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Je ne crois pas à mon cancer


Publié le 28 décembre 2016 par solenn

Pour les fêtes de fin d’année, Sous Notre Toit prend quelques jours de vacances… Nous serons de retour le 2 janvier avec de nouveaux témoignages ! En attendant, nous t’avons concocté un petit best of des articles les plus vus de l’année 2016. Ce sont donc toutes tes chroniques préférées que tu retrouveras dans les jours à venir ! ?

Comme d’habitude, je ne comprenais pas grand-chose au charabia du médecin. J’avais l’impression qu’il le faisait exprès. À croire que ça l’amusait de dire des choses incompréhensibles. Il tournait autour du pot, utilisait un vocabulaire scientifique, n’allait pas droit au but. Il essayait de m’embrouiller !

« Donc c’est un cancer ? » « Oui. » Ça va peut-être te paraître absurde, mais j’ai souri par politesse.

Cancer nerf optique

Crédits photo (creative commons) : Isabelle Gallino

Ma situation serait « atypique ».

Un jour, j’étais tranquillement dans mon lit d’hôpital (et à mon grand malheur, je n’avais pas mon plus beau pyjama) quand le docteur est entré dans ma chambre, suivi d’une dizaine de personnes en blouse blanche. J’ai été assez impressionnée. Avoir son lit entouré d’inconnus munis de carnets et de stylos, ça n’arrive pas tous les jours.

Moi qui voulais parler de mes infections urinaires au docteur, ça tombait assez mal. Je l’ai quand même fait. Et ce jour-là, une dizaine de personnes m’ont entendu déblatérer un discours maladroit sur ce qu’il se passait quand je faisais pipi.

***

Juillet 2015, chez l’ophtalmologue

Autant le dire tout de suite, ce type-là n’avait rien compris au problème. Je ne peux pas le lui reprocher, mais j’ai tout de même tendance à penser que c’était un incompétent.

Il m’a fait faire plusieurs exercices, posé plusieurs questions dont je n’avais pas les réponses. Il me demandait par exemple dans quelles verres je voyais le mieux. Celui d’avant ou d’après ? Je n’en savais rien, aucun ? « Il y a forcément un verre dans lequel vous voyez mieux que l’autre ! »

Oh la la, tu n’imagines pas la pression que j’avais à ce moment-là. Je n’avais aucune idée du verre dans lequel je voyais mieux : c’était différent, mais dans les deux cas, je ne voyais pas bien.

« Je ne sais pas, les lettres bougent. » « Mais oui mais oui… Alors ? Quel verre ? » Bon, je l’agaçais. Je devais le retarder dans son planning. Alors j’ai répondu au hasard.

Voilà comment je me suis retrouvée « myope ». Ma mère m’a d’ailleurs acheté de superbes lunettes. J’ai dû les porter pendant un mois à peine : je voyais exactement de la même manière avec et sans.

***

J’étais animatrice en colonie de vacances lorsque j’ai compris que j’avais réellement un souci. Je mangeais à la cantine avec mes collègues. J’ai bu un verre d’eau, qui a malencontreusement caché mon œil gauche. Je n’ai alors vu qu’avec mon œil droit : je ne distinguais plus bien les couleurs, tout était très sombre.

J’ai posé le verre et caché totalement ma vue de l’œil gauche : conclusion, j’avais un problème. La première chose que j’ai faite a été d’aller sur Internet, et c’était une très mauvaise idée. Si tu as un problème, va chez le médecin : Internet fourmille de tellement de diagnostics que c’est juste le meilleur moyen pour s’imaginer le pire.

Je m’imaginais donc que j’avais la cataracte (oui, la maladie des vieux). J’en ai parlé autour de moi et forcément, personne ne m’a prise au sérieux. En rentrant chez moi, j’ai évoqué mon problème à mes parents et leurs amis lors d’un repas. Selon eux, je m’étais peut-être pris un rayon laser durant une soirée. D’après mon père, il fallait juste que j’arrête de me maquiller les yeux, et ma mère pensait que j’étais fatiguée, il fallait juste que je dorme.

À ce moment-là, j’avais juste l’impression d’être une enfant que l’on n’écoute pas et que l’on ne prend pas au sérieux. C’est drôle parce qu’aujourd’hui, dès que j’ai une petite douleur, j’ai le droit à cinquante examens. Maintenant, je suis peut-être prise un peu trop au sérieux.

