Bien dans son corps, bien dans sa tête, bien chez soi !

Avec le temps, va, tout s’en va…


Publié le 14 mai 2018 par La comtesse Bleue

Aujourd’hui, je viens te parler d’une maladie qui touche de plus en plus de personnes : Alzheimer. Il fait peur ce mot je trouve. Il sonne bizarrement avec son Z au milieu. Comme dans Zombie.

Est-ce parce qu’on vit plus vieux et que nous connaissons donc plus de personnes atteintes que les générations précédentes ? Est-ce parce qu’on a mis un nom dessus et qu’avant on se contentait de dire des personnes atteintes qu’elles étaient séniles ? Ou est-ce vraiment un effet de l’augmentation des pesticides, des produits transformés et de la pollution ?

Je ne sais pas. Je ne me suis pas renseignée plus que ça mais il me semble que si l’on a constaté l’augmentation du nombre de personnes diagnostiquées, on n’a pas vraiment de réponse définitive à ces questions.

Cela va bientôt faire 10 ans qu’une personne de mon entourage très proche est atteinte. C’est facile de faire le compte, je l’ai appris en 2008.

Crédits photo : Kaboompics.com

Au début, ça a commencé par des phrases anodines : il ne se souvenait plus trop de petits détails. Où avait-il rangé la pelle déjà ? Et puis de temps en temps, il y avait de petites phrases incohérentes. Oh, pas nombreuses et même espacées de plusieurs semaines.

Alors sa femme l’a emmené consulter. Mais ça n’a pas été évident parce qu’il ne fallait pas trop lui en dire et d’ailleurs le médecin allait aussi devoir choisir ses mots si le diagnostic n’était pas bon. En fait, il avait clairement dit que si ça lui arrivait, il ne supporterait plus de vivre (même si je ne pense pas qu’il aurait vraiment sauté le pas). Nous, on avait juste peur de le perdre encore plus tôt que prévu. Alors médecin et famille ont fait quelques minuscules entorses à l’éthique : on lui a parlé d’une mémoire à renforcer pour qu’elle ne s’échappe pas.

Nous avons tous eu de la chance dans cette histoire. Il y a 10 ans, là où il était traité, un protocole était en train de se mettre en place. Trois groupes de malades ont été constitués : ceux qui ont reçu un placebo, ceux qui ont reçu un médicament et ceux qui ont participé à une expérimentation composée de rendez-vous avec un psychologue, d’ateliers divers et d’écriture de mémoires.

Il a fait partie du troisième groupe, celui qui a eu les meilleurs résultats d’après les maigres retours que j’ai eu. J’ai cru comprendre que le premier groupe a donné des résultats catastrophiques…

J’y ai au moins gagné ça : il a couché par écrit sa longue et riche vie. Ou plutôt ses vies : ses années dans la ferme parentale, sa scolarité inespérée, le pensionnat, les années en Algérie, les opportunités de travail à l’opposée les unes des autres, le retour en France, la rencontre avec sa femme, ses enfants. Toutes ces histoires qu’il n’est plus toujours capables de raconter aujourd’hui. Tous ces sentiments qui lui échappent.

Bien sûr, j’avais entendu parler de notre copain Al bien avant. Je me souviens qu’au cours d’un voyage avec d’autres jeunes où nous accompagnions des personnes handicapées, l’un deux avait témoigné et nous avait dit quelque chose qui ressemblait à ça : « Si je suis là aujourd’hui c’est en partie pour ma grand-mère, parce que j’ai arrêté d’aller la voir lorsqu’elle ne m’a plus reconnue ». Il regrettait profondément. Je crois bien que j’ai entendu cette phrase il y a plus de 12 ans. Et je peux presque t’assurer à 100% que la partie en italique est une citation mot pour mot tant il m’a émue. Forcément, je me suis demandé comment j’aurais réagi si ça avait été ma grand-mère. Puis l’émotion est passée et j’ai presque oublié.

Lorsque j’ai rencontré mon mari, il avait trois grands-parents. Une de ses grands-mères était aussi atteinte d’Alzheimer et nous avons été la voir quelques fois. Elle s’est longtemps souvenue de lui parce que c’était un garçon, l’ainé de sa fratrie. Mais l’avant dernière visite, elle ne se souvenait que du premier garçon de la famille, un cousin. L’infirmière a insisté pour lui faire dire que c’était son petit-fils, a essayé de lui rappeler son prénom. Mais elle s’est contentée d’un sourire. Le regard un peu lointain, elle était un peu ailleurs. Jusqu’au jour où nous avons été la voir pour la dernière fois. Peu de temps avant, ma belle-mère avait fait un saut à la maison de retraite pendant que nous l’attendions dans la voiture. Lorsqu’elle était revenue, elle avait les yeux humides : c’était sa maman à elle qui partait. Je n’ai pas pu m’empêcher de me demander : et si ça avait été la mienne ?

