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Les douleurs de règles violentes : comment j’ai auto-diagnostiqué mon endométriose


Publié le 22 janvier 2015 par Madame Kirby

L’endométriose ? Kézako ?

Là est le problème. C’est une maladie qui touche environ 1 femme sur 10. C’est énorme ! Et pourtant, très peu de médecins et gynécologues sont capables de la diagnostiquer ou de la détecter. Pour faire simple, au moment des règles, une partie de l’endomètre part vadrouiller là où il ne faut pas, et ça créée des lésions très douloureuses. (Pour plus d’informations, je te conseille le site d’Endo France qui est très complet). Le diagnostic met à peu près 10 ans avant d’être posé. C’est ce qui s’est passé pour moi.

Réglée à 13 ans, mes premières douleurs commencent à apparaître au deuxième cycle. Et à chaque fois, elles sont de plus en plus intenses. Le Doliprane ou le Spasfon qu’on me donne ne font rien. Ma mère finit par m’emmener chez le gynécologue, qui détecte un kyste bénin à l’échographie, et me prescrit de l’Antadys (au final pas vraiment plus efficace que le Doliprane).

Le temps passe, j’ai toujours aussi mal lors de mes règles. J’en viens à redouter ce que j’appelle « le premier jour et la première nuit », là où les douleurs sont les plus intenses. Toutes ces nuits passées à me tordre de douleur dans mon lit, toutes ces journées de collège à essayer de rester vaguement attentive en cours, ou à devoir aller chez l’infirmière quand ça ne va vraiment plus…

La douleur monte crescendo au fil des ans. Au lycée, je finis par m’évanouir tellement j’ai mal. Le plus dur, je crois, a été l’incompréhension autour de moi. Je garde gravé au fer rouge la réflexion de mon père quand il est venu me chercher ce jour-là « Tu as vu ta tête ? Tu t’es droguée ou quoi ? ». Tout le monde autour de moi (même le corps médical !) insinue que c’est normal d’avoir « un peu mal » lors des règles et sous-entend que je chipote beaucoup…

mal de ventre lors des règles - endométriose

Crédits photo (creative commons) : Inessa Akhmedova

Le temps passe. J’ai 18 ans, je rencontre Monsieur Pingouin. Je prends ma première pilule microdosée. Ca ne change rien au niveau de la douleur, mais au moins mes règles sont plus régulières et je sais quand je serai « indisposée ».

Deux ans plus tard, je vois une gynécologue qui me prescrit du Luteran pendant 24 jours avec 4 jours de pause, car j’ai de petits problèmes de carence en fer. Elle pense qu’en stoppant mes règles, ça pourra les réguler.

Et là, ma vie change du tout au tout. Au bout de quelques mois de Luteran, quand mon corps s’est habitué à ne plus avoir de règles, je n’ai quasiment plus mal au bas du ventre pendant la pause de la pilule. J’ai l’impression de revivre. Après 7 ans à souffrir de mes règles, j’en suis enfin débarrassée !

Ma petite vie continue son cours. Jusqu’au 13 mars 2014. Journée mondiale contre l’endométriose. Sur Twitter, je tombe par hasard sur une BD de Vidberg que je lis par curiosité. Et là, c’est un véritable choc : je me reconnaît dans cette BD, certes à un niveau moindre, mais tout de même ! Commencent donc d’intensives recherches sur l’endométriose, et plus je me documente, plus je suis sûre d’être atteinte par cette maladie.

Je prends donc le taureau par les cornes : je prends rendez-vous auprès d’une spécialiste de l’endométriose dans un hôpital à Paris. Lors de la prise de rendez-vous, on me demande de venir avec une IRM qui doit être prescrite par mon médecin généraliste. Ce dernier me demande si c’est ma gynécologue qui m’envoie. Je lui réponds que non, c’est moi qui suis à l’origine de cette démarche pour enfin être fixée. Je ne lis que l’incompréhension sur son visage.

