient pour les aider de leur mieux, mais quand même. Et moi qui voyais tout cela, en comprenant mais sans tout comprendre, comme seuls les enfants peuvent le faire, j’ai vu ce que c’était l’amour. Je crois que je ne l’ai compris qu’ensuite, petit à petit, en grandissant. Mon grand-père a continué d’aimer sa femme jusqu’au bout, alors même qu’elle n’était déjà plus là.

Et même après d’ailleurs je crois.

Et ca, c’est de l’amour pur. Inconditionnel. Même si la personne change, même si elle n’est plus réellement là. Même après plusieurs décennies de vie à deux, ponctuées d’incertitudes, d’enfants, de deuils, de disputes. Ils s’étaient promis d’être là l’un pour l’autre, dans la joie comme dans la difficulté, dans la santé comme dans la maladie. Il l’a fait. Bravo Papi.

Alors voilà, cette maladie a complètement déconstruit ma grand-mère. A fait souffrir son mari, ses enfants, toute sa famille et ses amis. Mais il paraît qu’on peut toujours apprendre quelque chose des plus douloureuses expériences. Honnêtement, je ne suis pas certaine que ce soit vrai. Mais là, oui, c’est le cas. J’ai appris à quel point mon Papi était fort, à quel point leur amour était fort. J’ai appris comment l’amour peut être fort.

J’espère bien ne plus jamais avoir affaire à cette maladie. Mais j’espère, qu’un jour, quand je serai vieille, moi aussi je me serai construit un amour aussi fort.

Et toi, tu as été confrontée à la maladie d’Alzheimer ? Tu t’en souviens, ou tu étais trop jeune ? Comment as-tu vécu cela ? Viens en parler !

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Commentaires

6   Commentaires Laisser un commentaire ?

Madame Nounours

C’est vraiment une sale maladie. Mon grand-père maternel a eu cette maladie et moi-aussi je l’ai vu changé tout au tout pendant quelques années jusqu’à qu’il meurt. Moi j’étais adolescente quand il a commencé a être atteint de ce mal et j’ai vécu le désarroi de mes parents, ainsi que du reste de ma famille face à cette maladie qui tue une personne petit à petit. C’est vraiment horrible. Je sais qu’il y a des avancés dans les recherches pour cette maladie mais il reste encore beaucoup de recherches à faire pour qu’elle soit vaincu à 100%. Merci pour cet article

le 30/09/2014 à 11h49 | Répondre

Nefret

Oui Madame Nounours, une sale maladie… Je m’en souviens moins bien que toi, mais la douleur de mes parents, oncles et tantes m’a énormément impressionnée aussi. C’est clair que la recherche a encore énormément beaucoup de travail sur ce sujet, mais apparemment, ca avance tout doucement, on progresse dans la prévention et la détection, c’est déjà un début! Quand on voit comment on soigne de nos jours « facilement » certaines maladies qui étaient complètement incurables il y a quelques décennies, je me dis que la médecine finira bien par vaincre le défi Ailzheimer aussi… un jour! (le moins lointain possible, ca serait chouette…)

le 30/09/2014 à 13h47 | Répondre

Christelle

J’ai 3 grands-parents sur 4 qui sont atteints de cette maladie alors j’avoue que j’appréhende de vieillir étant donné que j’ai souvent une tête de linotte…
Ce que je retiens de cette maladie c’est surtout qu’elle détruit tout, le corps mais surtout l’esprit… mes grands-pères étaient des hommes intelligents et très cultivés et qui maintenant ne savent plus lire ni écrire… Mes grands parents sont vraiment tombés dans la déchéance et c’est ce qui est le plus dur à supporter pour les proches en plus de ne pas être reconnus par ses propres parents/grand parents.
Je pense que dans ma famille, cette maladie restera présente de près ou de loin donc on verra bien quand je serai plus âgée, pour le moment je vis va vie et j’essaie de travailler ma mémoire.

le 30/09/2014 à 11h54 | Répondre

Nefret

La déchéance, effectivement, c’est (hélas) le terme le plus approprié…
3 grands-parents… ta famille n’a vraiment pas été épargnée dis donc :s
J’avoue que j’ai peur aussi d’être à nouveau confrontée à cette maladie… pour le moment j’ai surtout en tête le fait que je risque d’être un jour à la place qu’avaient mes parents, oncles et tantes.. et, assez égoïstement peut être, j’espère de toutes mes forces ne pas avoir à vivre le calvaire qu’ils ont vécu!
Mais bon, qui vivra verra, alors tu as bien raison de vivre ta vie en essayant de ne pas trop t’inquiéter (et travailler ta mémoire, c’est une bonne initiative!)

le 30/09/2014 à 13h54 | Répondre

sunshine

bonjour, je travaille dans une maison de repos au près de nombreuses personnes dites « démentes ». je trouve dommage d’utiliser le mot déchéance pour cette maladie. pour ma part, je trouve que les personnes Alzheimer garde une certaine logique, leurs actes sont la plupart du temps assez censé si on prend le temps d’entrer dans leur monde. évidemment cela peut être très compliqué car il faut commencer par connaître la maladie avant de pouvoir la comprendre.
ma grand-mère avait une démence Alzheimer et je suis restée très proche d’elle. je continuais à me confier à elle et à écouter ces conseils qu’il faut parfois tourner dans tous les sens pour comprendre. je ne me suis jamais offusquée de son comportement parce que je le comprenais. j’étais d’ailleurs la seul à encore réussir à avoir une conversation avec elle.
j’ai beaucoup appris de ces personnes même si la plupart des gens les situent dans un autre monde et les prend pour des fous.
pour moi ce n’est pas Alzheimer qui est une déchéance mais les fins de vie tardives de manière générale.

le 02/10/2014 à 09h21 | Répondre

Claire Gezillig

Je lis ton article et j’en pleure.
C’est une maladie terrible, la grand-mère de mon amoureux en est atteinte et pour le moment, elle reconnait encore enfants et petits-enfants mais ce n’est pas facile tous les jours ni pour eux ni pour elle…
Alors j’imagine la force de ton papi, c’est tellement beau ce qu’il a fait… Alors ton témoignage est triste mais en même temps porteur d’espoir, tant qu’il y a l’amour, il reste de la beauté à la vie, merci…

le 15/10/2014 à 17h55 | Répondre

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