A ce moment-là il avait encore presque toute sa tête. Il posait plusieurs fois la même question sans se souvenir qu’on lui avait déjà répondu un peu plus tôt. Nous nous en amusions gentiment. Peut-être pour dédramatiser, et tenir à distance nos propres démons mais dans l’ensemble le quotidien était normal.

J’habite loin, je ne le voyais donc pas souvent. Et puis j’oubliais un peu qu’il était toujours avec Al parce que grâce au protocole expérimental ça n’évoluait pas très vite. Mais à chaque fois, je voyais bien qu’il marchait moins et moins bien (tiens un déambulateur, c’est nouveau ?), qu’il fatiguait plus vite (quand la fin de journée approchait, nous ne comptions plus le nombre de fois où il demandait le jour ou l’heure), qu’il oubliait (qui c’est cette fille qui est venue nous voir tout à l’heure ? C’est la femme de ménage !).

Nous avons eu une chance inouïe parce pendant presque 10 ans, il a gardé la mémoire de beaucoup de choses. Et surtout, il nous a reconnu très longtemps alors que le reste de ses souvenirs s’envolait. On dit (mais peut-être que j’ai pris la mauvaise source) que les gens s’effacent en premier. Pour lui c’était l’inverse et c’était tellement plus facile pour nous ainsi d’accepter que son cerveau s’endorme peu à peu…

En plus, il a un tempérament de plus en plus joyeux. Il fait des blagues, parfois même un peu grivoises, et il sourit beaucoup. Pas pour rien, pas les yeux dans le vague. Il a un regard pétillant et plein de vie. Plutôt comme un enfant : il s’étonne et s’émerveille de tout. Tant qu’il est là, il est heureux. On mesure notre chance parce qu’il a une sœur, elle aussi atteinte, qui en est devenue agressive et très méchante. Mais ça nous fait un peu peur quand même que cela puisse être héréditaire…

Crédits photo : Noelle Otto

Il nous parle arabe, de ses années d’Algérie parce que pour lui, on est presque 25 ans arrière. Alors il ne me reconnaît plus. Imaginez : pour lui j’ai trois ans, je ne peux pas être cette jeune femme mariée avec un bébé !

Pourtant ce bébé, mon fils, il a tout de suite retenu qu’il allait naître lorsque je leur ai annoncé à lui et à sa femme. Il a même souvent demandé s’il n’y en avait qu’un ou s’ils étaient deux. Quand il est né, il n’a plus jamais oublié qu’il y avait un bébé quelque part qui avait une importance particulière dans sa vie.

Un jour, alors que nous mangions et que notre fils était dans son cocoonababy endormi à côté de nous, il n’arrêtait pas de nous dire de faire moins de bruit en parlant parce que nous allions le réveiller, alors qu’il ne le voyait pas puisqu’il était caché par la table ! (Quand on sait qu’il ne se souvient pas de l’heure qu’il est d’une minute à l’autre…) Il aime tellement ce bébé qu’il ne cesse de répéter combien il est beau et mignon. Il embrasse les photos et ne se lasse pas de regarder les vidéos. Même s’il ne comprend plus très bien pourquoi la photo bouge…

Je pense qu’il commence à mélanger un peu les derniers repères qu’il lui reste et ça me fait un pincement au cœur, même si j’ai eu le temps de m’habituer. J’admire comme sa femme s’occupe de lui (il faut bien une longue vie à deux pour accompagner l’autre quoi qu’il arrive), comme ses enfants passent du temps avec lui. J’essaye d’être aussi attentive que possible quand je le vois. Mais ce n’est pas facile de répéter plusieurs fois la même réponse, d’avoir des conversations écourtées. En puis il n’entend plus très bien. Je t’avoue que nos discussions d’autrefois me manquent beaucoup. Je me souviens avec nostalgie qu’il m’aidait avec mes cours de latin, feuilletant le Gaffio à côté de moi, qu’il s’intéressait à la traduction des lettres de ma correspondante anglaise, que j’ai passé de long mois avec lui dans le potager et qu’il me montrait les poules et les pigeons de plus près quand je tenais à peine sur mes jambes.

J’aimerais qu’il voie ce que je suis devenue. Qu’il sache que c’est moi devant lui, la même que la petit fille qui arrachait ses oignons pas encore mûrs et qui sautait dans les tas d’herbes bien rangés qu’il venait tout juste de rassembler.

Heureusement l’amour peut parfois avoir de folles conséquences. Il ne sait plus qui je suis quand il me voit dans la pièce (sauf peut-être à de trop rares exceptions), il ne reconnaît pas mon mari. Mais quand il voit « le bébé », il sait, quelque part au fond de lui qu’il fait partie de sa descendance : « Qui il est par rapport à moi ? Mon petit-fils ? » Alors inlassablement on lui répond : « Non pépé, c’est ton arrière-petit-fils ».

