Bien dans son corps, bien dans sa tête, bien chez soi !

Vivre avec une sœur handicapée mentale


Publié le 15 juin 2015 par Madame Fromage

« Vivre », c’est un bien grand mot, car finalement je n’ai que peu vécu avec. Mais c’est extrêmement complexe à gérer. Il y a une histoire différente pour chaque famille et chaque personne qui connaît une telle situation… Aujourd’hui, je vais te raconter la mienne, car étrangement, ce n’est pas un sujet tabou dans ma vie, mais ça l’est dans ma tête…

Je suis la benjamine d’une fratrie de quatre filles. Ma sœur aînée, avec qui j’ai 16 ans d’écart, est handicapée mentale à 80%. C’est-à-dire que niveau moteur tout va bien : elle marche, elle court, elle saute. Mais elle ne sait pas parler et a plus ou moins la sensibilité et le raisonnement d’un enfant de 5 ans (je dis plus ou moins, car elle ne peut pas s’autogérer sans être accompagnée, et en même temps elle est très maligne quand il s’agit de jouer de son handicap dont elle a conscience).

Elle souffre d’un syndrome qui lui a fait perdre tous ses acquis de langage (syndrome de Landau-Kleffner). En gros, jusqu’à ses 8 ans, elle a appris à parler, écrire, compter, etc. Progressivement, elle a tout perdu, au point de ne plus savoir communiquer avec son entourage. Et aussi d’en faire baver à mes parents, car ce syndrome peut se caractériser par de l’hyperactivité. Selon les cas et la rapidité de diagnostic, l’enfant atteint de ce syndrome récupère parfois l’usage de la parole, et parfois non… C’est le cas de ma sœur : elle ne sait plus parler.

ampoule lumières bokeh

Crédits photo (creative commons) : Zane Mulligan

Pour mes parents ça a été très dur, d’autant qu’ils l’avaient eu jeunes, et comme qui dirait par inadvertance (ma maman est tombé enceinte d’elle un peu avant ses 18 ans). Du coup, mon père fait une sorte de rejet avec elle. D’une part il fait tout pour qu’elle soit bien, dans un environnement adapté à elle, et d’autre part, il ne supporte pas longtemps sa présence… Mais je ne le juge pas : je ne peux qu’imaginer par quoi ils sont passés avec elle quand tout ça s’est déclaré, à une époque (années 70-80) où le traitement pour les handicapés mentaux n’était pas fou.

Finalement, de mes deux autres sœurs, je suis celle qui a le moins vécu au quotidien avec elle, car à ma naissance mes parents ont obtenu une place dans un foyer de vie pour handicapés mentaux et moteurs dans une ville voisine à la nôtre. Heureusement, car avec deux petites et un nourrisson, ça devenait compliqué.

Ce foyer, elle y vit toujours aujourd’hui. Elle vient passer 1 à 2 weekends par mois avec nous, et le reste du temps elle vit là-bas où elle fait plein de choses. Elle voit un orthophoniste qui trouve des solutions pour qu’elle puisse exprimer ses besoins avec son entourage par gestes ou avec des images. Et à côté, elle fait du cheval, de la piscine, de la danse, du shopping, des vacances dans toute la France…

Parfois, elle a même un amoureux. Car oui, on peut avoir des capacités mentales limitées mais la nature a pris soin de conserver l’instinct de reproduction ! La politique du foyer, c’est que toutes les femmes sont sous pilules. On évite les risques d’agressions sexuelles en surveillant et en mettant toujours par chambre 2 femmes ou 2 hommes, jamais une personne seule. Mais si on voit que deux s’aiment bien et n’ont pas de comportement violents, ben on ne les musèle pas !

