Bien dans son corps, bien dans sa tête, bien chez soi !

Après le cancer… États d’âme d’une guérison


Publié le 10 juin 2014 par Madame Arwen

Il y a quelques années, précisément quand j’étais moi-même sous chimio, est parue une campagne de publicité menée par des organisations qui aident les personnes atteintes d’un cancer et leur entourage. Cette campagne montrait des personnes « ordinaires », puis chacune expliquait qu’elle avait eu un cancer. Et ces survivants étaient appelés des « héros ordinaires ».

Je suis fière d’être devenue une héroïne ordinaire. Je culpabilise lorsque j’entends parler de personnes qui n’ont pas eu la chance de le devenir, et sont partis trop tôt…

Quand on dit « J’ai (eu) un cancer », il y a les regards compatissants, il y a les regards gênés, il y a les regards de peur, et il y a les regards tristes. Il y a ceux qui ont connu ça aussi, de près ou de loin. Chacun réagit à sa manière et surtout comme il le peut. Il y a surtout ceux qui pensent savoir ce que l’on ressent. Et je vais te montrer que ce que l’on ressent ne va pas forcément de soi, et je ne parle que pour ma part !

Je suis tombée malade à une époque où le web n’était pas aussi développé qu’aujourd’hui, ou peut-être que je n’y étais tout simplement pas très présente. Je ne suis pas allée chercher sur internet des statistiques sur ma maladie ou des témoignages de personnes qui ont survécu. Je cherchais plutôt à m’éloigner de ça, et j’ai intégré des communautés différentes en rapport avec mes passions. (Tu peux comprendre « un forum pour les fans d’Harry Potter », entre autre…)

Qu’est-ce-que j’aurais trouvé sur le net si j’avais cherché des informations ?

On trouve le plus souvent des témoignages positifs. Les associations d’aide aux malades transmettent surtout des messages d’espoir, de vie. Le moral est très important dans la guérison. La foi en sa capacité à survivre et la rage de vivre sont des moteurs primordiaux. Or, si une personne lit à longueur de journée des témoignages sur les effets secondaires des traitements, sur les difficultés de la vie à venir, sur les séquelles que laissent les traitements et la maladie, sur le combat de ceux qui ont succombé… ça n’aide pas franchement !

Je comprends donc tout à fait ce besoin de se rassurer. Et je pense que lors du combat contre un cancer, il n’y a pas besoin de penser à l’après. Je n’y pensais d’ailleurs pas du tout.

Mais aujourd’hui que je suis guérie, le ressenti est différent. Les témoignages super positifs me font plutôt du mal… Parce que, bien sûr, je suis fière d’avoir survécu. Mais non, ça n’a pas été facile, et que je continue à payer le prix fort au quotidien pour cette vie.

Mais je suis très heureuse ! Même s’il suffit que je marche en parlant pour être essoufflée. Même si mes espoirs de devenir naturellement Maman ont été anéantis. Même si je ne peux plus faire les sports que j’aimais parce que je n’ai plus de souffle. Même si avoir une assurance pour notre prêt immobilier a été un petit parcours du combattant. Et même si mes problèmes hormonaux, qui résultent des traitements, me bouffent au quotidien.

 Oui, avec tout ça, je suis heureuse de vivre et je savoure chaque instant.

une fille perchée sur une vieille structure de jeu rouillée

Crédits photo (creative commons) : Rachel Adams

C’est alors que j’entends : « Oui mais je connais quelqu’un qui a eu un enfant après ! », ou « Oui, mais telle tenniswoman a pu reprendre ses entraînements juste après les traitements. ».

Oui, mais non. Non, parce qu’on ne vit pas tous les traitements de la même manière. Non, parce que chaque cancer se traite de manière différente avec des médicaments et des protocoles différents. Que même pour la maladie de Hodgkin, il existe des dizaines de protocoles, et chaque patient subit le protocole à sa manière.

