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A la une / témoignage

Vivre avec un syndrome rotulien

Cela fait quelques années que j’ai été diagnostiquée avec un syndrome rotulien. Une pathologie qui m’handicape réellement sans qu’il y ait une réponse concrète pour alléger mes souffrances.

Les douleurs ont commencé vers mes treize ans, alors que les médecins mettaient cela sur le compte de la croissance. Les années passent et les spécialistes se succèdent : je souffre d’un syndrome rotulien.

C’est quoi le syndrome rotulien ?

Je vais faire un copier-coller facile de Wikipédia car l’explication est très claire :  » Pour que l’articulation de la rotule avec le fémur soit efficace, chaque élément participant à ce mécanisme doit fonctionner correctement. Par exemple, la rotule doit être bien positionnée par rapport au fémur pour qu’elle puisse adéquatement se déplacer. S’il existe un dysfonctionnement, des conflits ou des déséquilibres peuvent apparaître, et prédisposer un sujet à une souffrance du genou qui se traduit principalement par de la douleur « .

Concrètement, dans mon cas : la rotule et le fémur sont mal positionnés : ils s’usent anormalement l’un et l’autre.

« Le syndrome rotulien est un problème très complexe, controversé et difficile à prendre en charge. Les praticiens sont souvent perplexes face à cette pathologie, les relations entre symptômes et anomalies ne sont pas toujours cohérentes.  »

Je suis passée par une myriade de spécialistes, en commençant par une simple radio permettant de mettre en avant le dysfonctionnement, puis kiné, osthéo, médecin du sport, médecin spécialisé dans les pathologies du genou, IRM, échographies et enfin chirurgien du genou.

J’ai donc deux syndromes rotuliens, un de chaque côté avec un dysfonctionnement plus important à droite. Mais bon, j’arrive à équilibrer la chose puisque j’ai le ménisque fissuré à gauche.

crédit photo : Taokinesis pour pixabay

Comment se manifeste-t-il ?

Quand j’étais adolescente, cela a commencé avec des douleurs aux genoux principalement pendant l’effort. Puis lors de l’effort, il m’arrivait d’avoir le genou qui « lâche », je ne te raconte pas mes chutes mémorables en cours d’EPS…

En plus de cela, j’ai des douleurs au moment du repos, lorsque que le genou est allongé ou plié trop longtemps. Si je ne bouge pas de position rapidement, mon genou se bloque complètement et le mouvement reprend au prix d’une douleur intense parfois associée à du liquide dans l’articulation.

Les douleurs sont violentes, longues avec une impression d’avoir du plomb dans le genou. Elles peuvent arriver à n’importe quel moment, peuvent être de légère intensité ou parfois me faire pleurer pendant plusieurs heures.

Comment on le soigne ?

C’est ici le principal problème. L’opération n’est pas conseillée car c’est souvent une lourde intervention pour des résultats peu concluants voir carrément inefficaces.

J’ai commencé par faire une rééducation visant à muscler à outrance les cuisses de manière à ce que des muscles très puissants puissent « absorber » les mouvements de l’articulation. J’avais des cuissots de footballeur, je ne rentrais pas les cuisses dans mes jeans et cette rééducation était très contraignante car il fallait continuer la musculation très régulièrement. Je n’ai pas noté d’amélioration notable.

Ensuite je suis passée par une rééducation totalement différente qui visait au contraire à assouplir au maximum l’articulation. Je sortais du kiné en larmes avec l’incapacité de bouger mes genoux pendant plusieurs heures.

Je dois porter des genouillères spéciales et sur-mesure lorsque je pratique une activité sportive : des atèles avec des barres maintien sur les côtés et des boudins en silicones pour encercler la rotule. Mais je ne peux pas les porter plus de deux heures car elles imposent une flexion du genou qui devient rapidement inconfortable suivant le type de sport pratiqué.

Dans la vie quotidienne

Tu me diras qu’il y a beaucoup de gens qui souffrent des genoux. C’est vrai, et je ne veux pas dire que mon cas est isolé. Loin de là.

Mais l’handicap est permanent. Je ne peux pas pratiquer une multitude d’activités sportives, d’ailleurs il est plus facile de te dire les seules choses que je peux pratiquer : yoga et natation.

Je ne peux pas danser trop longtemps sous peine d’être prise de violentes douleurs.

