Bien dans son corps, bien dans sa tête, bien chez soi !

Apprendre à vivre avec le diabète


Publié le 24 juin 2014 par Mlle râleuse

C’est un samedi midi, une petite fille déguste un carré de chocolat sur les genoux de son papa, en compagnie de son grand frère, quand le téléphone sonne…

Fini le conte de fée ! La vraie vie vient de frapper… À l’autre bout du fil, c’est mon médecin qui annonce que je suis diabétique, et qu’il faut aller aux urgences le plus rapidement possible.

Je te vois venir, comme ma maman à l’époque, tu imagines que le diabète ne touche les personnes âgées un peu grosses ? Et puis comment c’est possible en ne buvant jamais de soda et en ne mangeant pas de bonbons ? Eh bien non, le diabète ça touche aussi les enfants ! C’est ce que l’on appelle le diabète de type 1, ou diabète insulino-dépendant (DID pour les intimes). Celui ci est une maladie auto-immune. Autrement dit, ce sont nos propres anticorps qui attaquent nos propres cellules ! Pour le DID, les cellules attaquées sont celles du pancréas qui sécrètent l’insuline (une hormone qui diminue le sucre).

Comment a réagit ma petite famille à cette annonce ? Tout d’abord, nous sommes partie aux urgences, sans trop savoir ce qui nous attendait. Je ne sais pas qui était le plus stressé : moi, la concernée, ou mes parents qui allaient devoir tout gérer !

Arrivés à destination, une équipe nous attend. Me voilà installée, déshabillée, branchée de partout, sans vraiment avoir le temps comprendre ce qu’il m’arrive. Au bout d’un moment et bien des explications plus tard, ça y est, moi, 11 ans, 1m50, je sais que je suis malade pour toute la vie. Que je vais devoir me faire des piqûres et que je vais devoir suivre un régime strict (en réalité, pas tant que ça, mais ceci est une autre histoire…).

Avant de pouvoir sortir de l’hôpital, retourner à la maison et retrouver mes copains, je n’ai pas le choix : il faut d’abord que j’apprenne à faire mes piqûres et à gérer tout ça. En 2 jours, les piqûres : check ! Par contre, 2 jours pour apprendre à gérer toutes les contraintes, là, pas check du tout ! Au secours, Papa, Maman, j’ai besoin de vous ! C’est alors parti pour les « cours » d’éducation thérapeutique » (encore un mot barbare qui veut tout simplement dire apprendre à gérer sa maladie). Après une semaine et 2 jours, je peux enfin sortir ! Victoire et liberté !

… Ah non, pas vraiment en fait ! L’activité physique, les émotions, les repas de l’hôpital et ceux de la VRAIE vie sont bien différents. Je dois donc utiliser mon glucomètre à répétition (tu sais, la petite piqûre au bout du doigt pour mesurer le taux de sucre). Il m’indique tantôt une hyperglycémie, tantôt une hypoglycémie… J’apprends donc à jongler entre dégainer mon insuline ou mes 3 morceaux de sucre.

morceaux de sucre

Crédits photo (creative commons) : Jill Shih

Pendant ce temps, avec ma famille, on est un peu tous dans le même bateau ! Un peu chamboulés, mais pas abattus, il faut juste que chacun retrouve sa place. Maman expérimente de nouvelles recettes, Papa se perfectionne aux fléchettes injections dans mes cuisses… Mon grand frère, avec toute l’attention focalisée sur sa sœur, aurait pu devenir jaloux et piquer une crise… Mais non, en tant que grand frère parfait, il continue à me protéger comme il le peut.

Pour mes parents, il n’est pas question que je mange mes petits haricots verts toute seule dans mon coin, pendant qu’eux mangent une bonne grosse tartiflette. Alors tout le monde s’est retrouvé au régime : légumes verts, féculents, laitage et fruit à chaque repas.