J’ai donc pris rendez-vous avec un autre ophtalmologue. C’était une jeune femme. Elle m’a refait les mêmes examens que l’on m’avait faits au mois de juillet. Mais à la différence du type incompétent de la dernière fois, elle a remarqué que quelque chose n’allait pas et que ça allait plus loin qu’une simple myopie.

J’ai donc eu droit à une angiographie, un scanner, une IRM et tout le bazar. Et après tout ça, j’ai reçu un appel de l’ophtalmologue, qui me demandait d’aller immédiatement aux urgences de la fondation Rothschild à Paris. Apparemment, mon cas allait au-delà de ses compétences.

Toute cette histoire a commencé en septembre 2015. C’est aussi la période où j’ai rencontré Fred. On peut dire qu’il a créé une sorte de juste équilibre. Tel un magicien, il a transformé les pires instants de ma vie en quelque chose d’acceptable. Il a fabriqué une bulle autour de moi, une bulle empêchant toute chose néfaste de m’atteindre.

Mon entourage a toujours dit de moi que j’étais courageuse face à ce qui m’arrivait. Mais la vérité, c’est que je suis juste amoureuse. La force qui me permet de surmonter tout ça, elle me vient de lui, il est ma force.

***

Vendredi 25 septembre 2015, aux urgences ophtalmologiques de Rothschild

Pourquoi « urgences » ? La définition médicale est précise : « Toute circonstance qui, par sa survenue ou sa découverte, introduit ou laisse supposer un risque fonctionnel ou vital si une action médicale n’est pas entreprise immédiatement. L’appréciation de l’urgence est instantanée et appartient autant à la victime qu’au soignant. »

J’ai toujours imaginé les urgences comme un lieu où tout se passe vite, où les patients sont directement pris en charge, un peu comme dans les séries américaines. Eh bien non. Les urgences, c’est le lieu où tu attends, un lieu d’extrême patience.

Mais je n’ai pas à me plaindre, j’ai attendu bien moins longtemps que d’autres. Quand on a dit mon nom, j’ai certainement agacé les personnes qui attendaient depuis au moins quatre heures, des personnes qui étaient là bien avant moi, parce que deux internes m’ont tout de suite examinée et ont lu mon dossier. Je n’avais pas réfléchi à la suite des événements, mais je ne m’attendais pas à être hospitalisée.

***

Mardi 6 octobre 2015, aux urgences ophtalmologiques de Rothschild

J’ai avancé à toute vitesse dans le couloir qui menait aux urgences, j’ai ouvert la porte et je suis tombée sur un vigile, qui m’a demandé de prendre un ticket. Je lui ai répondu « non » et me suis dirigée vers le guichet.

Comment ça, prendre un ticket ? Je souffrais le martyr, je venais de perdre la vue de l’œil droit et je devais prendre un ticket ? Laisse-moi rire ! La dernière fois que j’étais venue, j’entendais des personnes se plaindre de poussières dans l’œil, de rougeurs étranges et autres jérémiades. Eux pouvaient le prendre, ce ticket, oui, éventuellement. Moi non, j’ai foncé directement au guichet.

Et c’est là qu’a commencé la scène humoristique. Je parlais et sanglotais comme un enfant venu raconter ses malheurs à la maîtresse durant la récréation : on ne comprenait rien. Je pleurais tellement que je n’arrivais pas à parler. La secrétaire m’a tendu une boîte de mouchoirs et a attendu que je me calme. OK, finalement, j’aurais pu prendre un ticket, au moins le temps d’arrêter de pleurer, c’est vrai.

Je lui ai expliqué ma situation. Je devais normalement être hospitalisée le lendemain pour une biopsie, mais la veille, j’avais perdu la vue, et depuis ce matin, j’avais d’affreuses douleurs.

***

La veille

J’étais au centre commercial avec Fred et j’ai senti que quelque chose clochait. Je n’étais pas concentrée, regarder les articles me fatiguait, j’avais l’impression qu’il y avait trop d’informations, que tout allait trop vite. J’ai posé ma main sur mon œil gauche pour le cacher et je me suis rendu compte que j’étais dans le noir total. Je ne voyais plus rien de l’œil droit. Je me suis mise à pleurer, je voulais rentrer.

