Bien dans son corps, bien dans sa tête, bien chez soi !

Vivre avec un syndrome rotulien


Publié le 28 novembre 2018 par Doupiou

Cela fait quelques années que j’ai été diagnostiquée avec un syndrome rotulien. Une pathologie qui m’handicape réellement sans qu’il y ait une réponse concrète pour alléger mes souffrances.

Les douleurs ont commencé vers mes treize ans, alors que les médecins mettaient cela sur le compte de la croissance. Les années passent et les spécialistes se succèdent : je souffre d’un syndrome rotulien.

C’est quoi le syndrome rotulien ?

Je vais faire un copier-coller facile de Wikipédia car l’explication est très claire :  » Pour que l’articulation de la rotule avec le fémur soit efficace, chaque élément participant à ce mécanisme doit fonctionner correctement. Par exemple, la rotule doit être bien positionnée par rapport au fémur pour qu’elle puisse adéquatement se déplacer. S’il existe un dysfonctionnement, des conflits ou des déséquilibres peuvent apparaître, et prédisposer un sujet à une souffrance du genou qui se traduit principalement par de la douleur « .

Concrètement, dans mon cas : la rotule et le fémur sont mal positionnés : ils s’usent anormalement l’un et l’autre.

« Le syndrome rotulien est un problème très complexe, controversé et difficile à prendre en charge. Les praticiens sont souvent perplexes face à cette pathologie, les relations entre symptômes et anomalies ne sont pas toujours cohérentes.  »

Je suis passée par une myriade de spécialistes, en commençant par une simple radio permettant de mettre en avant le dysfonctionnement, puis kiné, osthéo, médecin du sport, médecin spécialisé dans les pathologies du genou, IRM, échographies et enfin chirurgien du genou.

J’ai donc deux syndromes rotuliens, un de chaque côté avec un dysfonctionnement plus important à droite. Mais bon, j’arrive à équilibrer la chose puisque j’ai le ménisque fissuré à gauche.

crédit photo : Taokinesis pour pixabay

Comment se manifeste-t-il ?

Quand j’étais adolescente, cela a commencé avec des douleurs aux genoux principalement pendant l’effort. Puis lors de l’effort, il m’arrivait d’avoir le genou qui « lâche », je ne te raconte pas mes chutes mémorables en cours d’EPS…

En plus de cela, j’ai des douleurs au moment du repos, lorsque que le genou est allongé ou plié trop longtemps. Si je ne bouge pas de position rapidement, mon genou se bloque complètement et le mouvement reprend au prix d’une douleur intense parfois associée à du liquide dans l’articulation.

Les douleurs sont violentes, longues avec une impression d’avoir du plomb dans le genou. Elles peuvent arriver à n’importe quel moment, peuvent être de légère intensité ou parfois me faire pleurer pendant plusieurs heures.

Comment on le soigne ?

C’est ici le principal problème. L’opération n’est pas conseillée car c’est souvent une lourde intervention pour des résultats peu concluants voir carrément inefficaces.

J’ai commencé par faire une rééducation visant à muscler à outrance les cuisses de manière à ce que des muscles très puissants puissent « absorber » les mouvements de l’articulation. J’avais des cuissots de footballeur, je ne rentrais pas les cuisses dans mes jeans et cette rééducation était très contraignante car il fallait continuer la musculation très régulièrement. Je n’ai pas noté d’amélioration notable.

Ensuite je suis passée par une rééducation totalement différente qui visait au contraire à assouplir au maximum l’articulation. Je sortais du kiné en larmes avec l’incapacité de bouger mes genoux pendant plusieurs heures.

Je dois porter des genouillères spéciales et sur-mesure lorsque je pratique une activité sportive : des atèles avec des barres maintien sur les côtés et des boudins en silicones pour encercler la rotule. Mais je ne peux pas les porter plus de deux heures car elles imposent une flexion du genou qui devient rapidement inconfortable suivant le type de sport pratiqué.

Dans la vie quotidienne

Tu me diras qu’il y a beaucoup de gens qui souffrent des genoux. C’est vrai, et je ne veux pas dire que mon cas est isolé. Loin de là.

