Bien dans son corps, bien dans sa tête, bien chez soi !

Vivre avec des douleurs chroniques : mon corps, cette prison


Publié le 9 novembre 2016 par Tamia

J’ai longtemps hésité avant d’écrire sur ce sujet si personnel, mais il y a un moment où il faut en parler, parce que nous sommes de plus en plus nombreux à vivre avec des douleurs chroniques, et à devoir nous battre pour être entendus, pour avoir une prise en charge (une vraie) !

Douleurs chroniques au dos

Crédits photo (creative commons) : Jenavieve

L’apparition et l’évolution de mes douleurs chroniques

Pendant longtemps, j’ai cru que c’était dans ma tête, que tout le monde vivait avec des douleurs chroniques, qu’il était normal de vivre avec des maux de dos ! Donc au départ, je surmontais cette douleur, je continuais à vivre normalement : prendre les transports, aller au travail, gérer mon équipe et mes projets, faire du sport, enchaîner les sorties…

Jusqu’au jour où mon corps a dit stop : une douleur véritablement insupportable, qui m’a littéralement clouée au lit au réveil ! Mon dos était bloqué ! Mais j’étais plus forte que mon corps (que je croyais !), donc je me suis préparée, j’ai pris le bus… mais arrivée au travail, j’ai bien dû me résoudre à appeler ma responsable pour lui dire que je ne pouvais pas rester et mener ma journée de travail.

J’ai eu un arrêt assez long, le médecin chez qui j’allais alors souhaitait que les douleurs soient atténuées avant que je ne reprenne le travail. Ma posture au travail et mon stress ont été mis en cause. J’ai eu une prise en charge kiné et médicamenteuse afin de réduire les douleurs. J’ai corrigé ma posture au travail et à la maison pour limiter l’impact. J’ai eu une période de répit à l’issue de ce traitement qui a duré plusieurs mois.

Puis de nouvelles douleurs sont apparues. Localisées dans la fesse droite, elles faisaient penser à une sciatique. À nouveau, j’ai eu une prise en chargé kiné et médicamenteuse. Durant cette période, je préparais mon mariage et j’avais une pression énorme au travail. Donc j’ai mis (et les médecins aussi) mes douleurs sur le dos du stress. Régulièrement, j’étais bloquée, il m’était souvent impossible d’aller au travail, prendre les transports relevaient du calvaire et la posture assise m’était inconfortable (et allongée, ce n’était pas beaucoup mieux !).

Les douleurs ont continué à évoluer : les zones douloureuses étaient plus nombreuses et de plus en plus simultanées. J’ai eu l’opportunité d’être affectée sur une mission nécessitant environ deux heures de route quotidiennes, mais qui présentait un réel challenge professionnel. Les douleurs étant moins présentes, j’ai accepté.

Mais elles sont réapparues. Elles étaient tellement handicapantes, qu’elles m’empêchaient de prendre la voiture. J’ai consulté plusieurs médecins généralistes, car j’avais l’impression que mes douleurs étaient prises à la légère. Un médecin m’a accusée de demander des arrêts de complaisance !

Et puis, j’ai rencontré une bonne fée, en la personne d’une jeune kiné fraîchement diplômée effectuant des remplacements dans un cabinet. Quand je lui ai conté mes douleurs et leur évolution, elle m’a demandé si j’avais rencontré un rhumatologue et m’en a conseillé un.

Lors du premier rendez-vous avec le rhumatologue, plusieurs examens m’ont été prescrits (prise de sang, IRM). À l’issue de cette batterie de tests, un premier verdict est tombé : sciatique ! Il m’a prescrit une nouvelle série de séances de kiné, a essayé un traitement antidouleur et m’a proposé de faire une infiltration.

Entre la prise de rendez-vous et le rendez-vous lui-même, trois mois s’étaient écoulés. Durant ces trois mois, mes douleurs s’étaient fortement atténuées et j’avais effectué un trek d’une semaine dans le cercle polaire (on le préparait depuis des mois, inimaginable de l’annuler !).

Pour le médecin devant pratiquer l’injection, l’intervention n’était pas nécessaire. Les séances de kiné permettaient de réduire la douleur, il n’y avait pas de pincement. Le « bénéfice-risque » n’était pas concluant. J’ai été à nouveau tranquille pendant plusieurs semaines/mois.