A l’IRM, le médecin me fait venir dans son bureau et me montre les images. « Vous n’avez rien du tout. » Et on me pose à nouveau la question de savoir qui m’a envoyé passer l’IRM. J’ai vraiment eu l’impression d’être prise de haut par ces professionnels de la santé, du genre « C’est vous qui avez demandé à passer cet examen ? Ah ben bravo, vous auriez dû vous en référer à votre gynécologue, vous ne nous auriez pas fait perdre de temps comme ça ! ».

Je passe par une grosse période de doutes. Est-ce bien la peine de me déplacer jusqu’à Paris (4h de route aller-retour) pour m’entendre dire encore une fois que je n’ai rien ? Mon super Monsieur Pingouin est là pour me soutenir : oui, il faut que j’y aille. Au moins, je serai fixée. Au moins, je saurai.

En mai 2014, je me rends donc à Paris, pleine de doutes. J’explique tout au médecin. Elle fait montre d’une compréhension extrême et me dit que ce n’est pas parce que l’IRM n’a rien détecté que je n’ai rien, d’autant qu’après 3 ans de Luteran (et donc sans règles), mes lésions ont dû fortement diminuer. Elle me prend rendez-vous après d’un autre médecin spécialisé dans l’endométriose pour une échographie.

Un mois plus tard, l’échographie est sans appel : je souffre bel et bien d’endométriose. Je prends maintenant du Luteran en continu, sans aucune pause (et je me rends compte de la chance que j’ai d’avoir seulement à prendre une simple pilule…).

L’endométriose pouvant causer l’infertilité, j’ai la peur bleue que le moment venu nous ne puissions pas avoir d’enfants. Le médecin m’a dit que si au bout de 6 mois d’essai il n’y avait pas de résultats, il faudrait passer à la PMA…

Car l’endométriose, si elle est pour le moment « endormie » par le Luteran, se réveillera dès que j’arrêterai ma contraception et recommencera à se développer. Mais au moins, je suis fixée maintenant. Et je sais qu’il me faudra un suivi gynécologique poussé dès que l’on commencera les essais bébé…

Il aura donc fallu 10 ans, 3 médecins généralistes, 3 gynécologues, un auto-diagnostic et 2 médecins spécialisés pour enfin pouvoir dire à mon entourage :  « Non, je n’étais pas droguée. Non, je n’étais pas une chochotte. J’avais mal. »

Et toi ? Tu as des douleurs insupportables lors de tes règles ? Est-ce que tu connaissais l’endométriose ? Viens en parler…

Toi aussi, tu veux témoigner ? C’est par ici !

Commentaires

18   Commentaires Laisser un commentaire ?

MlleMora

Je ne connaissais pas du tout l’endométriose. c’est bien que tu aies insisté pour savoir, et être enfin fixée. L’incompréhension des autres devaient être agaçante, en plus de la douleur… J’espère que lorsque tu souhaiteras avoir un enfant cela se passera bien.

le 22/01/2015 à 12h19 | Répondre

Lily

Merci pour cet article !
Comme toi, j’ai des douleurs de plus en plus forte au fil des années. J’en suis au stade de l’auto-diagnostic et je me bats avec différents médecins et spécialistes pour avoir enfin une réponse..

le 22/01/2015 à 12h43 | Répondre

Maruschka

J’ai découvert l’endométriose en 2013, parce que la femme d’un ami en est atteinte et ils avaient des difficultés à avoir un bébé. J’avais fait quelques recherches et j’ai découvert le calvaire que beaucoup de femmes vivent, souvent dans l’incompréhension…
Depuis, ils sont les heureux parents d’un joli petit garçon 🙂
Il y a un vrai problème d’informations autour de l’endométriose et de diagnostic du côté du corps médical…
Beaucoup de courage à toi (et à toutes celles qui en sont atteintes…) !

le 22/01/2015 à 15h25 | Répondre

Poky (voir son site)