Je n’ai donc jamais vécu de quotidien avec elle, et j’en remercie totalement mes parents, car très petite, j’ai des souvenirs avec elle où elle était violente et dangereuse avec moi, mais sans agressivité : plusieurs fois elle a maintenu ses mains sur ma gorge en serrant très fort, ou m’a tenu la tête sous l’eau « pour voir »… C’est juste qu’elle ne comprenait pas l’impact dangereux de son geste. Si en étant là seulement 4 jours par mois elle a eu le temps de faire ça, je n’imagine même pas si elle avait vécu tous les jours avec nous, et aurait donc pu échapper à la vigilance de nos parents juste 5 minutes, juste le temps qu’il y ait un drame…

Finalement, je n’ai jamais eu l’impression d’être la benjamine, car j’ai une petite sœur éternellement coincée dans le corps d’une femme d’aujourd’hui 42 ans. Mes sœurs et moi nous sommes toujours occupées d’elle comme une enfant – très caractérielle – qui a besoin d’être toujours occupée pour ne pas faire de bêtises. (Pour exemple, quand elle s’ennuie, elle a une lubie avec le PQ : elle adooooore le jeter par la fenêtre pour le regarder se déployer dans l’air et s’étaler dans la rue ou le jardin. Ce n’est pas bien, mais moi ça me fait beaucoup rire !) On a réussi au fil du temps et de beaucoup de patience à développer des activités et une complicité toutes ensembles, en fonction d’elle, et ça semble marcher. Bien sûr, c’est toujours dur de savoir, face à quelqu’un qui ne peut pas s’exprimer, mais quand un truc ne l’emballe pas ou l’ennuie, elle trouve le moyen d’être très explicite !!!

Dans ma vie de tous les jours, je n’ai pas honte d’elle. Au contraire, j’éprouve une certaine fierté. J’en parle très ouvertement autour de moi pour faire tomber les clichés du genre « Ça doit être coooool, ça a l’air tellement affectueux, un handicapé mental ! » (si si, pour du vrai, on me l’a sorti, crois-moi !). Dans ce cas-là j’ai jute envie de répondre que non, la vie avec elle ne ressemble pas du tout au Huitième jour ou à Rain man, qui sont de très beaux films, mais assez loin de ce que psychologiquement, ça représente au quotidien. Ou à l’inverse, il y a carrément l’extrême du « Ha la honte, ta sœur elle est gogole ! », où j’ai envie de dire « Certes, mais elle est beaucoup plus maligne que toi quand elle veut ! ».

J’essaye d’expliquer aussi que c’est dur, pour elle, pour nous, pour moi. Car une part de moi l’aime, une part est fatiguée, une autre est amusée, et une autre est inquiète. C’est vrai, après tout, est-ce qu’elle est heureuse ? Comment va-t-elle vieillir ? Est-ce qu’elle sent que des fois elle m’agace, mais qu’elle n’y peut rien ? Est-ce qu’elle se rend compte que moi et mes autres sœurs, on est en train de faire nos vies et que du coup on la voit moins souvent ?

C’est dur, car je trouve ça logique de quitter le nid, fonder sa famille… Après tout, je vois moins mes autres sœurs aussi à présent, mais elles évoluent, vivent de nouvelles étapes de la vie, et je le comprends. Elle non.

Elle nous voit moins et elle a juste le sentiment qu’on l’abandonne.

Elle pleure souvent quand elle nous revoit… D’un côté ça me fend le cœur et d’un autre ça m’énerve, car avec elle, j’oscille entre la culpabilité et le fait que… c’est la vie ! En grandissant, elle devient un poids pour moi, car je sais qu’elle voit que j’avance, tandis que son quotidien millimétré ne change pas. Et elle le vit comme une injustice car sa cellule familiale explose : nous, on se compose une nouvelle cellule familiale à côté. Mais elle, non.

C’est compliqué de dire ce que je ressens vis-à-vis d’elle, car j’en parle ouvertement effectivement, mais plus le temps passe et plus j’ai honte de ce que je ressens intérieurement. Ça, je n’arrive pas à en parler, à personne. Parfois, j’ai l’impression de la détester, mais en fait je me déteste moi de ne pas assumer, de ne pas pouvoir ni vouloir rester un repère immuable pour elle.

Ma sœur, c’est en fait un dur miroir des sentiments dont j’ai honte.

J’ai l’impression de ne pas l’aimer correctement, de ne pas lui donner ce qu’elle mérite, et en même temps je n’ai pas demandé à être enchainé à son handicap. J’ai l’impression d’être très égoïste lorsque je me dis ça, car évidemment, elle ne l’a pas demandé non plus ! Je m’en veux de ressentir ça et je m’en veux d’évoluer. Et comme je ne sais pas quoi y faire, je lui en veux à elle, ou à son handicap, je ne sais pas bien faire le tri entre les deux.