Tu connais quelqu’un qui est touché ? Comment le vis-tu ? Toi aussi tu essaye de maintenir la relation même si c’est parfois difficile ?

Commentaires

21   Commentaires Laisser un commentaire ?

Melinda

C’est touchant… Dur dur Alzheimer. Actuellement, les deux grands mères de mon mari sont touchées, elles ont la même conscience extrêmement accrue de notre bébé, alors qu’elles oublient si vite les choses du quotidien.

le 14/05/2018 à 07h28 | Répondre

La comtesse bleue (voir son site)

C’est étonnant de voir que les bébés marquent les esprits des personnes atteintes ! En tout cas, bon courage à ton mari et à toi (parce que ce n’est pas toujours évident d’accompagner ceux qui sont touchés)

le 14/05/2018 à 10h12 | Répondre

Marjorie

Je crois bien ne jamais avoir connu qui que ce soit atteint… Ton recit est très émouvant, et en même temps il fait peur. Tu décris tout si fort. Courage.

le 14/05/2018 à 07h39 | Répondre

La comtesse bleue (voir son site)

Merci 🙂 C’est vrai que c’est toujours un peu effrayant de sentir quelqu’un partir mais je sais que nous sommes chanceux, les choses sont très progressive pour mon grand-père, pour d’autres c’est fulgurant. Au-delà de ça, je pense qu’il faut aussi vivre avec confiance, ouste la peur !

le 14/05/2018 à 10h14 | Répondre

Mme tracteur

Oh combien ton article me touche.
Ma belle mère a des troubles de la mémoire, on ne sais pas encore quoi. Peut être pas cette saleté, elle est en pleins examens.
Je crois que je relirais souvent ton article, pour m’aider à garder tendresse, affection, patience et tolérance envers ces personne.

Merci

le 14/05/2018 à 08h22 | Répondre

La comtesse bleue (voir son site)

Merci à toi, je vous souhaite de tout coeur que ce ne soit pas ça. Après tout, la mémoire est encore un sacré mystère ! N’hésite pas à revenir lorsque vous en saurez plus 🙂

le 14/05/2018 à 10h16 | Répondre

Sarah

J’ai la chance d’être épargnée pour le moment… malgré une famille très nombreuse pas de maladie en vue. C’est quelque chose qui m’angoisse un peu pour mes parents à vrai dire sachant qu’on n’habite pas à côté. Ça doit être difficile pour ceux qui restent mais peu être moins penible pour la personne atteinte qui ne se voit pas partir ?

le 14/05/2018 à 08h43 | Répondre

La comtesse bleue (voir son site)

J’aurais tendance à croire, comme toi, que c’est effectivement moins dure pour la personne qui part mais chaque cas est probablement particulier. Si la personne en est consciente au début c’est sûrement plus dur à accepter. En tout cas, je vous souhaite de rester nombreux et en bonne santé !

le 14/05/2018 à 10h18 | Répondre

Jahanara

Je sais combien c’est dur, entre mes deux grands-mères et maintenant ma mère qui est concernée. Etonnamment elle aussi se rappelle bien de ses petits-enfants. Mon fils de deux ans se demande juste parfois pourquoi Mamie n’arrive pas à lui lire une histoire 🙁
Merci pour ce joli témoignage. Tu arrives visiblement encore à profiter de bons moments avec ton grand-père. J’avoue qu’avec ma mère c’est difficile, elle a été atteinte tôt (dans sa cinquantaine) et est dèjà à un stade avancé de la maladie. Du coup tout devient compliqué au quotidien ! Pour mon pète c’est vraiment difficile d’autant plus que mes parents habitent loin du reste de la famille. Et voir l’état d’un proche se dégrader de jour en jour, perdre peu à peu tout ce qui nous reliait, c’est très triste…

le 14/05/2018 à 10h06 | Répondre

La comtesse bleue (voir son site)

Je suis désolée pour toi et ta famille. C’est en effet d’autant plus dur que la personne est jeune… Je vous souhaite énormément de courage

le 15/05/2018 à 09h37 | Répondre

Virg

… début avril, elle a terminé sa vie à 87 ans, nous avons eu de la chance, le copain Al ne s’est présenté que sur les deux dernières années mais, oui, c’est dur: au dessert: « ah bon ? on a mangé des tomates en entrée » « Oui, c’est toi qui les as préparées »….

le 14/05/2018 à 11h42 | Répondre

Virg

Le pire, c’est d’imaginer la peine que ça leur fait quand ils en sont conscients. Elle s’est rendu compte qu’elle avait oublié notre bébé, cette tête qu’elle a faite ! je ne l’oublierai jamais je crois.

le 14/05/2018 à 11h43 | Répondre

La comtesse bleue (voir son site)