Jusqu’à ce qu’ELLES reviennent ! Et là, ça a été le début d’une descente aux enfers (je ne vois pas comment le décrire autrement) : j’ai enchaîné les arrêts de travail. Entre chaque, je me rendais au travail, mais je n’étais clairement pas en forme. Mon généraliste m’a prescrit une nouvelle valse d’examens : prise de sang, radio. Puis il a décidé de me renvoyer voir le rhumatologue : IRM à nouveau.

L’examen clinique n’a rien révélé. Et il m’a lancé : « C’est dans la tête ! » (Ou comment démolir une personne !) Je suis sortie de cette consultation en colère ! Je me sentais incomprise, je me demandais même si mes douleurs étaient réelles ou non ! Je ne voyais pas d’issue. Mon corps était devenu une prison dont personne n’avait la clé et ne pouvait me libérer !

Lors d’une discussion avec une amie, elle m’a conseillé un nouveau rhumatologue. Le délai pour avoir rendez-vous était un peu long, mais elle m’a dit que je serais écoutée. Je me suis rendue à cette consultation pleine d’espoir et d’inquiétude. Pour la première fois depuis trois ans, j’ai eu l’impression d’être écoutée, que ma douleur était prise en compte comme un mal en soit, et non comme une conséquence. Elle m’a proposé la mise en place d’un traitement à base d’anti-inflammatoires qui m’a vraiment soulagée. Je revivais !

Puis, après une période de mieux, elles étaient de retour ! J’ai enchaîné à nouveau les arrêts de travail.
Mon généraliste a demandé la révision du diagnostic. J’ai donc eu rendez-vous avec un nouveau rhumatologue, qui a décidé de m’hospitaliser pour faire de nouveaux examens.

En quatre ans, mes douleurs ont beaucoup évolué : les zones douloureuses sont plus nombreuses, la fréquence des douleurs est augmentée. Cependant, les examens cliniques n’ont rien révélé ! Physiologiquement parlant, je vais bien ! Au vu de mes antécédents médicaux et de la localisation de mes douleurs, ils ont posé un diagnostic, mais sans certitude : spondylarthrite ankylosante…

Actuellement, je suis dans une période de répit. Merci les hormones de grossesse !

Les impacts de mes douleurs sur mon état d’esprit et mon couple

Vivre avec des douleurs chroniques, c’est vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de la tête ! Les crises douloureuses se déclenchent sans crier gare ! Même si j’ai appris à gérer et à anticiper les périodes sensibles, elles peuvent me surprendre et m’empêcher de me lever… Ou alors je peux me lever, mais je ne peux pas finir ma douche, par exemple…

Tout ça entraîne des arrêts de travail à répétition. En période de crise, il m’est impossible de prendre les transports, je suis sujette à une grande fatigue, et j’ai des difficultés à rester debout. J’essaie au maximum d’anticiper les périodes de crise (plusieurs heures de route d’affilée, un mauvais sommeil…), mais les crises peuvent aussi me surprendre de manière impromptue.

C’est vraiment difficile à vivre, j’ai l’impression d’être un poids, de ne pas être utile, d’être une vraie loque ! J’ai une chance énorme : mon client comprend le côté aléatoire de mes crises, mon entreprise a compris que je ne faisais pas preuve de mauvaise volonté. Cependant, ça n’empêche pas les remarques blessantes, les incompréhensions de l’entourage, des collègues.

Je me bats pour être reconnue en affection longue durée, ce qui me permettrait d’avoir une meilleure prise en charge et surtout une réelle reconnaissance. Mais comme je n’ai qu’un soupçon de maladie, mon généraliste ne veut pas faire la déclaration sans diagnostic confirmé !

Je sais que c’est possible : certains généralistes se battent pour leurs patients, mais ce n’est pas le cas du mien. J’ai eu du mal à trouver un généraliste au moment de mon déménagement, et c’est un des seuls dans un rayon accessible à pied autour de chez moi (en cas de crise, même marcher relève de l’exploit) à prendre de nouveaux patients ! (Oui, je profite de ce billet pour pointer les dysfonctionnements du système de santé !)

