Bien dans son corps, bien dans sa tête, bien chez soi !

Mon homme, sa maladie, et moi


Publié le 12 août 2016 par Kitsuné

Cet été, Sous Notre Toit prend quelques jours de vacances… Nous serons de retour le 22 août avec de nouveaux témoignages ! En attendant, nous t’avons concocté un petit best of des articles les plus vus de l’année 2016. Ce sont donc tous tes billets préférés que tu retrouveras dans les jours à venir ! ?

Quand j’ai rencontré mon Homme, il y a quelques années, nous étions deux jeunes au début de la vingtaine, un peu foufous. Nous étions chacun la première grande histoire d’amour de l’autre. Et moi, je trouvais notre couple parfait. J’étais sûre que ce serait pour toujours : « Toi + moi, et le reste on s’en fout ».

Sauf que. Homme a, depuis, été diagnostiqué d’une maladie chronique. C’est-à-dire une maladie qui, bien qu’elle puisse être soignée, ne guérira jamais complètement. Et qui prend une certaine place dans la vie au quotidien. J’ai alors peu à peu découvert que notre couple, ce serait plutôt : « Toi + moi + la maladie, et le reste on verra ». Voilà comment je me suis adaptée.

Avoir un conjoint avec une maladie chronique

Crédits photo (creative commons) : WerbeFabrik

Première étape : la peur

Tout a commencé par ce qu’on croyait être une mauvaise gastro. À l’époque, Homme et moi faisons nos études dans deux villes distantes de trois heures de route.

Comme je suis sur le point de m’absenter pendant trois semaines, nous avons prévu un petit weekend romantique et cocooning. Mais Homme est très fatigué. Mal au ventre, pas faim. Je le laisse dormir presque tout le weekend, un peu inquiète tout de même de voir qu’il est tellement crevé qu’il se met au lit tout habillé.

J’enchaîne avec mon stage, très prenant et très intéressant, sans plus y penser (une gastro, ce n’est pas bien grave, hein). Jusqu’à ce message sur mon répondeur : il a été hospitalisé, il a apparemment une maladie grave, mais ça va à peu près, maintenant.

Là, la panique monte d’un seul coup. Je le rappelle : impossible de le joindre. Je n’ai même pas le numéro de téléphone de ses parents ! (Nous n’étions que de très jeunes tourtereaux.) Impossible aussi d’aller le voir à l’hôpital avant le weekend, c’est trop loin. Je ne peux lui parler qu’une seule fois, et il semble être dans le gaz.

Je pleure tous les soirs jusque-là. Je m’imagine le pire. Que va-t-on devenir ? Qu’est-ce que je vais faire s’il est très gravement malade ? Tu vas rire, mais je me suis dit que s’il était condamné, je lui demanderais de m’épouser avant, car je ne voulais pas le voir mourir sans être sa femme. (Désolée, c’était la minute crève-cœur.)

Arrive enfin le weekend. J’ai pris un hôtel à côté de son hôpital. Le vendredi soir, j’arrive trop tard : les horaires de visite sont finis. Je pleure comme jamais, seule dans ma chambre miteuse.

Le lendemain, je me présente dans son service à 8h pile. On m’indique sa chambre, j’entre… et là, le choc ! Homme est bien là. Mais il est très maigre. En trois semaines, il a perdu dix-sept kilos – et il n’était pas du tout gros avant. Et il est tout blanc. Et il a l’air « à l’ouest » (eh oui : fatigue + amaigrissement + douleur + médocs, ça chamboule un peu). Flippant.

Deuxième étape : les questions sans réponses

Après quelques bisous, il me dit qu’il a apparemment une « maladie de Crohn ». Une quoi ? Jamais entendu parler.

En fait, c’est une maladie inflammatoire chronique de l’intestin. En gros, pour une raison inconnue, l’intestin « s’enflamme » à certains endroits. Ça fait très mal, ça fatigue beaucoup, et ça donne des diarrhées (qui durent des mois si on n’est pas traité). Lors des crises les plus graves, comme celle qui a envoyé Homme à l’hôpital, les diarrhées sont sanglantes, il y a aussi de la fièvre, et les gens maigrissent.