Alors je culpabilise. Parce que ceux qui n’ont pas connu nous jugent d’après ces témoignages encourageants. Et que ceux qui ne savent pas ce que l’on a eu nous jugent encore plus. J’ai le sentiment d’être une enfant qui a fait tout son possible, mais qui a toujours des notes moyennes… Et personne ne se rend réellement compte de ses efforts pour arriver à ce niveau « moyen » : il restera un enfant moyen aux yeux du monde.

J’ai donc pris le parti de parler de mon cancer. De ne pas en faire un secret, parce que je ne veux pas que l’on me croie faible. Mon cancer est mon « excuse », ma « raison » de ne pas faire forcément comme tout le monde. Ce n’est pas un tabou et il fait partie de ma vie, il est l’explication de ce que je suis aujourd’hui. Je suis même persuadée que c’est la carte « cancer » qui m’a permis d’intégrer une université parisienne assez sélective ! Et tu sais quoi, je n’en ai même pas honte ! J’estime qu’avec ce que nous prend cette maladie, nous serions bêtes de ne pas essayer d’en tirer parti au maximum… Oui, je suis peut être juste opportuniste, mais j’assume !

Peut-être aimerais-tu lire des phrases à dire ou à ne pas dire, ou savoir quel est le idéal comportement à adopter face à une personne malade ?

Mais même si l’idée d’un manuel pour les accompagnants et très tentant, c’est très compliqué de faire des généralités ! Prenons mon exemple : mes traitements m’ont rendu stérile.

Quand j’en parle, les personnes me disent de garder espoir, que d’autres y sont parvenues. Et là, le côté ambivalent fait son entrée : oui, je suis heureuse pour ces personnes, oui, pendant la maladie, ça donne de l’espoir. Mais le jour où je me suis rendue compte que, non, je ne pourrais pas avoir d’enfant de manière naturelle, je me suis mise à culpabiliser de ne pas être arrivée à garder cette « capacité ».

Si tu dis à un grand sportif en plein traitement qu’il va pouvoir refaire du sport quand ce sera terminé, il sera heureux. Il sera plein d’espoir, et ce sera l’un des éléments qui l’aideront à se concentrera sur sa guérison. Mais si malheureusement, il n’arrive jamais à reprendre le sport, il culpabilisera. Il se rappellera de ces mots et se sentira inférieur.

Je n’ai donc pas de recette magique pour toi. Il n’y a pas de mots ou de comportements « parfaits » pour l’accompagnant, car chaque malade est différent et vis différemment cette épreuve. Certains veulent parler de leur maladie, d’autres veulent absolument éviter.

S’il n’existe pas de phrase miracle, voici tout de même quelques conseils pour accompagner au mieux :

  • Réagis toujours avec amour. On arrive à passer outre les maladresses et la gêne, tant que les intentions derrière sont toujours celles de personnes qui veulent nous soutenir.
  • Soutiens le malade. Ma mère avait appris à faire des massages, et j’avais droit tous les soirs à une séance de massage aux huiles essentielles pour me détendre.
    Mon père m’accompagnait à chaque séance de chimio : il s’installait sur une chaise à côté de mon lit et me racontait des blagues et dédramatisait chaque chose qu’il se passait. Il me laissait aussi son ordinateur portable pour que je regarde un film pendant, que le produit passait. On s’amusait à donner des surnoms affectueux aux aides-soignantes et infirmières que l’on appréciait… et d’autres moins affectueux. Il a transformé ces épreuves en moments de complicité agréables.
  • Lorsque la maladie sera finie, n’essaye pas de passer à tout prix à autre chose. La plupart des malades ressentent ce besoin de revenir sur cette épreuve, une fois qu’elle est terminée. Quand la pression retombe, que notre vie n’est plus menacée, on prend conscience de ce qui s’est joué, et en général on a besoin d’en parler.
    Or nos proches ont plutôt besoin de mettre cette douleur derrière eux et veulent l’étouffer. Pour ma part, j’ai mis quelques années après la fin de mes traitements pour prendre conscience que j’aurais pu mourir. J’ai alors ressenti le besoin de parler de ma maladie, de mes traitements, de cette partie de ma vie que tout le monde voulait étouffer parce qu’elle était dure.
    C’était leur volonté à eux, mais ce n’était pas mon propre sentiment. Et je refuse d’avoir un tabou sur une période de ma vie, aussi importante en tous points.
  • Enfin, justement, le ressenti du malade ne coule pas forcément de source. Si la période de ma maladie a été parsemée de moments de douleur, de fatigue corporelle, de doutes, j’ai également vécu des moments inoubliables, rencontré des personnes qui font aujourd’hui partie de ma vie comme si je les connaissais depuis toujours. Car cette expérience m’a transformée et m’a fait renaître différente, j’ai redécouvert tellement de choses oubliées que j’en suis ressortie infiniment plus riche.