Dans la voiture, j’ai commencé à avoir des migraines. Nous devions aller voir Le Labyrinthe 2 ce soir, j’ai dit à mon copain d’y aller sans moi. Arrivée chez moi, la lumière m’a donné des douleurs oculaires, j’ai donc dîné dans l’obscurité et me suis couchée tôt en me disant que dans deux jours, je devais aller à l’hôpital, qu’ils allaient arranger ça.

Le lendemain matin, au réveil, tout allait bien. Jusqu’à ce que je décide d’ouvrir les yeux. Une douleur immédiate à l’ouverture. Comme un coup de poing auquel on ne s’attend pas. J’ai eu peur, j’ai couru jusqu’à la salle de bain : j’avais l’œil tout gonflé, je ressemblais à Quasimodo. J’avais mal et je pleurais.

Mon père a débarqué et m’a serrée dans ses bras. J’ai très peu de démonstrations affectives avec mon père, je dirais presque que c’était la première fois qu’on s’enlaçait, mais peut-être pas. Il a dû le faire quand j’étais petite, mais je ne m’en souviens pas.

***

Février 2016, à l’hôpital Cochin

« Monsieur, la vie de votre fille est en jeu ! » « Faut pas exagérer ! »

Mon intervention avait eu son effet. Il était d’un tragique, ce médecin, heureusement que j’étais là pour calmer le jeu.

***

Je n’ai jamais réalisé. Je n’arrive toujours pas à croire que ma vie est en jeu. Je ne suis même pas entièrement convaincue d’avoir un cancer.

Avant la biopsie, les médecins disaient que ça ressemblait sans aucun doute à une tumeur bénigne. Et on peut dire que les résultats de la biopsie les ont estomaqués. Ils ne savaient pas. Mon dossier a été étudié plusieurs fois et dans plusieurs instituts. Et tous ne comprenaient pas.

Les résultats indiquaient une sorte de mélanome orbitaire atypique. Traduction : « C’est bizarre, c’est une tumeur maligne, mais ça ne coïncide pas avec les examens précédents. » Je ne sais pas vraiment si on comprend mieux. Mais comment pourrais-je l’expliquer, je ne comprends pas moi-même ce qui m’arrive. En tout cas, le diagnostic final qui a été répété à tous les médecins qui ont suivi était celui du cancer.

***

Le jour de la biopsie, j’étais morte de frousse. Normal quand on s’apprête à vous enlever l’œil pour aller prélever le fond de votre orbite. J’étais sur la table d’opération et le Docteur G. me demandait si je voyais en me cachant l’œil gauche. « Non » « Ne vous inquiétez pas, on va arranger ça. » Il caressait doucement mon front en disant ces belles paroles. Ça m’a apaisée, émue. Je le croyais, il m’avait convaincue.

Le réveil a été douloureux. Je ne me souviens pas avoir autant souffert dans ma vie. Mon œil était cousu et un bandage recouvrait presque la totalité de mon visage. J’ai eu droit aux joies de la morphine. Je peux te dire que ce n’est pas aussi cool que ce que l’on voit dans les films. Pour expliquer la situation : je souffrais, injection de morphine, quelques secondes de répit, et c’était reparti pour un tour. Imagine cette situation quatre ou cinq fois d’affilée. Et ensuite, je n’avais plus le droit d’en prendre, j’avais eu les doses maximum autorisées.

Ma mère était convaincue que les médecins retireraient la tumeur dans son intégralité durant la biopsie. Ma première question à l’infirmière a donc été celle-ci : « Ils ont tout retiré ? » « Oui c’est bon, c’est fini. » Imagine le bonheur que j’ai ressenti à ce moment-là. Enfin, j’étais guérie, j’allais retrouver la vue, fini les hôpitaux, j’allais retrouver une vie normale !

Mais non. J’ai appris quelques jours plus tard qu’ils n’avaient pu retirer que quelques millimètres : la tumeur était trop profonde. Il faudrait une opération par voie crânienne pour la retirer intégralement. Je ne sais pas qui était l’infirmière qui m’a répondu machinalement sans savoir, mais elle m’a fait beaucoup de peine.