Coucou! Moi aussi j’ai appris par hasard que j’avais cette maladie.
Ma gynéco me disait que c’était normal d’avoir mal… (quelle débile celle-là…). J’avais parfois tellement mal que je ne pouvais plus marcher. Je devais m’arrêter sur un banc en ville et prier pour que j’aie la force de ramper jusqu’à la pharmacie la plus proche. Il m’est aussi arrivé un million de fois de vomir tellement la douleur était insupportable (oui oui, on peut vomir de douleur!!!).
Bref… un beau jour, je vais chez ma gynéco et je lui dis que j’ai mal. Elle me dit que c’est normal avant de découvrir un peu au bol que j’ai un kyste de 12 cm dans le ventre – supppper!
Opération… et là le diagnostic est posé. La médecin qui me le dit est archinulle et ne m’explique rien.
J’ai donc changé 4 fois de gynéco avant d’en trouver un qui savait ce que c’était…
Mais ce qui m’a sauvé, c’est la rencontre avec un super médecin chinois spécialisé là-dedans…. et la découverte du bouquin L’alimentation anti-inflammatoire de Serfaty-Lacrosnière. J’en ai même fait un blog : http://saishokaa.wordpress.com. J’ai tout réadapté ma manière de manger, de vivre…. et depuis ça va 10’000 fois mieux. Je n’ai quasiment plus mal. Et là n’étant plus sous pilule… je n’ai pas mal! Le MIRACLE!
C’est possible d’aller mieux…. en tout cas alors courage à toutes celles qui traversent ça!

le 22/01/2015 à 17h01 | Répondre

Yaelle

quelle galère et surtout quelle horreur d’avoir subit ca si longtemps juste parce que tu n’étais pas considérée!!! ma belle soeur souffre de cette maladie aussi et elle a bien galerer aussi! pour ma part ca m’arrive d’avoir tres mal mais c’est rare et récent, mon soucis c’est plutot l’ovulation j’en suis déjà tombé dans les pommes de douleurs et quand comme moi on refuse les contraception hormonale c’est pas toujours évident. .

le 22/01/2015 à 17h16 | Répondre

Liliwed

Merci beaucoup pour ce post Mlle Kirby ! 2 amies de mon entourage sont touchées par cette maladie dont on parle trop peu. L’une d’elle a fini par prendre un cocktail d’antidouleur dans un moment de détresse et c’est enfin admise aux urgences qu’ils lui ont administré de la morphine et lui ont diagnostiqué son endométriose (logée dans les intestins). J’en suis aussi à me demander si je n’ai pas cette saloperie car la liste des symptômes s’allonge de mois en mois avec en parallèle des essais infructueux pour avoir un enfant. Le gros problème c’est cette errance médicale, et les médecins qui disent que « c’est dans la tête », ou que « c’est normal d’avoir mal ». Non, pas à ce point. Pour ma part j’en suis à 2 gastro-entérologue (car j’ai des troubles digestifs croissants) et un gynéco qui trouve normal qu’on ait tellement mal aux seins la moitié du mois au point d’en être réveillée à 5h du matin toutes les nuits. Donc les règles… Bravo pour avoir pris le taureau par les cornes, heureusement que des services spécialisés voient le jour progressivement. J’espère réussir à prendre ddv auprès d’un gynéco qui saura enfin me dire aussi à quoi m’en tenir (le pire c’est de ne pas savoir).

le 22/01/2015 à 19h14 | Répondre

Association ENDOmind (voir son site)

Merci pour ce témoignage qui nous montre encore une fois qu’il y a encore beaucoup de travail pour que les médecins pensent à l’endométriose à la description des symptômes par les patientes… Il est temps que les chose changent, nous sommes de plus en plus nombreuses à souffrir de cette maladie et la prise en charge est loin d’être à la hauteur !
Je suis en tous cas ravie de constater que le travail d’information et de communication que nous faisons dans les associations est utile… Encore merci à Martin Vidberg pour cette planche qui a quand même été sa publication la plus lue en 2014 !