Autre conséquence, j’ai un sentiment d’isolement assez fort. Le travail est une connexion sociale assez importante, et puis quand tu es en arrêt, ben tes amis, eux, ils bossent ! De même, pendant les crises, les sorties et les soirées sont compliquées. Je me suis retrouvée à annuler un peu à la dernière minute des rendez-vous, parce que je savais que je ne serais pas de bonne compagnie, que je ne pourrais pas profiter de la soirée et être présente comme une amie (ou un membre de la famille). Du coup, à force d’annuler ou de refuser les invitations, je suis de moins en moins invitée… C’est logique, je ne leur en veux pas ! C’est juste un effet pervers des douleurs chroniques : tu fais le tri dans tes amitiés…

Ce sentiment d’isolement est accentué par ma difficulté à suivre une activité sportive de manière assidue. Il m’a fallu trouver une activité qui convenait à ma pathologie : vive le yoga et la natation ! Par contre, j’ai dû réduire ma fréquence de pratique de l’escalade (hors période de crise, je peux en faire de manière modérée), et j’ai tiré un trait avec beaucoup de difficulté sur la danse contemporaine et classique…

Qui dit douleurs chroniques, dit prise de médicaments, souvent forts. Qui ont des conséquences sur la concentration, le comportement, l’équilibre… Certains médicaments me rendaient malade. J’ai eu des réactions très violentes à certains. Depuis quelques mois, j’ai arrêté toute prise de médicament suite à un événement qui a réellement remis en question la prise en charge de mes douleurs. Mon généraliste, un peu perdu face à mes douleurs, m’avait prescrit un médicament très fort, qui a eu des effets secondaires très violents. Depuis cet arrêt des médicaments, je revis, j’ai l’impression de redevenir moi-même. Mon mari (qui est un amour) m’a avoué qu’il ne me reconnaissait plus, qu’il avait l’impression de vivre avec l’ombre de moi-même durant les mois précédents !

Car oui, l’impact sur le couple est souvent minimisé, mais il est réel ! Je suis devenue un poids pour mon mari. Je ne peux plus conduire sur de longues distances, car je me fatigue très vite. Donc souvent, sur les longs trajets, la conduite, c’est pour lui. En période de crise, la gestion des tâches ménagères est difficile. Je tiens à peine debout, donc faire la vaisselle, passer l’aspirateur… ça relève du parcours du combattant ! Et les sorties du chien, pareil, c’est pour lui !

Je profite de ce billet pour le remercier ! Depuis le début, il est mon soutien, mon roc. Je fais le maximum pour limiter l’impact sur notre couple, mais quand j’en ai ras-le-bol, quand je tombe, quand je ne peux me lever, c’est lui qui est là pour prendre le relais. Je voudrais éviter qu’il soit mon infirmier, mon psy, mon souffre-douleur, mais je pense que malgré toutes les précautions que je peux prendre, il arrive qu’il y ait des débordements.

L’impact de mes douleurs se ressent aussi sur l’organisation de nos loisirs, vacances, weekends. Pour le moment, il m’est impossible de faire un trek d’une semaine en totale autonomie. Donc nous continuons à randonner, mais en alternant des jours de marche et des jours plus calmes… Pour les weekends, impossible de partir le vendredi après le travail et de rentrer le dimanche soir un peu tard : nous devons partir au moins sur trois jours pour que mon corps puisse encaisser la fatigue du voyage.

Finalement, j’ai appris à vivre avec mes douleurs. J’ai essayé des méthodes douces de gestion de la douleur (ostéopathie, sophrologie…), qui me permettent de mieux gérer les crises et de limiter l’impact sur mon quotidien.

Ces épreuves ont permis de renforcer notre couple, malgré les tempêtes que nous avons traversées. Nous commençons à voir l’avenir sereinement, nous avons plusieurs projets en cours qui nous aident à tourner la page (un achat de maison, un bébé pour mars et une entreprise en création !).

Et toi, tu subis des douleurs chroniques ? Quelle prise en charge as-tu ? En vois-tu le bout, ou pas du tout ? Viens en parler…

Toi aussi, tu veux témoigner ? C’est par ici !

Commentaires

36   Commentaires Laisser un commentaire ?

Sweetday

Ton témoignage me fait penser à une collègue qui souffre de fibromyalgie. Douleurs chroniques comme toi, dos, sciatique, elle a fait des infiltrations etc… les médecins ont mis du temps à parler de fibromyalgie, mais maintenant elle peut mettre un nom sur sa maladie et ainsi la faire accepter.

le 09/11/2016 à 07h47 | Répondre

Tamia (voir son site)

La fibromyalgie a été évoquée, dans mon cas, mais pour le moment elle est écartée… Avoir un diagnostic est long ! Mettre un nom sur la maladie permet de pouvoir avoir une prise en charge plus complète.