J’ai eu les yeux fermés durant trois jours. En effet, si j’essayais d’ouvrir l’œil gauche, ça tirait sur le droit qui était cousu et ça piquait. J’ai donc été handicapée pendant quelques jours. Je ne te raconte pas la galère quand je voulais aller aux toilettes la nuit. Ma mère n’était pas là pour m’aider. Il me fallait non seulement faire attention à ne pas me prendre les murs, mais aussi à ne pas me débrancher.

Quand j’ai pu rouvrir l’œil suite à la biopsie, j’ai retrouvé très légèrement la vue. Je voyais mal, je voyais double, mais je voyais. C’était le principal. La tumeur compressait mon nerf optique, et c’était cela qui m’empêchait de voir. L’extraction de la tumeur avait donc peut-être laissé un peu de place au nerf optique ? Mais le Docteur G. m’avait arraché un nerf directionnel durant l’opération et j’avais donc désormais un super strabisme. Je ne peux pas le blâmer, il pensait que j’avais perdu la vue. Mais je lui en veux quand même.

Les nuits ont été difficiles. Je ne dormais plus. Même les cachets de morphine ne me soulageaient pas. Ma mère désespérait de me voir ainsi, elle contactait des magnétiseurs en pensant qu’ils m’aideraient. Les rares fois où j’allais bien, elle se mettait en tête que c’était grâce à eux. Elle leur avait envoyé des photos de moi et apparemment, leur « magie » fonctionnait aussi à distance. Personnellement, je n’ai jamais cru aux sorcières.

***

Le docteur G. m’a annoncé une opération par voie crânienne pour enlever la tumeur. Une opération dirigée par lui-même et un neurochirurgien. J’ai donc eu un rendez-vous avec le docteur B. dans le but d’en savoir plus sur cette opération.

« Je ne veux pas vous opérer. »

C’était assez surprenant. Je m’attendais à tout sauf à ça. Il m’a expliqué que l’opération par voie crânienne serait mutilante, que je risquais de perdre non seulement la vue, mais aussi l’œil. C’est la première fois que j’ai pleuré devant les médecins. Il était temps.

J’ai donc été envoyée en service dermatologique à l’hôpital Cochin. Étant donné que c’était un mélanome, je n’avais plus rien à faire en ophtalmologie. J’ai fait de l’immunothérapie durant trois mois. Je n’y ai jamais cru. Je ne croyais pas à cette histoire de mélanome atypique. Je ne croyais donc pas que l’immunothérapie pour traiter le mélanome fonctionnerait.

Et en effet, à l’issue du traitement, j’étais borgne. Encore.

***

Suite à l’échec de l’immunothérapie, me voilà au centre de radiothérapie à l’hôpital Hartmann. Je commençais à penser que j’étais le sujet d’une expérience. Le jouet que tout le monde se prêtait pour essayer. Le problème que l’on n’arrivait pas à résoudre et que l’on refilait à son voisin.

***

Aujourd’hui, lundi 31 octobre 2016

Je ne vois toujours pas de l’œil droit. Ma tumeur est encore et toujours présente, emmêlée à mon nerf optique. La biopsie, l’immunothérapie, la chimio, la radiothérapie… Tout ceci en vain.

Fred est toujours aussi génial. J’ai 22 ans, je vis bien, je fais un Master 1 en édition. Je ne réalise toujours pas mon cancer, il est impossible pour moi de me qualifier de cancéreuse alors que je vais bien.

Quand on a un cancer, on ne va pas bien. Mais moi si, je vais bien. J’ai tapé de nombreuses fois sur Internet : « j’ai un cancer et je vais bien », mais visiblement, le cas n’existe pas. Ma situation n’existe pas.

Hormis les maux de tête réguliers, les quelques douleurs oculaires, la fatigue, je vais bien. Je vis normalement et pour moi, les médecins n’ont juste rien compris à mon problème.

Je ne crois pas à mon cancer.

Toi aussi, tu veux témoigner ? C’est par ici !