Tu as vécu une maladie imposant un traitement lourd, toi aussi, ou l’un de tes proches a dû traverser ça ? Comment s’est passé l’accompagnement humain de la maladie ? Est-ce un sujet abordé encore, maintenant que la maladie est passée, ou au contraire, personne ne veut en parler ? Viens raconter ton expérience…

Toi aussi, tu veux témoigner ? C’est par ici !

Commentaires

6   Commentaires Laisser un commentaire ?

Urbanie

Coucou,

Merci beaucoup pour cet article, il résonne en moi particulièrement aujourd’hui.

Je n’ai pas connu du tout ce que tu as vécu, et de ce fait je ne peux pas me mettre à ta place. Mais pour avoir été confrontée à plusieurs reprises à des deuils ou des événements graves, je remarque surtout que les gens réagissent parfois de façon maladroite parce qu’ils ont peur.

L’épreuve que tu traverses les renvoie aussi à leur propre mort, ou à celle de leurs proches. Du coup c’est comme s’ils voulaient balayer sous le tapis cette épreuve que tu vis, pour ne pas avoir à se rappeler que cela peut aussi leur arriver. Alors que toi, au contraire, tu as besoin d’exorciser et de faire vivre ta douleur en la rendant réelle, ce qui n’est absolument pas morbide, mais fait juste partie d’un processus de guérison tout ce qu’il y’a de plus « normal ».

Dans le cas contraire tu as aussi la personne que cette épreuve que tu as subie « fascine » et qui essaie à tout prix d’en avoir le maximum de détails (c’est aussi une façon cathartique d’évacuer sa propre peur).

Je fais sans doute de la psychologie de comptoir, mais ce sont des réactions que j’ai très souvent rencontrées.

On ne parle pas non plus des médecins qui ont parfois des réactions blessantes alors que leur métier devrait aussi comprendre une part de psychologie dans l’accompagnement des malades et de leurs proches.

Je crois qu’en fait le silence des gens est la pire chose à subir: je suis complètement d’accord avec toi, il vaut mieux des maladresses si elles viennent de gens bienveillants. C’est sur, un « regarde machin, il est passé par la même chose que toi et il a pu faire ci ou ça » est toujours maladroit, et peut parfois blesser ou irriter, mais il s’agit surtout d’une tentative spontanée de remonter le moral – le pire, c’est que même après tout ce que j’ai vécu aussi, je suis la première à tomber dans ce genre de banalités lorsque je suis face à quelqu’un qui vit une épreuve! 🙂

Quant à parler ouvertement de ce que l’on a subi, il est vrai que cela dépend des gens: pour ma part je redoute toujours la curiosité morbide, ou que les gens me cataloguent comme « la fille qui a vécu ce drame », et non pas comme la fille que je suis réellement (la fille qui a vécu ce drame, mais qui a aussi fait des études brillantes, qui a un mari génial, qui est bonne dans son boulot, qui a un chat rigolo). Il est facile et fréquent de réduire les gens à une épreuve, alors que cette épreuve est un élément parmi tant d’autres qui caractérisent la personne.