le 09/11/2016 à 12h21 | Répondre

Di

Coucou Tamia. J’aurais pû écrire mot pour mot ton article du début à la fin … Pour le diagnostique, on a finalement posé  » fibromyalgie » pour moi. Ma maman, qui est spondy, n’a que mal au bas du dos. On l’a soupçonné chez moi, mais comme j’avais mal « partout » ( comme ce que tu sembles dire) on l’a finalement écarté ( j’ai le gène et j’ai la spondy mais elle n’est pas assez active pour expliquer mes grosses douleurs ..). Tu devrais peut-être te diriger vers un centre de gestion de la douleur pour explorer le diagnostique de la fibro, ça me semble plus correspondre à ce que tu décris ( mais c’est une maladie foutrement mal reconnue …). Du reste, je ne peux que compatir, j’ai les mêmes soucis au quotidien ( y compris ce que tu dis pour le couple, les tâches ménagères, le ressenti …). Courage ! ♥

le 09/11/2016 à 07h52 | Répondre

Tamia (voir son site)

Merci pour ton message ! Me rapprocher d’un centre de gestion de la douleur, j’attends la fin de la grossesse pour faire les démarches, cela permettra d’avoir des examens plus complets…
Je te souhaite aussi du courage.

le 09/11/2016 à 12h27 | Répondre

Ars Maëlle (voir son site)

Oh la la, ton article me rend triste et en colère. Triste pour toi, car ta souffrance a l’air vraiment grande, incapacitante et mal reconnue. Et en colère contre les gens, surtout les soignants, qui minimisent ta douleur et te disent que tu inventes.
La douleur physique est terrible, j’ai la chance de ne pas avoir trop de problèmes de ce genre, mais le peu que j’ai connu m’a permis de mesurer combien avoir mal tout le temps altère toute la vie, peut rendre malheureux et désespéré, voire aigri et méchant. Du coup je salue ton attitude combattive et douce à la fois.
Par ailleurs, avec ma maladie chronique psychologique, je me reconnais étonnamment dans beaucoup d’aspects de ton récit : la difficulté à faire reconnaître son problème, l’incompréhension de ceux qui se réfèrent à ce qu’ils connaissent (un peu mal au dos, une petite déprime) et balaient ton état car ils n’arrivent pas à imaginer l’ampleur de la souffrance et pensent que c’est dans ta tête, l’impact social et professionnel, le soutien indéfectible du conjoint qui est toujours là pour assurer au quotidien quand tu ne peux plus, mais aussi pour ne pas te lâcher alors que tu n’es que l' »ombre de toi-même »…
Je te souhaite un diagnostic rapide qui te donnera de la reconnaissance sociale, médicale, financière de ta situation, et si on peut l’espérer, un traitement. Je t’envoie tout mon soutien et mon courage

le 09/11/2016 à 07h52 | Répondre

Tamia (voir son site)

Merci pour ton message !
Tes témoignages ont à chaque une résonance particulière pour moi, parce qu’effectivement il y a des similitudes… Une maladie chronique physique ou psychique est un poids au quotidien avec lequel on apprend à composer.
Il m’arrive d’avoir des moments où la douleur prend le dessus : je suis moins patiente, plus agressive, mais en général, j’évite que ça ne ressurgisse sur mes proches ou mes collègues (ils n’ont rien demandé !).
L’attitude des soignants n’est pas toujours empathique… Je comprends qu’ils voient passer de nombreux cas dans la journée et qu’une personne arrivant sans « symptômes » physiologiques, étant « juste » douloureuses soit plus difficile à appréhender. La prise en compte de la douleur est en cours d’évolution dans le corps médical, mais c’est long, et il faut tomber sur le bon interlocuteur pour être entendu…

le 09/11/2016 à 12h46 | Répondre

Flora

Merci pour ce témoignage poignant, j’imagine que ça n’a pas dû être facile à écrire mais ça permet vraiment de nous sensibiliser à des problèmes inconnus.
Je ne peux que t’envoyer de gros câlins virtuels et espérer que tes démarches de reconnaissance pourront aboutir. J’ai souvent des douleurs de dos (mais riquiqui par rapport à ce que tu nous décrit) du coup je peux imaginer l’enfer que tes crises peuvent être. Bon courage et garde ta bonne humeur 😉

le 09/11/2016 à 08h44 | Répondre

Tamia (voir son site)

Merci Flora pour ton message !