le 22/01/2015 à 23h42 | Répondre

Madame Ananas (voir son site)

C’est vraiment usant ces maladies « invisibles » pour les autres en tout cas et dont toi tu souffres comme une merde avec. Et que tout le monde te prend de haut.
J’ai eu ça aussi, mais avec les migraines chroniques « quoi tu as encore mal au crane? mais non c’est rien, on a tous mal au crane ». Oui mais non moi j’ai mal tous les jours 24/24 7/7, à ne plus supporter le bruit et la lumière. Pour le coup, ils m’ont pris au sérieux le jour où je suis tombée dans les pommes à cause d’une migraine….

Bon courage pour la suite
A+
Karine

le 23/01/2015 à 02h59 | Répondre

Choupichette (voir son site)

Je ne connaissais pas du tout cette maladie alors merci pour ton article. Tu as eu raison de perserverer dans tes recherches et tes examens, parfois certains médecins devraient écouter un peu plus leur patients…
(rien à voir mais j’adoooore ton pseudo 😉 )

le 23/01/2015 à 09h50 | Répondre

snoopie (voir son site)

J’imagine que tu dois souffler d’enfin savoir à quoi étaient dûes ces douleurs!
Ma meilleure amie a cette fichue maladie, diagnostiquées il ya 2ans environs, opération du kyste (10/12cm il me semble), elle s’inquiète aussi pour les enfants mais ce n’est pas encore sa priorité.

Perso, je pense aussi avoir cette saleté mais je suis fasse aux mêmes soucis vis à vis du corps médical. Après je sais pas car j’ai eu 2 enfants sans soucis (2eme cycle pour ma 1ere, la seconde est un bébé surprise, ne supportant plus les contraceptions hormonales on était revenu aux préservatifs et un beau jour…lol).

J’ai été réglé comme toi vers 13ans. J’ai toujours eu mal pendant mes règles, j’avais des règles pas régulières.
Au collège, j’avais des épisodes chauf/froid, vision flouttée, je me sentais m’évanouir, je m’évanouissais pas mais j’avais l’impression de partir. Je me tordais du ventre, je perdais beaucoup de sang (je me souviens d’un jour être rentrée avec mon sweat autour de la taille car malgré les grosses protections c’était passé au travers et pas qu’un peu). En +, je ne supporte pas les tampons (cela me fait les mêmes sensations de chauf/froid, sueurs etc etc, je peux en mettre un pendant max 3/4h sinon ca revient).
Quand j’ai pris la pilule pour la 1ere fois y a eu du mieux mais bon…
Moi aussi j’ai découvert l’antadys, qui me fait un peu effet mais le problème c’est que je m’en accomode trop vite…Le spasfon j’appelle ca du sucre!

Quand on a diagnostiqué ca à ma bff, j’ai tout de suite fait les comparaisons, on a les mêmes symptomes! L’espèce d’impression de pesanteur dans le bas du ventre, comme une lourdeur, le chaud/froid/frisson, les maux d’un coup à plus pouvoir rester droite ou marcher, suivi d’une grosse suée et ensuite un passage aux wc (c’est dans ces moments là que j’ai l’impression d’avoir à nouveau des contractions et que je vais accoucher), la vision troublée pour ma part, etc etc.

Ma gynéco aussi m’a dit « les règles ca fait mal! » alors à ca que répondre? Si même la personne qui gère ces soucis ne vous croient pas!
J’ai donc demandé à ma généraliste qu’elle me prescrive une échographie (marre marre!) mais j’ai eu un moment de grande solitude!

On m’a demandé de boire 2L d’eau 1h avant le rdv. Ce que j’ai fait, sauf que ma vessie ne pouvait pas tenir autant, j’ai commencé à avoir très, mais vraiment très mal au bas du ventre, d’avoir des suées, de vraiment pas être bien.
Pendant l’échographie (1h de retard, 1h de douleurs!), la personne parlait mal francais (c’est pas pratique pour communiquer!), elle m’a dit ne rien voir, mais bon j’ai pas l’impression que l’échographie était poussée (après avoir lu un peu sur l’endométriose, je pense que la mienne est visée + à l’arrière ou l’estomac, enfin avec le gros intestin et comme elle n’a regardé qu’en surface au niveaux des 2 ovaires, elle n’a rien trouvé….)