Oui, mais moi, ces infos ne me suffisent pas :

« Mais, Chéri, maintenant, comment ça va se passer ?
– Oh, je ne sais pas. On verra. Je vais me faire opérer pour enlever un bout d’intestin, car il est trop abîmé.
– Quoi ? Mais, mais… Ça va faire comment, après ?
– Ben, on verra après, justement.
– Mais, tu vas avoir un traitement ? Tu vas pouvoir sortir de l’hôpital quand ?
– Oh, je ne sais pas. On verra. C’est déjà tellement bien de ne plus avoir mal. »

Je me tais. Je voudrais lui poser plein de questions, mais je n’ose pas :

  • Qu’est-ce que ce bout d’intestin en moins va changer ?
  • Comment tu vas devoir manger, à l’avenir ?
  • Est-ce que notre vie va être toute chamboulée ?
  • Est-ce qu’on doit annuler nos vacances, cet été ?
  • Est-ce que tu vas être infirme et devoir vivre à moins de 5m des toilettes toute ta vie ?
  • Est-ce que tu vas aller mieux, ou est-ce que tu vas rester tout maigre et tout fatigué tout le temps ?
  • Et surtout, surtout : est-ce que tu vas mourir jeune ?

Tu vas peut-être trouver ces questions très égoïstes. C’est vrai. C’est d’ailleurs pour ça que je ne les ai pas posées à Homme. En revanche, j’aurais aimé les poser à son médecin.

Mais tu as déjà vu un Grrrrand Prrrrrofesseur prendre le temps d’expliquer ce genre de choses à la famille de ses patients, toi ? Il passe en coup de vent dans le service, tu peux à peine lui dire bonjour. Quant aux infirmières, elles m’ont juste dit : « C’est secret médical, Mademoiselle, nous n’avons pas à vous communiquer d’informations sur la santé de M. Homme. » Ben oui, je suis juste sa petite copine, et avec ma gueule de 22 ans, personne ne doit croire au sérieux de notre histoire.

Du coup, je fais ce qu’il ne faut pas : je vais regarder sur Internet. Bingo : j’y trouve plein d’histoires toutes plus glauques les unes que les autres. De quoi me faire pleurer trois fois plus lorsque je rentre dans ma chambre d’hôtel, toute seule.

Si c’était à refaire, je prendrais rendez-vous avec mon médecin généraliste, et je lui demanderais qu’elle m’explique. Quitte à payer 23€ pour avoir de vraies réponses à mes questions (c’est pas si cher payé, en fait !).

Troisième étape : je suis jalouse de son médecin

Son médecin, Grrrrand Prrrrrofesseur, celui qui n’a pas le temps de me parler, c’est lui qui l’a sauvé. Lui qui a posé le diagnostic, qui lui a donné son premier traitement, qui l’a enfin soulagé. C’est son sauveur, son dieu. Lui, il sait tout, il n’est pas comme moi, à poser des questions à la con.

Homme passe plus de temps tout nu devant lui (lors de ses opérations) que devant moi. Homme en parle avec des étoiles dans les yeux. D’ailleurs, il en parle tout le temps. Heureusement, Grrrrand Prrrrrofesseur est un homme d’âge mûr, et non une jolie femme – sinon, j’aurais craqué !

Quatrième étape : c’est sa maladie, pas la mienne

Au fil des mois et des années, j’ai compris que si Homme ne répondait pas à mes questions, ce n’était pas par manque d’intérêt pour sa maladie. C’était juste qu’il n’avait pas envie de me rendre des comptes. C’était son truc, son truc à lui. Ses traitements, ses rendez-vous, ses diarrhées et ses saignements… ben, je n’avais aucun droit de savoir tout ça.

Soit. J’ai donc appris à chercher mes réponses ailleurs : auprès de l’association de malades, en lisant les notices de ses médicaments, en posant des questions à d’autres malades. (Car, oui, la maladie de Crohn est en fait très répandue : une personne sur mille en France en souffre…)

J’ai aussi appris à refréner mes instincts d’infirmière. Je sais très bien, maintenant, qu’il serait vraiment mieux qu’il arrête de fumer – mais j’ai cessé de lui casser les oreilles avec ça. Je sais qu’il ne faut pas qu’il zappe ses prises de sang – mais je ne lui envoie plus de SMS de rappel, il est grand. Je sais qu’il faut qu’il mange plus sain – mais je me contente de cuisiner régulièrement des légumes, sans critiquer les McDo du vendredi soir.