On a beau savoir que nos proches ne sont pas éternels ça fait toujours bizarre, encore plus s’ils sont touchés par la maladie. Comme on le disait plus haut, le plus dur est de se rendre compte, alors quand c’est la personne atteinte qui le sait, je n’ose imaginer combien elle doit être triste. Au moins, elle a connu votre bébé, c’est une belle chose

le 15/05/2018 à 09h42 | Répondre

Nya (voir son site)

Les gens disent souvent qu’ils préfèrent perdre la santé physique et garder toute leur tête, plutôt que de perdre la tête en pleine forme. Je préférerais vraiment partir avec Alzheimer… au moins on ne se rend pas compte du déclin. Comme Sarah, j’ai tendance à penser que c’est difficile pour les proches (mais est-ce plus difficile que de s’occuper d’un père alité par le cancer, d’une grand-mère rendue invalide par le diabète ?) que pour le malade.

le 14/05/2018 à 16h24 | Répondre

La comtesse bleue (voir son site)

Je trouve que tu soulèves un point important : s’occuper d’un proche malade est toujours difficile. Pour ma part, ce que je redoute le plus, c’est la souffrance physique plus que le déclin.

le 15/05/2018 à 09h47 | Répondre

Amy

Je te comprends..
Moi j’ai le grand père qui est devenu comme ta grand tante, méchant et agressif quand il n’est pas en « mode légume » (désolée je ne vois pas d’autre expression).
Nous n’avons jamais été proches quand il « était là », nous n’avions pas vraiment de lien émotionnel (il a toujours été très fermé) et plus un lien grâce à nos discussions sur les voyages etc.
Maintenant qu’il n’y a plus aucune discussion possible et qu’il ne sait plus qui je suis depuis de longues années j’ai cessé de venir.
C’est sûrement un peu égoïste mais je veux essayer de préserver le peu de bons souvenirs que j’ai de lui..
Et lui ne sais absolument pas qui je suis donc je ne pense pas que cela ait un sens d’y accompagner ma mère (je ne ferais pas la même chose s’il n’avait pas de compagnie).
Bref j’ai aussi très peur que cela m’arrive…mais je me dis que d’ici là il y aura un traitement peut être..
ou l’euthanasie (je sais c’est glauque mais je ne veut pas finr comme cela…)

le 14/05/2018 à 16h41 | Répondre

La comtesse bleue (voir son site)

J’ai moi-même du mal à ne pas m’intéresser plutôt aux autres membres de la famille présent car les discussions tournent vite en boucle et que c’est décourageant et douloureux de devoir expliquer pour la cinquième fois qui on est. Je comprends que tu puisses préférer garder le souvenir de ton grand-père en pleine forme.
Pour ce qui est de l’hérédité, il semble que le cas soient rares, ensuite, c’est la roulette russe au même titre que les autres maladies. Comme tu le dis, croisons les doigts pour qu’un remède ou une solution soit trouvé !

le 15/05/2018 à 09h52 | Répondre

Madame Fleur (voir son site)

C’est une maladie qui m’angoisse un peu. Je la trouve tellement difficile à vivre émotionnellement.
La sœur de ma grand mère était atteinte et je me rappelle combien ça a été dur pour ma mère quand sa tante ne l’a plu reconnue. J’espere De tous cœur que tu auras encore des beaux moment avec ton grand père.

le 14/05/2018 à 17h25 | Répondre

La comtesse bleue (voir son site)

Merci 🙂 Pour l’instant, il communique vraiment bien et si on n’y fait pas attention, on peut se convaincre qu’il sait qui on est. A vrai dire, c’est pour ma grand-mère que je suis le plus triste, je ne peux m’empêcher de me mettre à sa place… Voir son conjoint décliner doit être terriblement douloureux. Je la trouve extrêmement courageuse !

le 15/05/2018 à 09h55 | Répondre

Lumi (voir son site)

Un article vraiment touchant. Bon courage à toi et à ta famille…

le 16/05/2018 à 22h19 | Répondre

Madame Colombe

Article très touchant qui aborde quelque chose à laquelle nous serons tous confrontés un jour: le déclin physique et ou psychique de nos proches. Ma grand mère maternelle est atteinte de démence sénile. Elle est en maison de retraite et comme j’habite à un quart d’heure de l’établissement, j’y vais en moyenne une fois par semaine.

C’est surtout pour soulager Maman car ma grand mère ne me reconnaît pas toujours.
Ce qui est difficile c’est de se dire qu’il n’y a rien à faire. Elle se souvient des chansons de sa jeunesse mais pas des personnes qu’elle voit tous les jours.
Bon courage à vous et merci pour cet article. Il est important d’être bienveillant envers les personnes âgées. Un jour aussi, ce sera notre tour.

le 19/05/2018 à 12h15 | Répondre

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