le 09/11/2016 à 12h47 | Répondre

Madame Violine

Je suis moi-même atteinte de la spondylarthrite ankylosante? J’ai vécu la même chose que toi : très souvent mal au dos, arrêts de travail à répétition, des examens médicaux qui ne menaient à rien, le rhumato qui dit que je fais une dépression suite à mon deuxième enfant … Bref, j’ai tout entendu jusqu’au jour où je n’ai pas pu me lever, j’ai dû être portée pour aller boire mon café…j’avais 30 ans et je me suis dit  » mais que m’arrive-t-il ??? ». Je suis allée voir un deuxième rhumato qui lui, a tout de suite ciblé la maladie et m’a prescris une prise de sang particulière pour la confirmer : HLAB27. L’as-tu faite ? S’est-elle révélée positive (car parfois, ce n’est pas le cas…) ?
J’ai maintenant un traitement quotidien, qui a aussi ses limites actuellement d’ailleurs, car je sens qu’une « poussée » (crise) est sous jacente malgré ces médicaments. Je sais aussi qu’un changement d’alimentation pourrait me permettre de faire disparaître complètement les douleurs mais je ne suis pas prête à cela pour le moment…
Je comprends ce que tu vis. Courage ! (si tu es dans la région Ile de France, je peux te conseiller mon rhumato – département des Yvelines….)

le 09/11/2016 à 09h01 | Répondre

Tamia (voir son site)

Merci pour ton témoignage !
La recherche du HLAB27 a été faite dans mon cas, mais c’est avéré négative. C’est pour cela qu’au départ la spondylarthrite ankylosante a été écartée. Le deuxième spécialiste que j’ai vu m’a indiqué qu’il était quand même possible que je sois atteinte de cette maladie, car le marqueur n’est pas toujours présent… C’est en partie cela qui complique la pose d’un diagnostic.
Je te souhaite aussi du courage !

le 09/11/2016 à 12h59 | Répondre

Camille

Bonjour, et bravo pour ton courage tout d’abord !
J’ai connu un cas très similaire avec mon compagnon : il avait des douleurs dos jambes pieds, pendant 4 ans les médecins ont minimisé les faits, en reprochant comme ils t’ont reproché de quémander des arrêts de travail… Le verdict est tombé un jour où nous avons consulté le père de notre médecin traitant, il a parlé de spondylarthrite. Une prise de sang et 10 jours plus tard la spondylarthrite était confirmée, et après 2 mois de procédures (tester 3 anti inflammatoires différents et prouver leur inefficacité) il a pu entamer LE traitement à base de piqûres toutes les 2 semaines, celui qui dure 3 ans, et qui abaisse fortement les défenses immunitaires le temps du traitement.
Mais après les 2 premières piqûres, soit 1 mois tout était terminé côté douleurs, il a réellement pu reprendre sa vie le plus normalement du monde.
Ce qui est vraiment triste, C’est cette méfiance qu’ont les médecins à prendre en compte les douleurs… Mais je ne pense pas au fond que ce soit vraiment leur faute (même si on a envie de leur casser les dents, je le conçois) mais la faute des pseudos patients qui feignent les douleurs pour un arrêt… Au détriment des gens qui souffrent et qui se retrouvent démunis, et qui repartent avec une boite de doliprane (je pense que cela a du se produire pour toi également, non ?)
Bravo encore pour ton courage, et bonne continuation, j’espère que tu seras bien vite soulagée !!!

le 09/11/2016 à 09h10 | Répondre

Tamia (voir son site)

Merci pour ton message !
Mon rhumato m’a expliqué qu’il y avait des traitements plus efficace, mais comme il n’ont qu’un soupçons sur la maladie et non une confirmation du diagnostic, il n’a pas voulu un traitement trop lourd. Du coup, je tente de lutter contre les crises avec les anti-inflammatoires… (et bénis la grossesse qui m’offre, pour le moment, une période de répit !)
La prise en compte de la douleur n’est pas évidente pour les médecins, je suis tout à fait d’accord avec toi, les patients qui abusent existent… La boite de paracétamol en prescription : oh oui, je connais bien !

le 09/11/2016 à 14h00 | Répondre

Madame Fleur (voir son site)

Ton témoignage me touche énormément car mon papa a une spondylarthrite ankylosante depuis qu’il a mon âge. J’ai vu les dégâts de la maladie à la fois physique et psychique. Je sais et je comprends à quel point c’est dur. Alors oui c’est une maladie génétique dont on ne meurt pas mais elle peut tuer à petit feu insidieusement. Mon papa prend des cachet depuis longtemps déjà. Il n’a pas eu de grosse crise insurmontable depuis longtemps. Mais le traitement est lourd (presque une chimio au début) et pesant sur le quotidien. Tant qu’il est actif il va plutôt bien, le risque serait en cas d’immobilisation que la maladie progresse.
Je vois tellement la douleur dans ses yeux les jours où il ne va pas bien que j’ai de la peine à te lire.
J’ai fait le test génétique qui permet de savoir si on a un risque de développer la maladie. Je suis positive mais comme dis mon docteur, cela ne veut pas dire que je serais malade un jour. Mais à chaque problème de dos, je ne peux m’empêcher d’y penser.
Je t’embrasse bien fort et je te souhaite beaucoup de courage.