La vie continue, je retourne au collège. Tous mes camarades sont plutôt cool. Moi, je commence à me débrouiller un peu mieux avec le traitement, et je profite de mes avantages :

  • avoir un portable et pouvoir l’utiliser dans les couloirs (pour joindre mes parents au moindre soucis),
  • passer en priorité à la cantine avec une copine (pour que je puisse manger à heure fixe, et éviter que je ne fasse un malaise dans la file d’attente),
  • avoir des yaourts tout spécialement réservés (sans sucre)…

Mes professeurs sont très impliqués mais plutôt flippés ! Je bouge le petit doigt et tout de suite, j’ai le droit de sortir de cours, manger en cours ou aller me reposer ! (D’ailleurs, avec le recul, j’aurais pu en profiter vachement plus…)

Mais même si tout se passe bien au collège, je retourne encore à l’hôpital régulièrement. D’abord tous les 15 jours, puis tous les mois, puis tous les 6 mois. Pendant ces petites visites, qui durent en fait bonne partie de l’après midi, j’apprends l’existence de l’AJD (association d’Aide aux Jeunes Diabétiques), qui propose des colonies de vacances pour enfants diabétiques.

Je saute sur l’occasion. L’été suivant, je serais donc en vacances pendant 3 semaines, avec d’autres extraterrestres diabétiques comme moi. Je ne te raconterai pas tous les souvenirs de ces vacances car tu t’endormirais avant la fin !

Le temps passe et me voilà arrivée au lycée, il faut maintenant gérer de nouveaux problèmes : le permis de conduire, le baccalauréat… ou, un peu moins administratif, les soirées. Pour le permis, en effet, il faut une visite médicale d’aptitude, puis on obtient un permis provisoire. Pour le bac, on a le droit à un temps compensé (récupérer le temps perdu durant l’épreuve en raison des contraires du diabète).

Quant aux soirées, on raye l’alcool (certains prennent le risque, mais pas moi), on diminue sa dose d’insuline pour pouvoir danser toute la nuit, et on trouve une solution pour embarquer tout son petit matériel dans sa petite robe de soirée (le soutien-gorge est une aide précieuse…).

Et me voilà adulte (ou presque !). Et les choses ont bien changée : le régime est moins strict, l’insulino-thérapie (adaptation de l’insuline aux aliments mangés) a révolutionnée ma vie. Grâce à ça, je n’ai plus d’heure fixe pour les repas, et je peux me laisser tenter par un carré de chocolat de temps à autre ! Je peux désormais me permettre de prendre un verre en soirée. Je prépare des petits plats « diététiques » à l’homme de ma vie, et je ne dois plus forcément mesurer ma glycémie quinze fois par jour.

Mais attention, bien sûr, je ne fais pas n’importe quoi pour autant. Comme je le disais au début, je suis malade pour toute ma vie… et je suis très vite rappelée à l’ordre quand je me laisse aller un peu trop…

Pour conclure, finalement, cette nouvelle, oui, elle a changée ma vie. Non, je n’ai pas eu la même adolescence que tout le monde, non ce n’est pas tous les jours facile. Mais oui, elle m’a fait grandir et devenir moi, oui elle m’a appris à dédramatiser, oui elle m’a permis de me dépasser… Alors aujourd’hui, oui, je suis heureuse et diabétique !

Et toi, tu as des diabétiques dans ta famille ? Tu vis toi-même le diabète depuis ton enfance ? Comment ça se passe ? Est-ce que cette épreuve t’as permis d’évoluer ? Raconte !

Toi aussi, tu veux témoigner ? C’est par ici !