J’ai aussi renoncé à être sa psychologue. Au début, je pensais qu’il voudrait parler de tout ça. De sa peur, de sa douleur, de son espérance de vie qui diminue. Mais non. Il ne veut pas en parler, du moins pas à moi. J’ai donc cessé de provoquer des discussions à ce sujet. Et moi, quand je veux en parler, je m’adresse à quelqu’un d’autre.

Cinquième étape : gérer l’anti-glamour dans le couple

Car non, non non non, la maladie de Crohn, ce n’est pas glamour.

C’est d’abord de la fatigue, une immense fatigue. Au point que Homme s’est pas mal laissé aller, les premiers temps. Il ne se lavait plus, ne se changeait pas, n’ouvrait jamais sa fenêtre. Dur dur, pour moi, de voir ça. À la base, je suis tombée amoureuse d’un gentleman, et me voilà avec un malade, qu’on doit forcer à prendre sa douche. Ça me fait mal.

Heureusement, cette phase extrême ne dure pas. Mais, lors des crises qui ont suivi, j’ai toujours vu Homme se transformer en ours, version hibernation. Il ne veut rien faire, dort jusqu’à midi et se couche à 21h, ne parle pas et ne mange pas. Bon.

Ensuite, il y a les corticoïdes qui font une tête de hamster. Je sais que ces corticoïdes sont absolument indispensables à certains moments. Mais on ne peut pas le nier : ça déforme un visage. Je ne m’en souciais pas particulièrement, mais Homme, lui, ne voulait pas sortir. Il se détestait. Il a d’ailleurs supprimé toutes les photos de lui à cette époque.

Et puis, il y a les diarrhées. Et les gaz qui vont avec. Sujet difficile, voire impossible à aborder, mais je sais que Homme est terriblement gêné que j’entende tout ça quand il va aux toilettes (c’est-à-dire toutes les dix minutes). Je prends l’habitude d’aller à l’autre bout de l’appart quand il y va, pour qu’il se sente plus tranquille. Nous en parlons un peu, mais bon, la gêne demeure.

Sans parler des weekends où mes colocs ou mes parents sont là… Voilà comment tous nos proches ont appris en quoi consistait la maladie de Crohn. On pourrait en rire (après tout, quand on dit « caca », ça fait rire tout le monde, en général), mais je sais que c’est un vrai sujet de souffrance pour Homme. C’est humiliant pour lui ! On n’a pas trouvé de solution à ça, si ce n’est qu’on s’est promis que, dans notre futur appart, les toilettes devraient être 100% insonorisées !

Sixième étape : soutenir un homme qui doute

Homme a traversé une période de doutes très difficile suite à cette maladie. Il se sentait nul, infirme, moche. Il a dû abandonner ses projets professionnels, trop exigeants physiquement, et se rabattre sur un type d’emploi qui ne le faisait pas du tout rêver (c’était son premier boulot, et du coup, il était très déçu).

Il ruminait aussi beaucoup le prix de son traitement. Actuellement, Homme a un traitement de fond qui limite les risques de rechute : ça consiste en deux piqûres mensuelles qui coûtent chacune… 1000€. Eh oui. Ce chiffre obsédait Homme. Tout est remboursé par la sécu, mais justement, il me disait : « Tu te rends compte, je suis un boulet pour la société. Je coûte plus cher que je ne gagne. Si on vivait aux USA, sans sécu, je serais condamné. Si on était sous Hitler, on m’euthanasierait. » (Oui oui, il a même pensé à ça !) Que répondre ?

Je pouvais juste lui dire que ça irait mieux plus tard… et que moi, il me rendait heureuse. Pas sûre que c’étaient les mots qu’il attendait. Je me sentais tellement démunie devant son désarroi !

Septième étape : imaginer son couple malgré tout

Dans les premiers temps de sa maladie, Homme me disait tout le temps : « Tu as misé sur le mauvais cheval. Tu devrais me quitter et trouver un homme en bonne santé. » J’ai toujours protesté énergiquement, et dans ces moments-là, je n’y pensais pas une seconde.