Bref, je ne sais plus que faire, je vais tenter un nouveau gynéco, mais en fait je suis blasée, je n’ai même pas envie de rabacher à nouveau les mêmes choses, comme me prenne pour une imbécile et qu’on me dise « les regles ca fait mal alors ca suffit de se plaindre »….

le 03/02/2015 à 15h56 | Répondre

Madame Kirby

Tout d’abord désolée de répondre si tard ! Avec mon mariage et des soucis familiaux, je n’ai pas eu trop le temps de me connecter…

Snoopie, le mieux que je puisse te conseiller c’est de prendre rendez-vous avec un spécialiste pour être vraiment fixée. Je me suis déplacée deux fois jusqu’à l’hôpital St Joseph à Paris et c’est seulement grâce à l’échographie d’un spécialiste que les lésions ont pu être détectées… C’est triste à dire mais les médecins et gynécologues ne sont pas forcément formés à détecter cette maladie qui sait si bien se cacher… L’avantage aussi d’aller voir des médecins spécialisés, c’est que j’ai toujours eu l’impression d’être comprise et prise en compte ! Ce qui n’a pas été le cas avec les autres gynécos…

En tout cas merci à toutes pour vos commentaires ! Je ne connais personne dans mon entourage qui souffre d’endométriose (ou en tout cas qui le sache, ou qui en parle) et ça fait du bien de voir que l’on est pas la seule à avoir fait face à l’incompréhension des gens…

le 30/06/2015 à 11h52 | Répondre

snoopie (voir son site)

Merci de ton retour.
Effectivement il vaut mieux voir un spécialiste.
Je suis pour ma part allé voir celui qui devait opérer mon amie de son endométriose (mais accident de la main il l’a renvoyé vers un collègue) car je l’avais trouvé humain et compréhensif lors du rdv de mon amie, eh ben quelle douche froide! J’ai eu droit à « soit stérilet hormonal soit on enlève l’utérus (j’ai 29ans…certes maman de 2 enfants et pas envie du 3eme pour l’instant mais bon…) et pire encore « de toute facon, ca vous servira à quoi de savoir ce que vous avez?! La seule solution ce sont les hormones donc votre stérilet cuivre ne sert à rien, il faut prendre un stérilet hormonal » (déjà testé c’était l’enfer! plus jamais!)
Bref…5min (je ne rigole pas! il ne m’a même pas osculité) et 45€, je suis sortie en pleurs!
J’ai eu rdv avec une autre gynéco 3semaines après, qui elle m’a conseillé d’enlever mon stérilet (qui a 5ans), de prendre une pilule (mais bloquer les regles donc enchainer les plaquettes) pendant 3 mois, si ca va on reste pendant 6mois et restérilet cuivre (vu que je veux le moins d’hormones possible – apparemment le stérilet cuivre = regles + abondantes et sang qui stagne dans l’utérus, la pilule en continue me permettrait d’assecher ca et donc faire toute ma vie 2/3ans de stérilet, 6 mois de pilules, 2/3ans de stérilet, 6 mois de pilule, ainsi de suite). Si ca ne va pas (toujours autant de douleurs etc) on cherche l’endométriose ou autre avec scanner, coelio, etc etc mais elle veut pas lancer l’artillerie lourde d’un coup…Je pense que je vais tenter, en espérant pas prendre 10kg en 1 mois ou avoir une humeur massacrante + déprime comme avec le stérilet hormonal, ca me désespère!
C’est la 1ere personne qui m’a un peu écouté (c’était mal parti mais j’ai insisté parce que j’en peux plus des rire au nez!)