Voilà, je te l’accorde, ce n’est pas un témoignage très joyeux, mais j’ouvre une petite partie de moi pour faire comprendre ce qu’est l’intimité d’une famille avec un membre handicapé. Et aussi peut-être pour recueillir d’autres témoignages et avis, qui m’aideront à me sentir mieux et à être mieux avec elle !

Toi aussi, tu veux témoigner ? C’est par ici !

Commentaires

14   Commentaires Laisser un commentaire ?

Die Franzoesin (voir son site)

Merci pour ce témoignage très fort et passionnant. J’ai moi même un très proche très handicapé et je n’en parle jamais et à presque personne. Pas vraiment parce que j’ai honte mais parce que c’est trop douloureux je crois… Alors je n’ai pas de bons conseils à te donner. Tout ce que je peux confirmer c’est que oui, c’est dur.

le 15/06/2015 à 08h27 | Répondre

Codie Pas Rond

Melle Fromage, je trouve ton témoignage très courageux.
Mon père est l’ainé d’une fratrie de 11 enfants. Le plus jeune de ses frères (qui est dans la même tranche d’âge que ta soeur) vit dans un foyer pour adultes handicapés. Mon père et mes oncles et tantes en parlent peu. Et lorsqu’ils le font, se sont les même sentiments que ceux que tu décris, qui ressortent.
Mon père ne peu rien faire de plus pour apaiser ou diminuer le handicap de son frère. Mais la qualité des structures d’accueil d’aujourd’hui ont toutes sa confiance, et je pense que d’une certaine façon mon oncle y est heureux.

le 15/06/2015 à 09h27 | Répondre

Sophie

Comme ça fait écho en moi!
Sauf que je suis la maman, et que c’est ma dernière qui est handicapée, et qu’elle a deux grands frères.
ils sont encore tous les trois très très jeunes, mais je vois bien déjà les différences entre les deux frères vis à vis de leur soeur.
Mon ainé accepte sa soeur comme elle est; il s’en « occupe » (c’est à dire qu’il vient me voir quand sa couche est pleine, par ex ^^, lui donne son doudou quand elle le réclame), joue avec, la caline beaucoup, je sens bien qu’il est fier de sa petite princesse, comme il l’appelle. Il la « défend » à sa manière face à ses camarades de classe, même s’il n’a pas encore vécu la méchanceté de la primaire, et ensuite du collège.

Mon deuxième est beaucoup plus réservé avec elle. D’un coté, il joue le grand frère protecteur, de l’autre, il en a marre de ses calins, et bisous (j’ai une miss bisous ici), il s’énerve vite quand il essaye de jouer avec. je sens bien que parfois, il se « force » pour être comme son frère aîné avec elle.
Et là, mon rôle de maman intervient: il a le droit de dire que sa soeur l’embête. Il a le droit de dire que chouquette des fois, il ne l’aime pas. Il a le droit de ne pas vouloir jouer avec elle, même si elle insiste. Qu’elle l' »embête à rien comprendre ». Il a le droit de s’énerver quand elle lui froisse son joli dessin, ou quand elle lui pique une voiture. Je veux dire: oui, chouquette est un bébé d’un an coincé dans un corps d’un enfant de trois ans et demi. mais mon garçon de 5 ans ne doit surtout pas s’effacer face à sa petite soeur. Malgré tout, à la maison, il y a des règles, handicapée ou non, chacun à des fois des punitions, et non, je ne mettrai pas tout sur le coup du handicap mental. Parce que, comme tu le dis si bien, même ma ptite chouquette sait déjà très bien jouer avec ça ^^, c’est même assez terrible comme elle peut être maline…
C’est mon rôle de maman d’expliquer à mon deuxième qu’il a le droit de ne pas aimer plus que tout sa soeur. Et qu’il a le droit de l’exprimer, parce que ouais des fois chouquette, elle est chiante!
Même si le coup de l’avenir me fait flipper (à notre mort, c’est eux qui vont devoir s’en occuper? que va t’il se passer?), c’est à moi la maman de temporiser tout ça.
Ton témoignage est très touchant, et c’est intéressant de connaître ce que peut ressentir la soeur d’une personne handicapée mentale.
je pense, en tant que grande soeur d’une fratrie de 4 filles, sans problèmes particuliers, qu’on est pas obligée de toute façon d’aimer ses frères et soeurs, de les respecter oui, mais pour le reste c’est comme pour tout: ça dépend des personnes. MOi j’adore mes soeurs, et c’est réciproquue, mais c’est pas partout pareil dans les autres familles. Alors, pourquoi serait ce différent avec un frère ou une soeur handicapée mentale? (je sais pas si je suis claire)