Commentaires

18   Commentaires Laisser un commentaire ?

Colore la vie

Je voudrai te dire « bravo » car tu vis une situation qui semble extrêmement difficile mais, ne l’ayant jamais vécue, je ne sais pas si c’est ce que tu veux entendre en venant témoigner ici.. Alors, je te dirai juste que ton article me touche profondément, que j’admire ta capacité à penser que les médecins se trompent car il doit être plus facile de se dire que qqn sait ce qui t’arrive, plutôt que se dire l’inverse.
C’est une belle chose que Fred soit arrivé, vous vous êtes trouvés au bon moment! Et je comprends mieux ton surnom! Alors merci de ce témoignage et reviens nous tenir au courant, si tu le souhaites!
Belle journée à toi

le 28/11/2016 à 08h55 | Répondre

Madame Fleur (voir son site)

Je te trouve bien courageuse moi aussi. Ton article m’a beaucoup ému.
Je suis contente de lire que tu as un compagnon formidable. Il n’y a pas meilleur soutien dans les moments difficiles.
J’espère que tu pourras retrouver un semblant de vie normale et la vue.

le 28/11/2016 à 09h27 | Répondre

Virginie

je ne m’attarderai pas sur ce que je pense des médecins, ce n’est pas l’objet de ton article. En tout cas, je te trouve très courageuse et positive car, la chimio/radio, j’ai vu les dégâts. Tu relativises énormément et je trouve ça vraiment formidable.
+1 pour la rencontre avec Fred 😉

le 28/11/2016 à 10h06 | Répondre

Mademoiselle Bulle

Je veux juste te faire part de mon soutien et te souhaiter de sortir rapidement de ce tourbillon infernal. J’espère que le corps médical trouvera une solution pour que tu retrouves la vue de ton oeil droit, et pour te débarrasser une bonne fois pour toute de la tumeur.
En attendant, continue à bien profiter de Fred et du reste, tu as bien raison 🙂

le 28/11/2016 à 12h54 | Répondre

Freesia

Wahou, quel article !
Il m’a pris aux tripes. Je trouve ton écriture très jolie, poétique; ça pourrait être une nouvelle dans un recueil. Pourtant, tu ne parles pas de choses très gaies.

En tout cas, je te souhaite beaucoup de courage !

le 28/11/2016 à 13h18 | Répondre

Cricri2j

Je suis très émue, touchée par ton histoire. Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter le reste de ton parcours que J espere lumineux à la fin.

le 28/11/2016 à 14h30 | Répondre

Mélimélanie

Ton article m’a bouleversé..

Je trouve que tu as très bien retranscrit le tourbillon (auquel on ne comprends souvent pas grand chose) et qui s’enclenche a partir du moment ou on prononce le mot « cancer ».

Je ne peux que te souhaiter de voir un jour toute cette période derrière toi et de continuer à profiter de la vie avec ton homme.

le 28/11/2016 à 14h42 | Répondre

Madame Bobette

Bravo pour cet article. Tu as réussi à me captiver, me bouleverser et encore plein d’autres choses à la fois. Tu as su trouver les mots, tu as sur me faire voir une autre facette du diagnostic, une autre facette du cancer.
Je suis contente de voir que tu es heureuse malgré la maladie. Tu as eu la chance de tomber sur un super Fred, alors que sûrement peu seraient restés devant une telle épreuve.
Je te souhaite de voir vite la lumière au bout du tunnel, que tout cela soit derrière toi et que tu puisse profiter de la vie sans les hôpitaux et en voyant toutes les belles choses qu’il y a autour de nous.

le 28/11/2016 à 15h38 | Répondre

Elodie

Quel article émouvant et si bien écrit.
j’admire ton courage, ta force et ton envie de mordre la vie à pleine dents. J’espère de tout coeur que tu pourras être prise en charge et que tu pourras vivre le mieux possible, du moins sans douleur avec ton crabe.
Bravo à Fred d’être là près de toi et Bravo à toi de lui avoir fait une place auprès de toi malgré tout ça 😉

le 29/11/2016 à 09h41 | Répondre

MlleMora

C’est bouleversant ce que tu écris, et bien évidemment ça l’est bien plus pour toi.
L’amour que tu connais auprès de ton copain t’aide sans aucun doute énormément à faire face à ce qui t’arrive. J’espère que par la suite, les médecins sauront mieux cerner ton « cas » et que tu pourras être soignée correctement. Accroche toi à tes bonheurs, c’est ce qui rend la maladie moins dure à vivre. Courage.

le 29/11/2016 à 14h00 | Répondre

Kitsuné

Whaouh, quel coup de poing en lisant ton article. Tu es très courageuse. Je t’envoie plein de très bonnes ondes pour vaincre cette saleté. Je vous souhaite une longue vie d’amour avec Fred.

le 29/11/2016 à 19h34 | Répondre

Magali

Ton texte m’a retournée !!!