Bon courage!

le 30/06/2015 à 12h02 | Répondre

Jojo

J’ai la chance de ne pas en souffrir, et j’ai aussi decouvert l’existence de cette maladie par le dessin de Martin Vidberg que je suis quotidiennement. C’est fou les remarques que tu as du supporter, alors que tu etais bien malade ! Je te souhaite beaucoup de courage, et je souhaite aux patientes de rencontrer de moins en moins de personnes bornees dans le diagnostic de leur maladie !

le 03/02/2015 à 17h03 | Répondre

Vanessa

Mon endométriose a été découverte par le chirurgien qui croyait m’opérer de l’appendicite… J’ai eu de la chance que la maladie se soit déclarée à cet endroit parce qu’elle avait entraîné un début de nécrose de l’intestin qui aurait pu être problématique sans intervention, mais si la douleur n’avait pas été à cet endroit là, on m’aurait aussi dit que c’était dans ma tête je suppose. Comme les douleurs intenses pendant les règles, les malaises etc… Mais ça, j’ai appris à vivre avec au final. Bon courage en tout cas, pour moi ça fait 2 ans et le choix de pilule n’est toujours pas réglé (le Luteran moi ça me faisait saigner tous les jours et en plus je passais mon temps aux wc…).

le 14/02/2015 à 23h48 | Répondre

Montet

Je souhaite juste alerter toutes celles qui croient que le Lutéran ou autre progestatif est la solution. Je sais de quoi je parle car j’en ai pris en continu pendant 6 ans et aujourd’hui je suis une loque, ce médicament m’a complètement détruit la santé. Ma vie s’est arrêtée à l’âge de 39 ans parce que j’ai fait confiance à la médecine conventionnelle française

le 14/02/2016 à 22h50 | Répondre

Laura

Bonjours, j’ai de gros problèmes de règles un peut comme tous les autres commentaires. Je suis déjà aller à l’hôpital, au urgence, chez la gynécologue ou je vais régulièrement mais personne ne trouve ce que j’ai, on me dit toujours que c’est normal et que seul une grossesse diminuera cela. Mais en attendant j’ai tellement mal que pendant mes règles je ne peux rien faire du tout appart rester enfermer dans mes toilettes! Ma question était « qui dois-je vraiment aller voir pour être enfin prise au sérieux? »

le 07/02/2017 à 13h06 | Répondre

Lecointe

Coucou les filles je pense être dans le même cas mais malheureusement c’est toujours pareil on me dit aussi que c’est normal d’avoir mal depuis mes premières regles sauf qu’au fil des années les douleurs sont de plus en plus intenses me reveillent la nuit et sont tous les jours au point que je prenne des anti inflammatoires parfois toutes les heures. Je developpe aussi depuis deux ans des problèmes d’intestin et on me dit que je suis colopathe alors que c’est principalement avant et pendant les règles que les symptômes apparaissent…et on me dit évidemment c’est normal c’est les hormones après trois gynécologue et deux medecins toujours la même chose…

le 26/03/2017 à 21h10 | Répondre

Floflite

Salut ,
Moi j’ai 13 ans et depuis mercredi 15 novembre j’ai mal au ventre j’ai pris des médicaments (smecta et alginate de sodium ) et un remède de grand-mère ( au bicarbonate) les deux solutions nous pas fonctionné j’ai eu la diarrhée 4 fois et je suis actuellement au toilettes . Mon mal de ventre est insupportable j’ai jamais eu sa mon ventre est tout dure j’arrive pas à rester debout je pleure encore et encore mais rien ne change ce matin j’ai du me réveiller à 9h parce que j’avais affreusement mal et puis je m’inquiètais parce que j’avais pas eu mes règles depuis très longtemps mais je l’ai ai eu aujourd’hui le 19 novembre . J’ai tout essayé , ma famille dit que j’exagère et tout le monde me néglige mais j’ai vraiment mal .
S’il vous plaît aidez moi

le 19/11/2017 à 12h14 | Répondre

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