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Vivre avec un hypothyroïdie


Publié le 7 septembre 2018 par Chacha d'avril

Je vis avec une pathologie assez courante, l’hypothyroïdie. Je n’en souffre pas, je vis avec comme on peut vivre avec une allergie.

L’hypothyroïdie

L’hypothyroïdie touche moins de 10% de la population, en majorité des femmes. Le risque de développer cette maladie augmente avec l’âge. On soupçonne également un facteur génétique sans en être certain pour le moment.

L’hypothyroïdie est une insuffisance de production d’hormones par la glande thyroïde. Cette glande, plus communément appelée thyroïde, tout simplement, se trouve dans le cou. Elle produit des hormones très importantes pour le bon fonctionnement du corps humain.

Crédit photo : wikipedia

Ces hormones, au nombre de trois, régulent de nombreuses choses très variées : la pilosité, la prise de poids, la mémoire, la sudation, l’aspect de la peau, l’humeur, le sommeil, le thermomètre interne, entre autres.

Alors forcément, quand on souffre d’hypothyroïdie, tout ça se dérègle. Si on ne ressent qu’une peau sèche ou une frilosité plus importante ça peut être vivable. Mais quand il s’agit de la prise de poids, de l’humeur et du sommeil, ça devient vite compliqué.

La thyroïde aide également à réguler le bon fonctionnement de différents organes. Il faut donc, pour sa bonne santé actuelle et future, prendre un traitement qui corrige le manque d’hormones thyroïdiennes.

Ce traitement s’appelle le Lévothyrox. Tu en as surement entendu parler il y a quelques mois. Un scandale sanitaire a explosé à son sujet lorsque le laboratoire qui le produit en a changé légèrement la formule. Cela a produit chez certains patients plus sensibles de graves désagréments. Heureusement pour moi, à part quelques cheveux en moins, je n’ai pas été touchée par ces désagréments. Pour les plus touchés, l’ancienne formule a été produite à nouveau.

La découverte

Dans mon cas, j’ai découvert que je souffrais de cette maladie à l’âge de 20 ans. Je perdais mes cheveux par poignées depuis quelques mois. J’ai fini par faire un bilan sanguin, pensant avoir une carence quelconque . Mon médecin m’a alors diagnostiqué une hypothyroïdie.

Crédit photo (creative commons) : Miroslavik

J’ai pris rendez vous chez un endocrinologue qui m’a posé plein de questions et m’a prescrit une échographie de la thyroïde et des cachets de Levothyrox.

Il a fallu quelques mois et plusieurs prises de sang pour trouver le dosage qui me convenait et couvrait correctement mon manque d’hormones thyroïdiennes.

Cela fait maintenant presque 10 ans que je prends mon petit cachet tous les jours (et oui, c’est un traitement à vie) et je n’ai jamais eu besoin d’en changer le dosage.

Le quotidien

Au quotidien, cette maladie n’est pas du tout handicapante une fois le traitement mis en place. Pour moi en tout cas.

Je prends mon cachet le matin à jeun et je vis ma vie normalement le reste de la journée.

La perte de cheveux s’est considérablement atténuée et je me suis découvert une toute nouvelle énergie. Avant de prendre mon traitement, j’étais épuisée sans en avoir conscience et mon cachet matinal a tout changé. Seul bémol, depuis que je me soigne, je sue énormément.  Avec une bonne hygiène,ce n’est pas vraiment un gros problème.  Et je garde toujours un déo dans mon sac à main pour les jours de grande chaleur.

Le suivi ne me semble pas insurmontable non plus. Je fais une prise de sang tous les 6 mois pour vérifier si tout va bien et je file voir mon médecin pour qu’il renouvelle mon ordonnance pour les 6 prochains mois. Personnellement je vois mon médecin traitant pour ça mais on peut également se faire suivre par un endocrinologue. C’est à chacun de choisir.

En plus de ça, je fais une échographie de la thyroïde tous les deux ans. C’est très rapide (10-15 minutes) et cela permet de voir si ma thyroïde a gonflé ou a développé des nodules, ce qui pourrait indiquer une aggravation de ma pathologie, voire un cancer. C’est rare, mais ça arrive, alors il faut surveiller.

Lors de ma grossesse, j’ai été suivie par un endocrinologue. Je faisais alors une prise de sang tous les trois mois et mon dosage de Levothyrox a été légèrement augmenté. En effet, le bébé pompe une partie des hormones de la mère pour son propre développement. Il en faut donc plus pour que les deux (la mère et l’enfant) aient leur quota. J’ai fait encore plus attention que d’habitude de bien prendre mon cachet car l’hormone thyroïdienne est indispensable au bon développement du cerveau du fœtus.  Je m’en serais trop voulu d’avoir provoqué un dysfonctionnement par manque de discipline.

J’estime être chanceuse. Certaines personnes souffrent beaucoup plus de cette maladie. Dans mon quotidien, je ne me rends pas compte que je suis malade. Prendre mon cachet fait partie du rituel du matin, au même titre qu’enfiler mes lunettes.

Et toi, souffres-tu d’une pathologie courante ou plus rare ? Comment le vis-tu ? Raconte !