Je vis en ce moment un drame personnel, et même si cette épreuve va me transformer, et que le processus de guérison va être long (c’est aussi pour ça que ton article me touche autant aujourd’hui d’ailleurs), je sais que je ne voudrais pas être réduite à ça. Mais ça, c’est encore une chose à laquelle j’ai le temps de réfléchir.

le 10/06/2014 à 11h44 | Répondre

stephany

ton article me fait réagir parce que bien que j’ai eu un cancer j’ai eu la « chance » de pouvoir etre traitée par une simple chirurgie…

je n’ai pas eu de chimio lourde, je n’ai pas eu de rayons

mon cancer (mes cancers en fait puisqu’il a récidivé), a été découvert très tôt, la première fois il a été découvert tellement tôt que l’ablation des polypes a suffis pour que j’échappe à tout traitement

mais du coup j’ai l’impression de ne pas avoir de légitimité, de ne pas avoir ma place en temps que malade du cancer.
les quelques fois où j’en parle, on me demande quels ont été mes traitements, et je n’en n’ai pas eu

pourtant j’ai vécu pendant des années avec la peur de la récidive, j’ai eu peur, j’ai eu mal

et surtout si je n’ai pas eu de traitements lourds j’ai eu une opération très lourde, qui m’a enlevé tout espoir de porter un jour un enfant, qui a fait de moi une femme sans utérus, sans ovaires, ménopausée à moins de 40 ans
avec tout ce que cela sous entends

je ne me plains pas, je suis, un an après, relativement en forme, je suis considérée comme guérie et meme moralement je vais relativement bien
mais malgré tout, outre le vide laissé physiquement par l’absence de mes organes, il y a le vide, le manque d’enfants et ce projet le plus important dans ma vie qui était d’etre maman

je ne parle quasiment jamais de mon cancer, je vois de la pitié puis quand je dis que je n’ai pas eu de chimio on me regarde en se demandant si j’ai vraiment eu un cancer ou si je suis juste une mythomane

le 10/06/2014 à 19h29 | Répondre

Sandrine

Poignant temoignage. Bravo. Il n’est pas toujours facile de mettre de mots sur les maux

J’ai moi meme accompagne 2 personnes cheres a mon coeur. La premiere nous a quite. La seconde est « guerrie » et comme toi sa maladie n’est pas un tabou. Les epreuves l’ont transformee. Mon role a moi etait de faire le clown pour dedramatiser. Aujourd’hui il y a un lien fort entre nous.
La maladie est vecue differement selon les individus et jamais je ne me permettrais de juger ces « heros ordinaires »
Merci pour ce partage

le 11/06/2014 à 22h59 | Répondre

Milune (voir son site)

Joli témoignage. J’ai connu la maladie aussi à travers mes greffes rénale et cardiaque, tout comme toi je ne pourrais pas avoir d’enfant, ni de manière naturelle ni tout court. Mais je pense que les gens comme nous ayant connu la maladie ont une force de vie pas possible. Petite question nous voulons acheté avec mon mari peux-tu me dire qu’elle assurance à bien voulu t’assurer STP. Je te laisse mon adresse mail si tu veux bien me répondre: milune69006@hotmail.fr