le 15/06/2015 à 09h30 | Répondre

Madame Vélo

Moi je trouve que c’est normal de ressentir ce que tu ressens. Je pense qu’à ta place je serais aussi coincée dans la même ambiguïté que toi. Je ne peux pas te donner de conseils puisque je ne vis pas cette situation, mais si ça peut te rassurer que je te comprends et te déculpabiliser…

(Par contre désolée, ça fait plusieurs articles sur les deux sites DMT et SNT que je le remarque et que je ne dis rien, mais les fautes d’orthographes à répétition dans certains articles c’est vraiment pénible ! )

le 15/06/2015 à 09h36 | Répondre

Camille

Coucou !

Il y a eu une « passation de pouvoir » de modération la semaine dernière qui a peut-être un poil perturbé la correction des articles puisque au travail de correction habituel d’Alice s’est ajoutée ma formation (mea maxima culpa).

Cependant, tout devrait rentrer dans l’ordre dans les jours à venir 🙂 Si une ou deux fautes restent inévitables, il devrait y en avoir moins ! (et normalement celles de l’article d’aujourd’hui ont été corrigées)

le 15/06/2015 à 10h37 | Répondre

Madame Vélo

Merci pour ta réponse et ton explication 🙂 Je ne savais même pas qu’il y avait un travail de correction ! Bon courage pour la suite !

le 15/06/2015 à 13h58 | Répondre

Madame Fleur (voir son site)

Je te trouve touchante et lucide ! Merci de nous parler de ta soeur et si cela peut t’aider un peu, je pense que c’est le mieux. Je peux qu’imaginer à quel point tes sentiments vis à vis d’elle peuvent être contradictoire mais comme tu le dis c’est la vie aussi.

le 15/06/2015 à 11h44 | Répondre

Madame l'Abeille

Merci pour ta chronique sincère et forte. Je rejoins les autres commentaires, on ne peut que comprendre tes sentiments ambivalents. C’est déjà beau que ta famille ait fait face ( de manière assez soudée?) parce que ça ne doit pas être un long fleuve tranquille, et aussi que tu construises ta propre vie. Bonne continuation!

le 15/06/2015 à 12h46 | Répondre

Madame Fromage

Merci pour vos réactions ça me fait du bien !! Après avoir couché sur papier tout ça j’en ai finalement parlé avec mon fiancé qui m’a dit un peu comme toi Sophie : parfois mes autres soeurs m’énervent, il y a des moments où on s’entend très bien et d’autres où on se tape sur le système ! C’est juste qu’avec elle j’ai du mal a m’autoriser ça car je ne dissocie pas sa personne de son handicap et du coup j’ai l’impression d’être intolérante…
Et tout comme toi Sophie les questions de l’avenir me font peur car son institut n’accueil les résidents « que » jusqu’à 60 ans… Au delà il y a très peu de structures adaptées pour accueillir les handicapés âgés.