le 09/11/2016 à 09h19 | Répondre

Tamia (voir son site)

Ce n’est pas évident de voir un proche dans la souffrance. Cette maladie est assez difficile… Elle peut stagner pendant plusieurs semaines/mois, et puis, une crise surgit…
Mon traitement est plus léger, car comme je n’ai pas de diagnostic sûr de poser (juste un soupçon), les médecins n’ont pas voulu me faire suivre un traitement trop lourd…
J’espère que le traitement de papa l’aide à surmonter les douleurs et je souhaite beaucoup de courage à toute famille !

le 09/11/2016 à 16h00 | Répondre

Madame Lavande

Je dois dire que je te trouve courageuse ! Je n’ai quasiment jamais été confrontée à la douleur physique (j’ai eu la chance d’être tjs très très bien prise en charge à ce niveau là lors des interventions chirurgicales que j’ai pu subir) mais j’imagine combien cela doit peser sur ton quotidien et tes projets.
J’espère que tu trouveras une solution sur le long terme et qu’un diagnostic pourra enfin être posé. Je te souhaite beaucoup de courage !

le 09/11/2016 à 10h29 | Répondre

Tamia (voir son site)

Merci pour ton message !

le 09/11/2016 à 16h02 | Répondre

Orlane

Bonjour Tamia, je commente rarement les publications (j’ose pas ^^) mais là ton message m’interpelle et j’aimerai te faire part de mon expérience, ou plutôt celle de mon mari, peut-être qu’elle pourrait t’être utile.
Mon mari a déclenché des douleurs au dos il y a peu de temps (4 ans il me semble). Comme vous il n’a pas su tout de suite à quoi c’était du, on lui a prescrit des anti inflammatoires qu’il essayait de prendre uniquement quand c’était insupportable (c’est vraiment très nocif…). Contrairement à vous ses douleurs ne survenaient que la nuit, ce qui l’empêchait de dormir. Mais il ne souffrait pas dans la journée.

Il a rencontré un kiné qui lui a parlé de cette maladie et il a fait un test pour la confirmer. La présence du gène HLA-B27 indique (dans 90% des cas) si le patient a la spondylarthrite ankylosante, c’était son cas. Il a une forme atténuée vu le niveau de ses douleurs. Mais très handicapante quand même, car mon mari a besoin de beaucoup de sommeil, or les courtes nuits successives s’enchainaient, et son moral et humeur en ont pris un coup.

Nous avons commencé à nous intéresser à d’autres formes de soins, et nous avons changé notre alimentation. Mon mari a supprimé les laitages et réduit le gluten de son alimentation. Il mange énormément de fruits et de légumes crus (qui sont alcalins pour le corps, et permettent de supprimer les toxines acides responsables des inflammations). Il a commencé par une étape 100% sans lait ni gluten (pendant 1 mois ou 2) et à partir de là ça a été très rapide, il n’avait plus aucune douleur. Depuis il se fait plaisir mais continue à manger des salades de fruits et légumes crus tous les midis, par contre il n’a pas repris le lactose Et les douleurs ne sont toujours pas revenues. Il continue à voir un kiné régulièrement mais c’est plus pour de l’entretien.

Peut-être avez-vous déjà fait le test génétique pour confirmer la maladie ?

Je vous conseille fortement de modifier votre régime alimentaire si ce n’est pas déjà fait, en effet, cela fait maintenant plusieurs années que nous nous intéressons à ça, et nous avons entendu et lu énormément de témoignages de personnes malades (pas seulement à cause de la spondylarthrite) qui ont été soignés en changeant leur alimentation. Moi même j’ai encouragé mon mari en suivant ce même régime et en l’adaptant un peu (je fais plus d’écarts que lui) et bien moi qui ai toujours eu des problèmes de digestion je peux vous dire que ça a considérablement amélioré les choses.