Commentaires

6   Commentaires Laisser un commentaire ?

Croco

Je souffre également d’hypothyroïdie mais… je n’ai pas vraiment vue de changement sur mon état de fatigue avec le traitement et j’ai donc arrêté pour le moment. Il faut dire qu’elle a été diagnostiquée juste avant ma première grossesse, que j’ai eu des prises de sang chaque mois pendant la grossesse avec une endocrinologue toujours super à la bourre pour ses rendez-vous (mais c’est la seule à moins de 15 km de chez moi), qu’après la deuxième grossesse la dose n’a pas été diminuée assez vite ce qui a provoqué une belle hyperthyroïdie… et que je suis proche du sous-poids malgré l’hypothyroïdie !
Je sais qu’il va falloir reprendre pour ma troisième grossesse et ça ne m’enchante guère. Je pense qu’ensuite j’arrêterais pendant 2 ou 3 ans et que je retenterais dans des conditions plus facile pour voir si cela améliore vraiment mon niveau de fatigue… mais le principe d’un traitement à vie qui ne pourra aller que crescendo (puisque la glande thyroïde travaille moins et deviens donc plus paresseuse) me tente moyen. Il faudra que le gain soit vraiment flagrant pour me convaincre.

le 07/09/2018 à 16h25 | Répondre

Chacha d'avril

Oh je suis vraiment désolée que tu n’aies pas réussi à trouver un médecin et un suivi adapté. C’est vraiment dommage.
Le fait de ne pas prendre de traitement ne te cause aucun désagrément ?
Je comprends ta réticence, mais dans mon cas, l’hypothyroïdie est trop importante pour que me passe de traitement.

le 07/09/2018 à 17h15 | Répondre

Croco

En fait, je n’ai pas vraiment vu de différence (sauf quand j’ai fait de l’hyperthyroidie, la je me suis pris des coups de chaud terribles), mais c’est peut-être parce que c’est arrivé à un moment de grand chamboulement (première grossesse, puis un bébé à la maison, puis deuxième grossesse… et une troisième prévue dans pas très longtemps).
Mais je ne désespère pas de trouver une solution quand nous aurons un rythme de vie plus calé !

le 14/09/2018 à 12h38 | Répondre

Karine (voir son site)

Team hypothyroidie ici aussi, Version Hashimoto (mes anticorps detruisent tous seuls ma thyroide…). J’aindécouvert ça quand j’essayais de tomber enceinte, l’hypothyroidie bloque toute ovulation (j’avais une tsh au plafond alors forcement…). Mais depuis l’accouchement je galere un peu pour reteouver un dosage de levo correct!

le 08/09/2018 à 20h54 | Répondre

Charivari (voir son site)

Comme toi, hypothyroïdie de Hashimato, découverte avant de tomber enceinte (dans mon cas elle ne bloquait pas « toute » ovulation (même si ma TSH n’était pas dans les normes, elle n’était pas non plus super élevée)…mais ne la favorisait pas. Et comme je souffre aussi du syndrome des ovaires polykistiques (en gros j’ovule un peu tous les 36 du mois), c’était un bon combo gagnant…). Tout était sous contrôle pendant la grossesse (car oui on peut tomber enceinte malgré tout ça), mais c’était n’importe quoi après l’accouchement (grosse hyperthyroïdie). 8 mois plus tard tout est rentré dans l’ordre (même en mieux, mes anticorps sont toujours là mais ils sont en « sommeil »: la TSH est à un niveau raisonnable qui ne nécessite pas de traitement pour le moment, même s’il faut un suivi régulier. J’espère que les choses vont rentrer dans l’ordre pour toi aussi avec le temps 🙂

le 12/09/2018 à 08h56 | Répondre

Madame Ophrys

Hypothyroïdie aussi de mon côté, sans Hashimoto heureusement.
Sauf que je vis avec depuis tellement longtemps que je ne me souviens pas de l’avant/après diagnostic.
Je devais avoir environ 14-15 ans, j’en ai 29 aujourd’hui, alors ça remonte…
Même si j’ai un médicament à prendre au matin (L-thyroxine pour moi, donc pas touchée par le changement de formule du Levothyrox), ça ne se stabilise pas, ça ne fait que se dégrader. JE dois maintenant prendre aussi, en plus, un médicament à base d’hormone T3 activée, le Cynomel (pour ne pas le nommer).
Je n’ai que 29 ans et je prends déjà un taux d’hormones proche de ceux qui ont subi une ablation de la tyroïde… Et ça ne va pas aller en s’améliorant.
Mais bon, pour un regard extérieur les symptômes sont invisibles (à part une tendance à prendre du poids, pour les connaisseurs uniquement).
Cette maladie est méconnue et les effets sont sous-estimés, considérés comme non handicapants.
Pour ma part, cela fait tellement longtemps que je ne me rappelle pas la période avant diagnostic, donc j’ai l’impression qu’être grosse, fatiguée, irritable, avec de fréquents coups de blues, etc, c’est simplement ma personnalité, et pas les symptômes d’une maladie…

le 14/09/2018 à 13h55 | Répondre

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