le 20/06/2014 à 11h21 | Répondre

Mya

Je me vois en ce que tu écris…
Je ne suis pas encore guérie mais parfois je me pauses des questions…
Moi çà a commencé par une synusite il y a 3 ans, elle a duré plus de 6 mois… Mes globules blanc étaient monté à 18000, j’en parlais à mon médecin d’alors et il ne me croyait pas…. Je lui disais « çà passe pas, je suis fatiguée… Faites quelques choses! J’ai la tete qui tourne souvent… » mais voilà, je venais d’être maman de mon 4eme, j’allaitais il me disait que je manquais de sommeil et que j’étais fatiguée etc… Il m’a donné un traitement, puis un autre et puis un autre mais rien n’y faisait… Un jour j’ai tapé du poing sur la table, je veux une prise de sang y’a quelques choses qui va pas!!! Il ne me croit pas et il me dit « Mais Madame, si vous aviez votre synusite depuis plus de 6 mois vous seriez déjà hospitalisée et vous ne tiendrez plus debout… » sauf qu’apparement il me connaissait mal et ne savait pas de quel bois j’étais faite… Je suis fille de légionnaire et comme mon père, il n’y a que la mort qui m’arretera!!! Je fais la prise de sang et là, il hallucine et vient en urgence chez moi « Allez aux urgences, un ORL vous attend… Je sais pas comment vous faites pour être encore debout avec 18000 de GB! » j’y vais et j’ai un traitement antibio que je peux prendre en allaitant… Ma synusite passe, puis revient, mais la fatigue passe pas! Ensuite je suis toujours exténuée mais je suis maman et j’avance, mais mon corps me le fait sentir, je suis sans arrets malade et mon corps me lache… Il y a 1 an, je glisses dans la cuisine et je me fais une double entorse (genoux et cheville) je mets 3 mois à guerrir mais quand je vais aux courses arrivée en caisse je tiens plus debout, la tete qui tourne, en sueur…. je me dis que j’en fais trop avec mes genoux (j’ai des antécédents) mais que c’est pas grave… En plus on est en éssais bébé 5, entre N°3 et N°4 il y a 7 ans et on veut pas que N°4 grandisse seul, moi qui tombe facilement enceinte d’habitude, là j’arrives pas ou quand j’arrives je fais une fausse couche précosse… Comme toi (dans ton autre post) j’ai des démangeaisons, des sueurs nocturnes, je bois de l’eau ++++ et toujours épuisée… Mie juin je me reposes sur mon lit 5min, mon 2eme vient me faire un calin et sent une boule en bas de mes cotes coté gauche de la taille d’un petit melon (çà fait plusieurs jours que je la sens mais je penses alors me faire des idées et que j’ai trop forcé, on est en plein travaux à la maison et je ne me suis pas épargnée…) il me fait promettre d’aller voir le doc le landemain, (entre temps j’ai repris notre ancien doc, celui qu’on avait avant ce charlatant incapable de donner une prise de sang à faire et qui doute de ses patients…) Elle me marque échographie de la rate et prise de sang à faire en urgence ce que je fais le landemain matin… Mon doc est appelée par le labo en urgence « Venez vite! j’ai jamais vu çà!!! » j’étais à 295000 de globules blancs (en clair le tube normallement y’a 1/3 de liquide gluant jaunatre qui sont les GB et 2/3 de liquide rouge qui sont les GR, beh là c’était le contraire 1/4 de GR et 3/4 de GB) sachant que la normale maximale est 10000 de GB… Lors de l’échographie, l’échographe me garde 1h dans son cabinet… Elle part voir ses collègues revient, puis repart et puis revient… recommance les examens… Je la sens pas « nette » elle me cache quelques choses… Je lui demande ce qui se passe fermement « Madame avez vous une infection quelquonque quelques part? » « Non…. pas que je saches! » Ma rate avait doublé de volume (à savoir que chez une femme adulte la rate fait +/- 10cm de circonférance d’après ce qu’on m’a expliqué, là elle fait plus de 20cm!)