J’espère que mon témoignage pourra vous apporter de nouveaux éléments de réponse et de pistes à suivre. N’hésitez pas à me contacter si vous souhaitez plus de détails. Bon courage !

le 09/11/2016 à 12h02 | Répondre

Tamia (voir son site)

Merci pour ces pistes de réflexions…

le 09/11/2016 à 16h45 | Répondre

Orlane

Je réagis du coup au commentaire de Madame Fleur, même à un stade avancé j’ai pu voir qu’il était toujours possible d’entamer un changement d’alimentation, peut-être que ton papa souhaiterait essayer ? Cela demande une organisation, de la motivation, mais quand on voit les effets positifs que ça peut avoir, ça n’a pas de prix !! Quand on sait que l’alimentation peut aussi avoir un rôle considérable pour guérir des cancers et autres graves maladies je pense qu’il faut être près à tout essayer pour prendre soin de soi…

le 09/11/2016 à 12h06 | Répondre

Orlane

Je précise que mon compagnon a 30 ans…

le 09/11/2016 à 12h26 | Répondre

Claire (voir son site)

Oh dit donc, pas simple tout ça. Il est vrai qu’il est souvent difficile de se faire entendre par les médecins.
Si ça t’intéresse, je suis en train de livre que je trouve très intéressant « contes à guérir, conte à grandir » de jacques salomé. Non pas que ça réglera ton problème, mais peut être te donner des pistes.
Bon courage à toi.

le 09/11/2016 à 14h32 | Répondre

Tamia (voir son site)

Merci pour ton message ! Je regarderai du côté de ce livre, ça peut m’aider à mettre des mots sur mes maux et à mieux vivre cet état…

le 09/11/2016 à 16h13 | Répondre

Die Franzoesin (voir son site)

Oh la la je suis tellement désolée de lire cela 🙁 . J’espère que les choses vont s’arranger, qu’on trouvera un traitement qui te convient bien après la grossesse. Je t’envoie plein de douces pensées !

le 09/11/2016 à 21h33 | Répondre

Merle

Je me permet un commentaire à la marge puisque je n’ai pas d’expérience sur ces douleurs chroniques. Si tu en as la possibilité (le temps) renseigne toi auprès de ta mutuelle, et de celle de ton mari, en cas d’arrêt de travail et parfois aussi après l’accouchement, certaines mutuelles prennent en charge des heures d’aide à la personne (ménage souvent). Un centre d’aide à la personne (des associations) peut t’aider à t’occuper des démarches. C’est vraiment à la marge, mais ça peut vous libérer du temps pour être tous les deux (voir tous les trois 🙂 avec ton mari. Bon courage dans cette épreuve, j’espère que tu aura finalement une réponse et une vrai reconnaissance de ta maladie !

le 09/11/2016 à 21h33 | Répondre

Tamia (voir son site)

Merci beaucoup pour ce bon plan ! Je n’avais pas pensé à regarder du côté de nos mutuelles pour voir si on avait le droit à ce type d’aide. Je vais me renseigner.

le 10/11/2016 à 16h06 | Répondre

Charlotte aux petits pois (voir son site)

Ho Tamia. J’ignorais. Que c’est dur de te lire… vraiment cela me touche beaucoup de voir ce que tu traverses. Je t’embrasse

le 10/11/2016 à 22h34 | Répondre

Mademoiselle Black

Je reprendrais juste un commentaire écrit plus haut en te conseillant d’aller consulter dans un centre anti douleur à la fin de ta grossesse !
Moi même médecin je peux confirmer que les médecins non spécialistes de la douleur sont très démunis sans diagnostic de maladie car les traitements « généraux » contre la douleur, comme les anti inflammatoires, sont à la fois pas tout à fait efficaces (ou alors pendant un temps seulement) et à la fois dangereux !
Les centres anti douleurs regroupent des gens dont la spécialité est de gérer la douleur, par exemple des anesthésistes (comme moi ?) qui connaissent très bien les douleurs chroniques, qui touchent beaucoup de malades. Certains patients ont des maladies identifiées comme la drepanocytose qui donne des crises atroces, ou la spondylarthrite, mais d’autres non !
Bon courage et profite bien de ta grossesse, période doublement positive apparemment !

le 11/11/2016 à 07h48 | Répondre

Tamia (voir son site)

Merci pour ces informations complémentaires ! Cela me conforte dans mon envie de me rapprocher ce type de centres.
Oui je profite de cette grossesse qui m’offre un peu de répit ! Merci !