Commentaires

9   Commentaires Laisser un commentaire ?

loulou

Hello!
Et bien ce n’est pas facile comme situation!
Alors, totalement incomparable mais pour te dire que je connais « un peu  » cette maladie: j’ai fait un léger diabète de grossesse récemment (mon fils n’a que 4 mois). Détecté vers 5 mois j’ai eu un régime jusqu’à la fin. Prise de tête entre les restrictions de base liées à la grossesse (toxo, listériose…) + mes restrictions de glucides. J’avais surtout des glyécmies à jeun trop élevées. Paf, hospitalisation, apprentissage de la petite machine pour mesurer mon taux 6 fois par jour et diététicienne. ON a beau me dire « la grossesse n’est pas une maladie », là avec tous les risques qu’on me balançait et les restrictions…. j’y croyais plus!
Du coup régime spécial comme tu as dit, féculents, légumes, protéines laitage et fruit à chaque repas. Interdite de confiture au ptit déj. etc etc. Au resto je regarde ce que je peux éventuellement manger sur la carte (car rien de cru non plus etc) et non plus ce que j’ai envie de manger…. En apéro? Alors pas d’alcool, pas de jus, pas de…. bon un Perrier.
Bref, ça n’a duré que 4 mois mais j’ai réalisé à quel point c’est dur de vivre avec cette maladie pour la vie….. Et surtout de type 1. Car moi j’ai échappé aux piqûres d’insuline.
J’avais trouvé des recettes sympa sur le site de l’AFD, finalement oui, on est pas si restreints que ça quand on connaît! Vive le pain complet et le bougour ;-).

Bon courage à toi et je suis ravie de voir que certains systèmes ont enfin changé la vie des diabétiques!

le 24/06/2014 à 12h26 | Répondre

Mlle râleuse

Pas évident de devoir changer ses habitudes du jour au lendemain et surtout la peur des complications pour le petit bout! Mais à priori tu t’es vite adaptée 😉
Profite bien de ta nouvelle vie avec lui et sans ton lecteur de glycémie!

le 24/06/2014 à 14h33 | Répondre

Marina

Je ne connais pas grand chose de cette maladie, si ce n’est l’obligation de se faire régulièrement des injections d’insuline… Quelques petites questions :
– tu parles du temps perdu durant les épreuves de bac en raison des contraintes du diabète : tu veux parler du temps pour faire une injection ? Manger ? Ou de temps de repos réguliers indispensables ?
– il faut diminuer sa dose d’insuline pour pouvoir danser toute la nuit : quels sont les effets avec une dose normale ?
– tu es très vite rappelée à l’ordre quand tu te laisses aller un peu trop… : çà se manifeste comment ? Je vois bien le danger mortel dans les excès les plus graves, mais sinon… ce sont des malaises ? de la fatigue ? des troubles physiologiques ?
– est-ce qu’il existe un traitement pour atténuer les effets ou la « gravité » du diabète ou bien la seule solution c’est l’insulinothérapie pour compenser l’absence de fabrication de l’insuline par le corps ?
Excuse-moi ces questions policières 😉 mais je ne connais personne dans mon entourage familial, amical, professionnel qui soit touché… tiens d’ailleurs, est-ce une maladie forcément visible (par les malaises éventuels, les injections…) ou bien est-ce que mon voisin de bureau peut être malade sans que je le sache ?
Merci !!

le 24/06/2014 à 17h53 | Répondre

Mlle râleuse

Je vais essayer de te répondre dans l’ordre:
– En effet pour le temps perdu du bac c’est en cas d’hypoglycémie et donc le temps de manger et récupérer mais aussi le temps d’aller au toilette ( l’hyperglycémie va souvent avec le stress et elle donne envie d’uriner toutes les 5mins ). Perso je n’ai jamais utilisé ce temps car la concentration du moment me fait « oublier le reste ».
– L’activité physique augmente la consommation de sucre donc il faut diminuer l’insuline pour éviter de se retrouver en hypoglycémie lorsque l’on fait du sport ( pour les soirées c’est qu’habituellement pendant ton sommeil tu n’utilises presque pas d’énergie alors que si tu fais nuit blanche tu en utilises autant qu’en journée)
– En effet si je ne fais pas attention je risque aussi bien l’hypo et ses complications rapides ( tremblements, sueurs, sensation fatigue et de faim jusqu’au malaise) et l’hyper ( besoin fréquent d’uriner avec de multiples réveils nocturnes, sensation de soif permanente, constipation, perte d’appétit, jusqu’au coma) et ce qui rappelle le plus à l’ordre c’est de voir son chiffre d’hémoglobine glyquée augmenté ( c’est le reflet de l’équilibre glycémique sur les 3 derniers mois) avec toutes les complications possibles à long terme.
– En ce qui concerne le diabète de type 1 pas d’autre choix que l’insuline pour le moment. ( il faut espérer un jour peut être…)
– Et en effet ton voisin de bureau peut être diabétique sans que tu ne t’en sois jamais rendu compte ( beaucoup de personnes n’osent pas en parler), il est alors très facile d’aller faire son injection aux toilettes juste avant ou juste après les repas, de manger une petite collation quand l’hypo se fait sentir et tout le monde n’y voit que du feu!