Mais là où c’est devenu très compliqué c’est pour conduire. Comme j’habite à la campagne avec beaucoup de routes de montagnes, j’utilise mon embrayage en permanence et parfois la douleur m’empêche même de conduire en toute sécurité.

Les balades en famille sont sources de stress pour moi, je décline toute proposition de randonnée et je dois adapter mes activités à cette pathologie.

Je dois aussi jongler un jour sur deux avec des chaussures à talons et des plates.

La douleur peut arriver n’importe quand, parfois même quand je suis allongée dans mon lit !

Cela fait une quinzaine d’année que je vis avec maintenant. J’ai appris à reconnaître les symptômes et je prends mon mal en patience, puisque rien n’atténue la douleur et je ne peux pas me shooter au paracétamol.

Et toi ? As-tu des problèmes de genoux ? Vis-tu avec une pathologie handicapante ? Dis nous-tout !

A propos de l’auteur

Salut ! Moi c'est Doupiou ! Je suis mariée et maman de 2 enfants. Tatouée, motarde, fan de foot mais aussi très coquette, addict aux robes et aux talons : je suis pleine de contradictions ! J'essaie toujours de positiver et je crois fort au karma ! Je viens te raconter ici notre projet de construction mais aussi quelques tranches de ma vie !

16 Commentaires

  • Melle.bjm
    28 novembre 2018 at 11 h 11 min

    Tu décris très bien ce qu’impose cette pathologie ! Je “souffre” moi aussi d’un syndrome rotulien mais sur un genou seulement. Et ceci du à une violente chute dans un métro il y a 7 ans.
    C’est donc un cas un peu à part !
    Que je comprends ton sentiment… se muscler et rester souple, voilà ce qu’en m’a dit le chirurgien ! Le plus difficile est peut être l’incomprehension de l’entourage car rien ne se voit…

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    • Doupiou
      29 novembre 2018 at 13 h 03 min

      Au début on ne me prenais pas au sérieux en me répondant que ça allait passer avec la croissance. Maintenant tous mes proches savent à quel point cela peut être pénible pour moi ! Mais ça a mis du temps !

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  • merle
    28 novembre 2018 at 21 h 08 min

    bon courage à toi ! Ça à l’air particulièrement handicapant et douloureux. Pour la voiture une première solution serait de passer sur une boîte automatique. Tu n’as plus qu’une seule jambe de sollicitée pour l’accélérateur et le frein… et même là tu peux reposer à l’aide du régulateur de vitesse. Après il y a les voitures spécialement équipées pour handicap avec des commandes uniquement au volant mais j’imagine que c’est un budget différent d’une voiture automatique.

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    • Doupiou
      29 novembre 2018 at 13 h 18 min

      Oui ma future voiture sera une automatique à coup sûr ! Celle de mon mari l’est déjà et c’est un vrai avantage quand on va en montagne ou en ville !

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  • Cricri2j
    28 novembre 2018 at 21 h 51 min

    Je compatis étant sujette à des douleurs chroniques!
    Pourquoi tu ne peux pas prendre de paracetamol quand tu souffres?
    Et avec les enfants comment ça t impacte? Pour les porter ect…

    Reply
    • Doupiou
      29 novembre 2018 at 13 h 20 min

      Parce que je ne peux prendre du paracétamol en continu toute la journée, toute ma vie… Je préfère serrer les dents que trop en consommer.
      Là où j’ai peur avec les enfants c’est quand je descend un escalier avec mon fils dans les bras. Par contre pour les porter, non ça ne me fait pas plus mal

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      • Madeleine
        12 décembre 2018 at 22 h 08 min

        Ah si, le doliprane tu peux le prendre à vie, du moment que tu dépasses pas 3gr par jour. 1gr matin, 1gr midi, 1gr soir.
        Demande à ton médecin, je pense qu il te dira la même chose! Et puis, c est peut être plus néfaste de limiter ton activité physique que de prendre du paracetamol.
        Je vois pleins de patients ayant des douleurs chroniques avoir ce traitement tous les jours !
        Par contre, le doliprane devient dangereux au dessus de 4gr par jour.