le 15/06/2015 à 12h51 | Répondre

Sophie

Alors, travaillant un peu dans ce domaine là, je sais qu’il existe des « maisons de retraite » pour personnes déficientes mentales et physiques.(j’ai travaillé dans l’une d’entre elles) Trop peu, mais elles existent et commencent à se développer timidement. Parce que les structures d’accueil pour les personnes âgées ont du mal à s’ouvrir aux personnes handicapées mentales: il y a encore 20 ans, ces personnes mourraient assez jeunes et n’avaient pas besoin de ces structures.
Le handicap régit la majeure du temps la famille, influe sur les règles et sur sa vie au quotidien… en effet c’est difficile de dissocier le handicap de la personne. Mais en même temps, le handicap est ta soeur, ta soeur est handicapée, comme (je schématise) l’autre soeur peut être brune, acariâtre et jalouse… C’est un trait de sa personnalité. Ce n’est pas être intolérant, à mes yeux. Mais je comprends bien: moi même j’ai du mal à voir grandir ma fille, alors que mentalement, elle est toujours un bébé, et mon deuxième n’arrive pas à exprimer ses sentiments en règle générale, alors concernant sa petite soeur, c’est tabou pour lui.
De toute façon, le handicap est encore tabou dans notre société.
je trouve ta démarche d’écrire sur ta relation avec ta soeur vraiment, vraiment, super chouette 🙂

le 15/06/2015 à 13h12 | Répondre

MlleMora

Je ne vis pas ta situation, mais je comprends que tu culpabilises, même si finalement, comme le dit Sophie, tu peux t’énerver sur tes 2 autres soeurs, donc pourquoi pas sur celle-ci également ?
En tout cas, ton témoignage est touchant et nous ouvre aussi les yeux sur le handicap dont on parle si peu dans notre société du paraitre…

le 15/06/2015 à 14h37 | Répondre

Mariounchka

Ton témoignage est très touchant et intéressant. Je travaille dans uns structure auprès de personnes handicapées mentales adultes, j’ai longtemps travaillé en foyer d’hébergement et je trouve toujours intéressant d’avoir le point de vue des familles. Chaque histoire est unique et ce n’est jamais simple. Je ne peux pas vraiment donner de conseil, car c’est une chose d’avoir un œil extérieur, c’en est une autre d’être de la famille d’une personne avec un handicap.
Tu es présente pour ta soeur, vous avez une relation proche et c’est l’essentiel. Ton article montre que tu te soucie de son bien-être. Après tu fais aussi ta vie d’adulte et forcément ça bouge peut-être un équilibre, comme tu le dis, vous vous voyez moins, ce n’est pas facile pour elle…avec le temps vous trouverez sûrement un nouvel équilibre.

L’ambivalence de tes sentiments est naturelle je pense, si ton article et les réactions t’aident à déculpabiliser, tant mieux.

le 15/06/2015 à 15h28 | Répondre

Pauline

Bonjour Madame Fromage !
J’ai de même une unique soeur qui est polyhandicapée. Elle à 19 ans (j’en ai 21) et elle ne peut pas marché ni parler. Ton article m’a vraiment touché car je me reconnais beaucoup la dedans : j’adore ma soeur, je ferais tout pour elle mais quand des fois elle reste une ou deux semaine à la maison, je trouve ca très fatiguant et je vois bien que plus le temps passe plus mes parents en bavent. Ce n’est pas toujours évident car elle se mutile beaucoup et elle est totalement dépendante mais on arrive à passer tout de même de très bon moment ensemble.
Je trouve ca tout de même abérant que dans le foyer où est ta soeur il force les femmes à prendre la pilule. Je trouve que dans beaucoup de foyer les éducateurs ne voient que le coté médicale et ne se mettent pas à la place de la personne handicapé et de la famille. Une foi une éducatrice à dit que ma mère était dépressive alors que c’est normale que parfois elle n’aille pas bien ! Quand j’étais petite il voulait souvent que j’aille voir la psy du centre comme si ca allait pas dans ma tête.
Bref, voilà je trouve que c’est effectivement un sujet dont on a pas l’habitude de parler mais qui n’est pas si rare que ca.

le 26/07/2015 à 14h43 | Répondre

Lezarde

Le livre de Fournier ou on va papa m a bcp aidée dans ce parcours de sœur handicapée mentale qui vieillit. Enfin qu’ qui parle vrai, avec le désespoir et l humour au plus juste ace ce qu on vit….

le 29/04/2016 à 15h25 | Répondre

SI TU SOUHAITES RÉAGIR C'EST PAR ICI !

As-tu lu notre Charte des commentaires avant de publier le tien ?