J’espère avoir répondu à toutes tes questions 😉

le 24/06/2014 à 19h35 | Répondre

Miss Sushi

super! justement l’autre jour je me disais que j’aurais vraiment voulu voir des articles sur le diabète sur ce site! (mais aussi sur Dans ma tribu ça serait bien). Je suis diabétique de type 2 et je pense que c’est beaucoup plus mal vu que le type 1. Les gens qui vont plus faire de remarques sur ton poids, tes repas etc. J’ai été diagnostiquée il y a plus d’1 an et je ne le dis à personne. J’avoue que j’ai ce sentiment de honte et d’injustice en même temps. Je passe par de grandes phases de déni puis de culpabilité car je me dis que je devrais beaucoup plus m’inquiéter des conséquences. Je déteste aller voir l’endocrino qui te fait remarquer que tu n’as pas assez perdu etc. Il faut vraiment que j’arrête d’être dans le déni et que j’affronte la situation mais j’ai du mal 🙁 Bien sûr je prends mes médicaments, je ne suis pas complètement inconsciente 😉 Au plaisir de te lire!

le 26/06/2014 à 23h04 | Répondre

Mlle râleuse

C’est vrai que l’on nous regarde souvent de haut en bas quand on annonce que l’on est diabétique mais avec le temps on s’habitue…
Quand à la visite chez l’endocrino j’ai eu une petite période comme ça où je n’avais pas envie d’avoir des réflexions alors je trafiquai un peu mon carnet… Jusqu’au jour où je me suis dit que ça ne servait à rien que c’était pour moi et pas pour eux. Je pense que le plus important c’est d’avoir un endocrino avec qui le courant passe bien car on le voit régulièrement et pendant de longues années alors autant limiter les dégats…

le 03/07/2014 à 17h00 | Répondre

Milune (voir son site)

Je suis moi – même diabétique depuis 11 ans, depuis ma greffe cardiaque car je suis sous corticoïde, et les corticoïde peut chez certaines personnes donner du diabète. Mais je n’ai jamais considéré le diabète comme une maladie, peut-être parce que j’avais des choses bien plus lourdes à gérer de l’autre coté. D’ailleurs je ne vois mon médecin que tous les 2 ans, je n’ai jamais eu d’hospitalisation pour m’apprendre à gérer tout ça , je ne savais pas que ça existait et on ne m’en a jamais parlé, j’ai géré ça toute seule et je pense que je m’en suis bien sortie. Aujourd’hui je me pique 4 , 5 fois / jours pour moi c’est la routine, comme prendre mes autres cachets. Avec l’accord de mon médecin je ne mange pas seulement des H.vert, je n’abuse pas bien entendu mais lors des fêtes j’ai le droit de manger ma part de gâteau, je me fais un peu plus d’insuline ce jour là. Bref le diabète pour moi n’est pas une contrainte et ne m’empêche pas de vivre une vie totalement normale !

le 27/06/2014 à 10h41 | Répondre

Mlle râleuse

En effet, on peut vivre « normalement » (j’aime pas trop ce terme car après tout qui ou quoi est normal?). Il y a aussi le site de l’association française des diabétiques qui permet d’avoir des infos / recettes…

le 03/07/2014 à 16h53 | Répondre

Milune (voir son site)

Une vie « normale  » dans le sens sans contrainte particulière. Mais tu as raison qu’est ce que la normalité? Mais ça c’est un autre débat 😉

le 06/07/2014 à 20h14 | Répondre

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