Mon doc a fait toute la ville pour me retrouver (et oui jour d’inscription pour l’école maternelle, college etc… du coup j’ai couru partout et plus de batterie au tel, biensur!!!) Du coup à 14h je rentres chez moi et là mot sur la porte qu’il faut que je l’appelles en urgence… Je le fais, et là le ciel me tombe sur la tête et mon cerveau à litéralement beugué, heureusement mon mari est à mes cotés, mon fils ainé aussi… Pendant 24h je me suis laissée mener, manipulée en « état de choc » ( je suis issue d’une famille de cancéreux du coup je m’y attendais… Mais pas maintenant, pas si jeune!!!) et 1 seule phrase raisonnait dans ma tête « J’ai une leucémie! »… On croit toujours que çà arrive qu’aux autres, que Dieu nous épargnera jusqu’au jour ou çà nous tombe dessus!!! L’après midi même des examens j’ai été prise en urgence à l’IPC, en chambre stérile avec une équipe formidable… J’ai pleuré pendant 24h, me demandant ce que j’allais faire… Pensant à mes enfants, ce qu’ils allaient devenir! J’aime mon mari plus que tout mais il a pas vraiment la fibre paternelle, c’est moi qui gère tout à la maison, pour les petits, pour tout… Et je suis réaliste, je sais qu’il assurerait pas si je m’en vais! Du coup je sais que le moral c’est 80% de la guérrison du coup je penses fort à mon père, ce warrior mon héro qui lui m’a élevé seul… Je suis sa fille, donc je me battrais comme lui!!! « L’oeuil du tigre » Mya… Je n’ai pas le droit de les lâcher, ils ont rien demandé et encore moins à venir au monde! Je me battrais pour mes enfants…
Le landemain de mon arrivée on me fait un myelogramme (Put…n que çà fait mal cette mer…!) j’aurai les resultats dans 24h, puis48, puis 72…. 3 jours après j’apprends que je suis à la limite de la leucémie aigue, mais çà va je suis sauvable!!! Le soucis : j’ai le gènes de Phyladelphie! En clair çà veut dire que je suis soignable, que je ne mourrais pas pour l’instant mais que je ne guerrirai jamais… Que le gène est là depuis que je suis née, qu’il pouvait se déclancher comme ne pas se déclancher, que j’ai pas eu de chance parce qu’il s’est déclanché mais qu’on va le gérer!!!
Depuis je suis sous chimio, je ne suis pas super épaulée par mes proches mais c’est pas grave… J’ai besoin de personne et je veux protéger mes enfants de cet univers du coup, je refuses qu’ils viennet avec moi malgré les demandes insistantes de mes 2 grands…
Mais comme tu dis, oui la maladie est dure, elle laisses des séquelles physiques et psychologiques, mais pour moi c’est pas çà qui me parrait le plus dur… Ce qui m’a parrut le plus dur c’est l’abandon de certains pseudos amis (ceux qui m’ont le plus soutenus ne sont pas ceux que je croyais, ce sont des personnes que j’ai jamais vus, des amis Facebook qui malgré la distance sont devenus de vrais amis pour moi et m’accompagnent par la pensée à chaques fois que je dois aller à l’IPC, ils sont là à me parler pandant des heures sur le tel, à m’apeler etc… ) de personnes de la famille, et surtout le regard des gens partout… Leur regard fait mal comme des poignards quand ils te voient avec un masque, on dirait que tu es une pestiférée… Alors ils te regardent en coin et parlent dans ton dos… Quand ils doivent passer à coté de toi et qu’ils font un écart de plusieurs centimettres!
Je me rappelles l’été dernier alors que je me cherchais une robe pour un evenement spécial, que je suis allée chez Nafnaf car j’ai eu un coup de foudre pour une de leur robe qui était style rétro et le regard des gens pausés sur moi comme si je sortais d’une autre planête…
Ou sinon, lors de la rentrée de mon petit dernier et que les parents me fixaient et tenaient à laisser 1m entre nous lorsqu’ils passaient à coté de moi, ou ceux qui du jour au landemain ne te connaissaient plus alors qu’on est de la même cité et qu’avant on prennait plaisir à papoter… Tout çà, çà fait mal!!!
Ou ceux qui ont un humour à 2 balles et qu’ils te disent « Eyh! Faut changer de coiffeur, il t’a raté!!! » ou encore les yeux remplis de pitié en te voyant, les gens à Auchan qui te disent « Ah oui j’ai connu çà aussi! » Oui tu as connu çà, mais je sais pas quoi te dire! Heureuse pour toi que tu sois encore là… Je sais c’est pas méchant, mais je veux pas être vue différemment qu’avant! Je suis toujours la même personne… Avec le même carractère, juste un peu plus matrure peut etre et un peu plus folle parce que je veux proffiter de chaque instant à présent… Mais t’as envie de crier « Je suis toujours la même!!! » alors oui je comprends ce que tu veux dire, on passe peut etre par les mêmes épreuves mais on ne réagit pas forcement pareil aux épreuves…. Depuis, j’ai décidé d’avoir la Happy attitude et de rien changer à ma vie, je gardes mes projets (et tu devrais en faire autant, il y a 36 façons d’avoir un bébé, et parfois les liens du coeur sont plus forts que les liens du sang!!!) mes rêves et j’ai encore plus la niaque qu’avant!!!

le 30/03/2016 à 12h18 | Répondre

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