Mais, les mois passant, et Homme ne retrouvant pas la pêche, je me suis posé beaucoup de questions.

J’aime faire plein de trucs le weekend. J’aime voir des amis, aller au cinéma. Et Homme, lui, n’en avait nulle envie, préférant se reposer dans le canapé et rester proche des toilettes. Honnêtement, je ne passais pas de très bons weekends. Ça me fait mal de le dire, mais je m’ennuyais avec lui. Et la semaine, nous étions loin l’un de l’autre. On a beau s’aimer, quand on ne partage plus grand-chose, le couple s’affaiblit.

Heureusement pour nous deux, nous avons peu à peu retrouvé un équilibre. Homme est allé mieux et a recommencé à sortir peu à peu. Notre couple a mûri autour de cette maladie, parfois malgré elle, parfois avec elle.

Conclusion

Aujourd’hui, Homme va bien.

Hormis son hospitalisation initiale de deux mois, et une semaine d’hospitalisation l’année suivante, il n’a pas un seul jour d’arrêt de travail à son actif en bientôt dix ans de carrière (oui, tout ça date d’il y a dix ans). C’est mieux que beaucoup de gens, non ? Je suis fière de lui.

La maladie est sous contrôle. Elle ne prend plus trop de place dans notre vie. Nous avons même pu faire de grands voyages.

Et nous avons découvert que la maladie n’était pas le seul « intrus » dans notre couple… En vrac, il y a aussi : mon boulot… sa mère… l’éloignement… Bref, la maladie n’est finalement qu’un élément du paysage parmi d’autres.

Et toi ? Ton conjoint souffre d’une maladie chronique ? Ou toi-même ? Comment est-ce que ça affecte votre couple ? Viens en parler…

Toi aussi, tu veux témoigner ? C’est par ici !

Commentaires

29   Commentaires Laisser un commentaire ?

Virginie

Je connais très bien cette maladie, ma tante et le meilleur ami de mon mari en sont atteints. Je suis vraiment vraiment désolée de lire que tu es restée dans l’incertitude, le doute et la méconnaissance. Je suis bien entourée, l’ami de mon mari l’a depuis tout petit et donc en parle sans peine et ma tante est issu du milieu médical, elle vit donc ça relativement bien (relativement hein ? la prochaine fois c’est la poche… j’te fais pas de dessin) et en parle aussi sans problème.
Il n’existe pas d’assoc de proches atteints de la maladie ?
Après, je comprends qu’il soit compliqué d’en parler au conjoint, j’imagine qu’on est en mode « je veux des réponses » « j’ai mal » « que vais-je devenir? » « quelle influence cela aura sur ma vie? ». En gros, il a dû se poser toutes les questions que tu voulais lui poser.
Je vous souhaite que ça dure, que la maladie reste où elle est et vous laisse tranquille…pour gérer le reste tranquillement 🙂

le 27/06/2016 à 08h04 | Répondre

Kitsuné

La poche, oh non 🙁 notre cauchemar … bon courage à eux !

le 03/07/2016 à 20h39 | Répondre

Madame Fleur (voir son site)

Mon papa ayant une maladie chronique (moins « dérangeante » que la maladie de Crohn que je connais bien), je comprends tes interrogations et ton sentiments. Même si nos parents nous ont épargné beaucoup de chose, la maladie cela impacte toute une famille.
Je suis contente de lire qu’en 10 ans vous êtes toujours là l’un pour l’autre et que la maladie est sous contrôle. Je vous souhaite beaucoup de belles choses.

le 27/06/2016 à 08h21 | Répondre

Kitsuné

Merci Madame Fleur, je dirais même que cette maladie a fait mûrir notre couple plus vite que prévu, mais ce n’est pas un mal bien au contraire …

le 03/07/2016 à 21h00 | Répondre

Die Franzoesin (voir son site)