        Reply
        • Doupiou
          14 décembre 2018 at 8 h 56 min

          Merci pour ton éclairage.
          Mon médecin m’a dit qu’une prise trop continue de paracétamol pouvait endommager le foie

          Reply
  • Les wikipodettes
    16 décembre 2018 at 10 h 00 min

    Bonjour!
    J’ai lu avec intérêt votre article et je compatis.
    Vous ne parlez pas de prise en charge podologique, mais peut être est-ce déjà le cas?
    Et si cette prise en charge date de votre adolescence, il faudrait refaire un point avec un professionnel car de nombreux progrès ont été faits depuis.
    Par exemple, un gros pied valgus bien compensé par une paire d’orthèses pourrait certainement vous soulager si une telle explication devait être avancée.
    Bref je suis podologue 🙂
    Bon courage à vous

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    • Doupiou
      14 janvier 2019 at 11 h 22 min

      Merci pour ce retour !

      Reply
    • normand
      14 janvier 2019 at 12 h 07 min

      Pour ma part j’ai effectivement un hallus valgues. Je porte des semelles et pour mo hallus valgus une orthese silicone de chez scholl

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  • normand
    14 janvier 2019 at 9 h 00 min

    Bonjour, je souffre depuis 4 ans d’un syndrome rotulien et cela pourrie ma vie. Maison avec des escaliers ainsi que maison de ma famille avec marche à monter donc quotidien compliqué. J’ai fait des injections d’acide haliurique et je pratique étirements et vélo d’appartement selle haute au quotidien. Il existe sur Facebook un groupe guérir du syndrome rotulien où l’on partage nos soucis et solutions

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    • Doupiou
      14 janvier 2019 at 11 h 24 min

      Les escaliers sont une vraie source de stress aussi ! Surtout les descentes !
      Depuis toutes ces années, j’ai appris à vivre avec et les seuls moments où le SR m’a fichu la paix, c’est pendant mes grossesses !

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      • normand
        14 janvier 2019 at 12 h 15 min

        Que vous propose le corps médical ?

        Reply
  • Ève
    23 mars 2020 at 9 h 55 min

    Bonjour,

    J’aimerais savoir comment est-ce que vous adaptez votre vie face à ce syndrome, particulièrement votre vie professionnelle.

    J’ai le même syndrome, avec aussi une jambe plus douloureuse, et j’ai aussi testé tous les traitements possibles, mais finalement après avoir fait un pangonogramme, il est apparue que tout cela est du à une déformation de mon squelette.
    En résumé : j’ai les jambes mal formées (c’est assez fréquent).

    Le fait est que je suis encore très jeune, je suis encore à l’université et il m’arrive de ne plus pouvoir marché à cause de cette douleur, et ce, bien trop souvent.
    D’autant plus que je vais bientôt obtenir mon premier diplôme du supérieur, et que le temps où je vais devoir choisir une spécialisation arrive de plus en plus.
    Mais comment faire un choix, en ne sachant pas si je vais guérir ?
    En sachant pas si je vais pouvoir effectuer le métier auquel je me forme…
    Je comptais m’orienter vers une école de muséologie dans le but de devenir guide conférencier, mais je me sens clairement incapable de rester debout tout une journée, à monter des marches et piétiner..

    L’autre aspect très problématique est le fait que cette maladie n’est pas reconnue. Du moins de ce que j’ai lu.
    Avez vous, de votre côté, réussi à faire prendre en compte cet handicap par votre employeur ?

    Par exemple, chaque été j’essaie de travailler, mais comme je n’arrive jamais à avoir un emploi qui serait adapté à ma pathologie, je finis toujours dans la vente, à travailler un mois puis être alitée plusieurs semaines…
    Et dans un autre sens, à chaque fois que les moments de postuler où les entretiens arrivent, je n’ose pas en parler de peur de perdre des chances d’être embauchée..

    Alors voilà, est-ce que vous connaissez n’importe quel moyen pour faire reconnaître cette pathologie officiellement, de sorte à par exemple pouvoir bénéficier d’aménagements au travail, ou même plus directement d’emploi adaptés ?

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    • Laëtitia
      3 juin 2020 at 16 h 34 min

      Bonjour,
      Atteinte d’un syndrome rotulien, je suis dans la même situation avec les mêmes inquiétudes.

      J’ai réussi auprès de mon université à bénéficier d’une attestation de handicap. Celle-ci me permet d’avoir un tiers-temps en plus pendant mes examens.

      J’ai été sujette à beaucoup de méchanceté de la part des gens qui ne veulent pas céder la place dans les transports parce que « mon problème n’est pas visible ». Ainsi, est-ce possible de déclarer ce type de pathologie afin que des aménagements soient mis en place?

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