C’est la première fois que je lis une chose pareille… La forme de ton texte est extrêmement surprenante, et brillante. En tant que lectrice, je perçois un certain humour noir, que j’ai beaucoup apprécié.

Pour moi c’est clair, tu as une plume, un style. Tu devrais te faire publier.

Une petite précision cependant : la biopsie est le prélèvement d’une toute petite partie d’un tissu en vue de faire une analyse… qui n’a rien à voir avec l’ablation, qui elle est le fait d’enlever carrément le tissu ou l’organe… (d’abord on fait une biopsie, ensuite éventuellement on pratique une ablation). Il serait intéressant de savoir si le corps médical a été suffisamment clair là dessus, s’il n’y a pas eu confusion…

Sur le fond, je ne sais que dire, c’est une histoire de dingue… Je ne sais quoi te souhaiter, … je te souhaite ce que tu désires.

Bises

Magali

le 29/11/2016 à 21h27 | Répondre

solenn

Bonjour Magali, merci pour ce beau message. Je sais bien ce qu’est une biopsie et ma tumeur est si profonde qu’ils ont du sortir mon œil (sans l’enlever dans le sens stricte du terme) pour y accéder. L’ablation de mon œil ne se fera que si j’accepte la chirurgie. merci encore! 🙂

le 29/11/2016 à 22h19 | Répondre

Magali

Solenn,
Où en es-tu aujourd’hui ? Ta situation a-t-elle évolué ? Le corps médical a-t-il proposé d’autres alternatives ?

Magali

le 28/12/2016 à 23h46 | Répondre

solenn

Selon les médecins la seule alternative serait la chirurgie. J’ai eu rendez-vous avec un neurochirurgien et il m’a expliqué que mon sinus caverneux était probablement atteint. Donc deux opérations possibles selon lui :
– celle ou l’on retire ce qu’il y a dans l’orbite (mais il n’est pas sûre de me guérir) ce qui engage l’ablation de mon oeil.
– celle on l’on retire tout + le sinus caverneux ce qui provoque en plus une paralysie et des douleurs chroniques.
J’ai cependant fait une IRM il y a trois jours qui semble être « rassurante » au sujet du sinus caverneux mais j’en saurais plus au prochain rdv avec le neurochirurgien.

le 30/12/2016 à 12h19 | Répondre

Viviane

Bonjour Solenn,
Je suis moi même médecin et je comprends bien la difficulté tant diagnostic (une tumeur rare, à un endroit improbable, à un âge improbable) que thérapeutique car qui dit lésion rarissime dit absence de protocole standardisé. Vos médecins me semblent vous informer au maximum. Vous n’arrivez pas à réaliser mais c’est vous qui avez raison: vous n’êtes pas votre maladie, vous êtes vous, avec vos forces, vos rêves et aussi vos faiblesses. J’espère qu’on pourra vous sauver votre oeil mais quoi qu’il arrive, avec un, deux ou trois yeux vous êtes vous. Je vous souhaite le meilleur.

le 30/11/2016 à 16h30 | Répondre

Lumen

Je ne te parlerais pas de ta maladie, il n’y a rien a rajouter à tes propos, d’ailleurs, moi non plus « je n’y crois pas » à ce cancer.
C’est souvent dans la douleur que l’on trouve sa vocation, tu l’as trouvée : tu es une écrivaine née. Maitriser l’esprit pour manier le mot jusqu’à la parfaite transmission du ressenti, tu sais le faire d’instinct… Va y fonce et au diable le pseudo crabe!

le 13/12/2016 à 19h48 | Répondre

Mrs Paillettes

Ton article m’a beaucoup touché, tu as un don pour manier les mots, je comprends le Master 1 en édition 🙂
Bravo pour le soutient que tes proches, en l’occurrence, ton chéri, peuvent t’apporter, c’est tellement important.
Je te souhaite le meilleur pour la suite, et une merveilleuse histoire avec Fred.

le 05/01/2017 à 16h12 | Répondre

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