C’est un article très intéressant, merci de nous livrer cette partie de votre histoire. Je ne connais pas du tout cette situation mais tu m’as bien fait comprendre les étapes pendants lesquelles vous etes passées et bien sur je suis désolée pour ton homme. Mais je suis heureuse aussi pour vous de voir que 10 ans après, si la maladie prend toujours beaucoup de place elle ne prend pas toute la place. Je vous souhaite beaucoup de bonheur pour la suite !

le 27/06/2016 à 09h44 | Répondre

Kitsuné

Merci 🙂 oui on fait de notre mieux (enfin surtout mon Homme) pour la repousser dans un petit coin, cette satanée maladie ! en espérant un jour la mettre au placard pour de bon …

le 03/07/2016 à 20h59 | Répondre

Paloma

Mon conjoint souffre aussi de la maladie de Crohn et il le vit plutôt bien et moi aussi de ce fait. Il a perdu beaucoup de poids au début quand il ne savait pas ce qu’il avait et il a tout repris (même plus), il y a eu une phase pas trop évidente ou il fallait trouver le bon traitement et maintenant que c’est trouvé tout va bien, il doit s’absenter à peu près toute les 6 semaines pour faire une perfusion de Remicade et c’est tout… En gros cette maladie existe mais ne prend pas excessivement de place dans nos vies…

le 27/06/2016 à 10h06 | Répondre

Kitsuné

On a aussi entendu parler de ce traitement par perfusion toutes les 6 semaines. J’aimerais bien que mon Homme demande à essayer car ce serait moins contraignant, mais le traitement actuel marche très bien, il ne veut pas prendre le risque d’en changer …

le 03/07/2016 à 20h58 | Répondre

Mademoiselle Farfalle (voir son site)

Mon homme a aussi une maladie de Crohn, diagnostiquée un an avant qu’on se rencontre. Du coup, ça a toujours fait partie de notre vie. 13 ans et deux enfants plus tard ça va, on gère ^^ (et elle nous laisse tranquilles cette foutue maladie)

le 27/06/2016 à 12h29 | Répondre

Kitsuné

Yes ! heureuse pour vous qu’elle se tienne tranquille, cette saleté 🙂 bon courage …

le 03/07/2016 à 20h56 | Répondre

Didine

Bonjour, j’ai lu ton article avec beaucoup d’intérêt car je suis dans une bien moindre mesure de l’autre côté. Je souffre de colopathie, certains troubles sont proches de Crohn ( c’est d’ailleurs l’une des premières choses testées avec l’intolérance au gluten) donc troubles proches mais sans lésion. Je me retrouve dans ce que tu écris, la vie de couple et de famille qui s’adapte où pas, la fatigue, l’incompréhension des proches, collègues, Dr parfois…. Parler de son caca mou et impérieux n’est vraiment pas glamour. Et puis j’ai ri aussi lorsque tu décris certaines situations, ici Cheri veut toujours s’appuyer sur ma hanche lorsque nous sommes avachis dans le canapé, mais non ! Il n’a toujours pas compris la raison de mon refus et de ma gêne 🙁 ! Je devrais peut-être développer 😉 ?
Je vous souhaite plein de courage et de force dans votre vie !

le 27/06/2016 à 15h51 | Répondre

Kitsuné

Merci Didine ! Bon courage à vous deux aussi !

le 03/07/2016 à 20h55 | Répondre

Nina

Ton article est très intéressant et très bien écrit. Mon cher et tendre a aussi une maladie chronique (beaucoup plus répandue –> le diabète de type 1). C’est sûr, on n’est pas comme « les autres » qui n’ont pas la contrainte d’une maladie à gérer (lors de départ en vacances etc.). Mais, une fois qu’on prend son rythme, qu’on a ses habitudes et qu’on connait les « limites » de chacun, tout va bien =) Et, en 10 ans, on s’est plutôt bien organisés 😉
A bientôt,
Nina

le 27/06/2016 à 17h37 | Répondre

Kitsuné

Merci Nina, je vous souhaite une bonne continuation à tous les deux, comme tu l’as dit « organisation » c’est le maître mot !

le 03/07/2016 à 20h55 | Répondre

Tamia (voir son site)