le 12/11/2016 à 22h07 | Répondre

Madame l'Abeille

Je me permets un petit commentaire pour préciser un raccourci qui a été fait dans les commentaires précédents au sujet du gène HLA B27 : être porteur du gène HLA B27 ne veut pas dire avoir une spondylarthrite (ça serait trop facile;-). 7% de la population générale est porteuse de ce gène sans que 7% de la population ait une spondylarthrite (cas de Mme Fleur). C’est un terrain génétique prédisposant (90 % des personnes atteintes de spondylarthrite).
Bon courage Tamia et merci pour ton partage

le 11/11/2016 à 21h31 | Répondre

Tamia (voir son site)

Merci !
Tes éclaircissements sont bienvenus !

le 12/11/2016 à 22h09 | Répondre

Galeopsis

Ton témoignage est terrible… 🙁 J’espère que les médecins vont rapidement poser le bon diagnostic pour te prescrire le bon traitement, ça sera déjà un grand pas de fait… Parmi les multiples membres du corps médical que tu as vu, as-tu essayé l’ostéopathie ? Pour moi et pour de nombreuses personnes dont le cas semblait désespéré, cela a fait des miracles. Bon courage !

le 15/11/2016 à 11h50 | Répondre

Tamia (voir son site)

J’ai essayé l’ostéopathie, cela permet surtout de détendre certains muscles qui compensent la douleur ! Du coup, j’ai pris le réflexe d’y aller au moins 2 fois par an pour faire un bilan et en cas de grosses crises pour limiter la durée de la crise. Merci pour ton message !

le 16/11/2016 à 14h22 | Répondre

gemo

Bonjour. Je suis tombé par hasard sur votre article, qui date de l’année dernière. J’espère que depuis sa publication vous avez avancé dans votre diagnostic et la prise en charge de vos douleurs. Mais vos symptômes et vos déboires médicamenteux me font penser à la maladie d’une amie : Syndrome d’Ehlers Danlos. Cette maladie rare a-t-elle été évoquée pour vos diagnostics. Bon courage à vous.

le 22/11/2017 à 15h06 | Répondre

Guillaume

Bonjour, je suis tombé sur cet article suite à de nombreuses recherches concernant les douleurs dorsales chroniques, et il me parle terriblement, j’ai conscience que les derniers commentaires datent un peu mais sait on jamais. Je suis un homme de 28 ans en quête de solutions pour mieux vivre avec ce genre de douleurs, et d’arrêter de voir la vie filer en étant prisonnier de son corps…
Ce que tu évoques dans ton article me parle beaucoup également, la perception de la douleur qui joue sur notre humeur du moment, le fait d’annuler notre participation à des événements, ou de ne pas vouloir prendre d’engagement « lourd » où l’on sait que le physique pourrait être une entrave… ce qui, comme tu l’as évoqué, conduit plus ou moins à un certain isolement social…
Dans mon cas, j’ai tout de même de la chance, ma pathologie est identifiée, j’ai deux hernies intraspongieuse au niveau lombaire, depuis 4 ans les crises se succèdent sans réelle solution. Les anti-inflammatoire puissants fonctionnent pour calmer la douleurs, mais avec les effets néfastes sur le système digestif, cette solution ne permet que de calmer les crises et n’est pas viable à long terme. J’ai consulté quelques rhumatologues, sans grand succès… la situation n’est pas suffisamment handicapante pour nécessiter une opération, mais trop pour pratiquer régulièrement du sport… j’ai également tenté l’ostéopathie sans grand succès à long terme, et je me tourne actuellement vers la chiropractie.
De ce que j’ai cru comprendre avec ton article tu sembles assez sportive (escalade, trek…). Aujourd’hui 2 ans après la parution de cet article as tu réussis à trouver un rythme de vie épanouissant en éliminant ou réduisant la souffrance physique ? (la question s’adresse également à toi qui lis ce commentaire et qui te sens concerné(e) 🙂 )
je m’interroge pour retrouver un peu de dynamisme de vivre, d’avoir envie, et ne plus me sentir enfermé, inutile, diminué… l’activité physique fait partie intégrante de ce que je suis, de ce que je voudrais faire de ma vie, mais mon corps m’interdit toute activité régulière depuis plus de 4 ans… j’ai tenté de consulter des psy (psychologue / psychiatre) dans l’idée d’orienter ma vie différemment (puisque modifier le physique parait compliquer), afin d’atténuer / réduire l’importance que j’apporte au sport. Mais tôt ou tard j’y reviens, à ce corps qui me fait souffrir et me limite…
avez vous des pistes pour mieux vivre ? j’ai écumé les précédents commentaires, j’ai noté la piste de l’alimentation qui peut être intéressante, toute autre suggestion est la bienvenue.

le 25/08/2018 à 15h18 | Répondre

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