Mais l’handicap est permanent. Je ne peux pas pratiquer une multitude d’activités sportives, d’ailleurs il est plus facile de te dire les seules choses que je peux pratiquer : yoga et natation.

Je ne peux pas danser trop longtemps sous peine d’être prise de violentes douleurs.

Mais là où c’est devenu très compliqué c’est pour conduire. Comme j’habite à la campagne avec beaucoup de routes de montagnes, j’utilise mon embrayage en permanence et parfois la douleur m’empêche même de conduire en toute sécurité.

Les balades en famille sont sources de stress pour moi, je décline toute proposition de randonnée et je dois adapter mes activités à cette pathologie.

Je dois aussi jongler un jour sur deux avec des chaussures à talons et des plates.

La douleur peut arriver n’importe quand, parfois même quand je suis allongée dans mon lit !

Cela fait une quinzaine d’année que je vis avec maintenant. J’ai appris à reconnaître les symptômes et je prends mon mal en patience, puisque rien n’atténue la douleur et je ne peux pas me shooter au paracétamol.

Et toi ? As-tu des problèmes de genoux ? Vis-tu avec une pathologie handicapante ? Dis nous-tout !

Commentaires

8   Commentaires Laisser un commentaire ?

Melle.bjm

Tu décris très bien ce qu’impose cette pathologie ! Je “souffre” moi aussi d’un syndrome rotulien mais sur un genou seulement. Et ceci du à une violente chute dans un métro il y a 7 ans.
C’est donc un cas un peu à part !
Que je comprends ton sentiment… se muscler et rester souple, voilà ce qu’en m’a dit le chirurgien ! Le plus difficile est peut être l’incomprehension de l’entourage car rien ne se voit…

le 28/11/2018 à 11h11 | Répondre

Doupiou

Au début on ne me prenais pas au sérieux en me répondant que ça allait passer avec la croissance. Maintenant tous mes proches savent à quel point cela peut être pénible pour moi ! Mais ça a mis du temps !

le 29/11/2018 à 13h03 | Répondre

merle

bon courage à toi ! Ça à l’air particulièrement handicapant et douloureux. Pour la voiture une première solution serait de passer sur une boîte automatique. Tu n’as plus qu’une seule jambe de sollicitée pour l’accélérateur et le frein… et même là tu peux reposer à l’aide du régulateur de vitesse. Après il y a les voitures spécialement équipées pour handicap avec des commandes uniquement au volant mais j’imagine que c’est un budget différent d’une voiture automatique.

le 28/11/2018 à 21h08 | Répondre

Doupiou

Oui ma future voiture sera une automatique à coup sûr ! Celle de mon mari l’est déjà et c’est un vrai avantage quand on va en montagne ou en ville !

le 29/11/2018 à 13h18 | Répondre

Cricri2j

Je compatis étant sujette à des douleurs chroniques!
Pourquoi tu ne peux pas prendre de paracetamol quand tu souffres?
Et avec les enfants comment ça t impacte? Pour les porter ect…

le 28/11/2018 à 21h51 | Répondre

Doupiou

Parce que je ne peux prendre du paracétamol en continu toute la journée, toute ma vie… Je préfère serrer les dents que trop en consommer.
Là où j’ai peur avec les enfants c’est quand je descend un escalier avec mon fils dans les bras. Par contre pour les porter, non ça ne me fait pas plus mal

le 29/11/2018 à 13h20 | Répondre

Madeleine

Ah si, le doliprane tu peux le prendre à vie, du moment que tu dépasses pas 3gr par jour. 1gr matin, 1gr midi, 1gr soir.
Demande à ton médecin, je pense qu il te dira la même chose! Et puis, c est peut être plus néfaste de limiter ton activité physique que de prendre du paracetamol.
Je vois pleins de patients ayant des douleurs chroniques avoir ce traitement tous les jours !
Par contre, le doliprane devient dangereux au dessus de 4gr par jour.

le 12/12/2018 à 22h08 | Répondre

Doupiou

Merci pour ton éclairage.
Mon médecin m’a dit qu’une prise trop continue de paracétamol pouvait endommager le foie

le 14/12/2018 à 08h56 | Répondre

SI TU SOUHAITES RÉAGIR C'EST PAR ICI !

As-tu lu notre Charte des commentaires avant de publier le tien ?