Très intéressant ton article. Je souffre d’une maladie chronique et je trouve intéressant de lire le point de vue du conjoint. Etant à gérer la maladie, il n’est pas toujours évident pour le conjoint de trouver sa place. C’est beau qu’en 10 ans vous avez réussi à tracer votre chemin, et que vous soyez toujours ensemble. Je vous souhaite beaucoup de bonheur pour les années à venir !

le 27/06/2016 à 20h31 | Répondre

Kitsuné

Merci Tamia ! je te souhaite la même chose à toi aussi 🙂

le 03/07/2016 à 20h53 | Répondre

Crayons et Chiffons (voir son site)

Cet article me touche énormément, parce que mon copain (9 ans de relation) a aussi depuis 7 ans une maladie chronique.
Il est passé par les antidouleur, la morphine, puis le sevrage, puis l’acceptation des douleurs et de la fatigue au quotidien, mais ce n’est plus la personne que j’ai connu au début de notre relation. Aujourd’hui, on vit avec et on le vit bien. Je sais qu’il ne retravaillera sûrement plus jamais, qu’on va devoir vivre avec ça définitivement.
Aujourd’hui on accepte notre vie, mais je crois que ce sont plutôt les autres et leurs réactions qui posent problème.

le 28/06/2016 à 09h28 | Répondre

Kitsuné

Quand la vie professionnelle est à l’arrêt, je comprends que ça chamboule tout … courage à vous deux pour trouver votre « ligne de vie » qui vous conviendra … et surtout pour affronter le regard des autres qui souvent est très critique, c’est vrai!

le 03/07/2016 à 20h53 | Répondre

Miss Chat

Ton article me parle beaucoup ! Je te remercie de nous avoir décrit le processus qui vous a permis d’arriver à cet équilibre aujourd’hui, malgré cette maladie qui est vraiment pernicieuse et s’infiltre dans les vies.
Je suis quand même un peu étonnée que ton homme ait considéré que tu « n’avais pas le droit de savoir ». Je trouve ça un peu choquant… Si tu veux partager la vie de ton conjoint, il me semble quand même normal de pouvoir y prendre part, non ?… Tu as l’air de l’avoir pris relativement bien, en tout cas.
Une de mes meilleures amies a une forme modérée de Crohn. Quand elle a été diagnostiquée il y a quelques années, ça a été très dur pour elle : dur de se projeter dans le futur, dur de s’imaginer vivre « au crochet » des traitements, dur de garder une vie sociale active, dur de se dire qu’elle « imposait » sa maladie à son compagnon…
J’ai également une maladie chronique mais de celles qui ne sont pas graves pour la santé si elles sont bien traitées et qui n’ont pour seule conséquence que de te pourrir momentanément la vie en cas de crise. Ce qui est peut-être en soi une des principales difficultés des maladies chroniques : tu mets un peu ta vie en suspens pendant ces périodes…

le 28/06/2016 à 09h33 | Répondre

Kitsuné

Bah, « pas le droit de savoir », non, ça ne s’est pas exactement fait comme ça … disons que c’était son « pré carré » à lui, son histoire, et qu’il n’avait pas envie de tout me dire. Ça m’a beaucoup blessée et énervée sur le moment, comme tu le décris … mais dans le couple, on ne contrôle jamais tout à fait l’autre, il faut savoir admettre qu’il y a des choses qui nous échappent. C’est comme ça, c’est ce qu’il souhaite, alors j’en ai pris mon parti. D’autant qu’il m’en parle un peu plus au fil des années …

le 03/07/2016 à 20h52 | Répondre

Naba

Mon mari aussi a la maladie de crohn , mais pour nous sa fait parti de notre quotidien)) , mais sans pou autant le gâcher. Car on fait très attention à son alimentation, car on est persuadé qu’une meilleure hygiène de vie permet atténuer considérablement la maladie et surtout ne plus avoir de crise!
Vraiment essayer de bien manger, c’est aussi avoir la possibilité de ne plus prendre de traitement et sa pour mon mari c’est super important.
Donc les macdo etc , les fibres et j’en passe c’est fini! Et donc fini les aller retours au toilette)))

Ne négligez pas l’alimentation, un conseil pour vous.
Et je vous trouve très courageuse de ne pas en parler avec votre mari pour moi c’est juste impossible, je veux tout savoir!!!
Bonne continuation

le 28/06/2016 à 14h50 | Répondre

Kitsuné

D’accord avec toi Naba, j’aimerais moi aussi que Homme aille un peu moins souvent au McDo (et pas que pour sa santé d’ailleurs … ça finit par coûter cher grrrr), malheureusement il est sans doute moins sage / moins mature / moins averti que ton mari sur ce sujet ! Félicitations à ton mari pour ses efforts de volonté 🙂

le 03/07/2016 à 20h49 | Répondre

Nathalie

Coucou, article très intéressant. Moi-même j’ai une rectocolite hémmoragique depuis l’âge de 12 ans (j’en ai 31) et quand j’ai rencontré mon futur mari je lui en ai tout de suite parlé. Depuis 5 ans que nous sommes ensemble ça va mieux car grâce au traitement mon état s’est stabilisé, mais il est habitué à me voir régulièrement en proie à des maux de vente. C’est comme ça, on vit avec, et je croise les doigts pour que mon état reste aussi bon qu’il l’est maintenant. Après, il faut voir le côté positif des choses: nous sommes mariés, parents d’une petite fille formidable et heureux! La maladie, malgré tous les désagréments qu’elle implique, on arrive à la surmonter en couple quand on s’aime.

le 28/06/2016 à 23h37 | Répondre

Kitsuné

12 ans c’est jeune pour débuter dans la « carrière de malade » 🙁 je te souhaite de conserver ce bel équilibre que vous avez su trouver …

le 03/07/2016 à 20h47 | Répondre

Madame Zou (voir son site)

Chez nous, c’est l’inverse (maladie chronique et génétique ici). Mon mari m’a pris avec et sait très bien que je serai sans doute en « mauvais état » dans quelques années. Le plus dur, c’est le risque de transmission à nos enfants, mais on s’y fait et on profite du moindre petit bonheur tant que je suis encore bien 🙂 On s’accroche à l’espoir d’un traitement qui stabiliserait la maladie (et a priori, cela avance !). Je ne lui en parle pas tellement, mais je sais qu’il sera toujours là pour moi et il m’a souvent accompagné sur des RDV de suivi assez stressant 🙂 Bref, très honnêtement, on l’a intégré à notre vie et on vit avec (sans doute parce que je suis optimiste).

le 30/06/2016 à 13h57 | Répondre

Kitsuné

Je comprends ton inquiétude quant au risque de transmission … mais si tu a réussi à devenir une adulte heureuse et épanouie malgré la maladie, il n’y a pas de raison que tes enfants n’y arrivent pas non plus je pense …

le 03/07/2016 à 20h46 | Répondre

ariemma

Bonjour
ton article me touche vraiment j’ai l’impression que c’est presque moi qui parle , c’est difficile pour moi en ce moment. et j’aimerais beaucoup discuter et partager avec d’autres personnes…

le 15/05/2017 à 14h51 | Répondre

Candy

Bonjour à tous
Moi j ai été diagnostiqué rch depuis deux ans et c est de pire en pire avec des poussées très longue et meme la cortisone ne fait pas d effet j ai 43and et 4 enfants le dernier a 5ans bref je suis fatiguée je perds du sang et j approche de la colectomie l ablation du colon rectum
Le pire dans tous ca c est que je suis marié avec un homme qui s en fou complètement je peux meme aller à l hôpital pour la journée il me demande pas comment ca c est passé et ca me fait souffrir plus meme que la maladie elle meme il est très proche de sa famille ses amis et meme et ses enfants il s en occupe pas
On me dit de m en séparer mais au jour d aujourd’hui avec cette opération qui approche très vite c est pas le moment donc j envie toute ces femmes qui sont soutenues et aimées par leur compagnons et je leur souhaite tout le bonheur

le 13/03/2018 à 15h40 | Répondre

Namiblue

Merci pour ce témoignage. Je suis moi même atteinte de cette maladie et le courage de ton homme et de toi biensur m’inspire. Car moi je suis entrée dans une sorte de parano et les sorties m’angoissent. Alors me dire que quelqu’un peut m’aider malgré ça je n’y crois plus. Je trouve cela très beau que vous surmontiez cela à deux

le 10/05/2018 à 01h23 | Répondre

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